Spina bifida mit Tethered Cord Baby 7 Monate OP?

Guten Tag !

Unser Kind ist mit Spina bifida oculta wie auch einem Tethered Cord am Rücken zur Welt gekommen, kann aber zum glück Beine normal kräftig bewegen und Stuhlgang wie Blase sind normal , jetzt soll sie am 14 Februar operiert werden.

Uns wurde gesagt das die OP gemacht werden muss wegen späterer Probleme mit dem Nerven also mit den Beinen oder Urin/Stuhl zu verhindern, sie ist bei Beginn der OP 7 Monate alt, so lange Narkosen sollen ja auch schädlich sein fürs Babygehirn wenn es über längere Zeit unter Betäubung steht da die OP 4-5Std gehen kann wäre es nicht besser die OP zu verschieben oder kann in der Zwischenzeit was passieren ? Uns wurde gesagt, dass sie nach der OP Probleme bekommen könnte wie zum Beispiel beim Toilettengang/Laufen weil sie Krankheit ja bestehen bleibt, wen sie das aber jetzt alles super kann und sie plötzlich Beschwerden bekommen könnte die sie vorher nicht hatte warum muss man es dann operieren? Nach der OP soll sie ihr Leben lang 1mal im Jahr messen lassen ob sie ihr Urin/Stuhl komplett entleert, ist sowas nötig ?

Nach der OP soll sie 3 Tage liegen und sich nicht bewegen, wie soll das ablaufen weil man das einem Baby nicht erklären kann, wird sie festgeschnallt oder 3 Tage lang ruhig gehalten mit Medikamenten o.ä.?

Sie soll zudem 2Tage vor der Operation 2 Mal sediert werden 1 Mal für das MRT wegen den Nerv im Rücken und 1 Mal zum messen des Urin/Stuhlentleerung ist das erlaubt ein Baby an 2-3 Tagen in Folge zu sediren und dann noch so eine große OP in Vollnarkose durchzuführen, Schafft das überhaupt der kleine Kreislauf/Gehirn?

Mfg :)

A.M

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Rücken, Kinder, Baby, Behandlung, Kopf, narkose, Operation, Komplikationen, Schäden, Schädlich, Behandlungsmethode
Narbe nässt - Entzündung?

Hallo!

Ich habe irgendwie Probleme mit meiner Narbe von der Portimplantation. Die OP ist jetzt 11 1/2 Wochen her. Seit ein paar Tagen ist die Narbe stark gerötet, juckt die Narbe immer wieder und tut auch weh. Vor allem, wenn ich dran komme tut es ziemlich weh. Im unteren Bereich ist sie auch etwas verhärtet, bzw. unten drunter ein harter "Knubbel" zu spüren. Am Mittwoch beim Wechsel der Portnadel, als der Bereich großzügig desinfiziert wurde, hat das auch ziemlich doll gebrannt, obwohl vorher nicht besonderes zu sehen war, außer der Rötung. Nachdem wieder alles "verpflastert" war, habe ich gesehen, dass das so aussah, als ob da ein kleiner Riss in der Narbe wäre. Meine Therapiemanagerin, die die Nadel gewechselt hat, hat nichts dazu gesagt. Ich habe sie allerdings auch nicht drauf angesprochen, weil ich zuerst dachte, dass es an der Stelle brennt, wo die Nadel drin war.

Gestern meinte dann meine Manualtherapeutin, dass die Narbe nicht so gut aussehen würde.

Das Problem ist, dass immer ein Pflaster auf der Narbe sein muss, da ja die Portnadel fixiert werden muss. Deswegen kann ich die Narbe halt auch nicht z.B. mit Narbensalbe einschmieren. Aber ohne Pflaster geht es eben nicht. Deswegen sieht das auf dem Foto auch etwas komisch aus, weil da das (Dusch-)Pflaster drauf ist. Ich habe auch unterschiedliche Pflaster in der letzten Zeit gehabt, es kann also eigentlich nicht am Material liegen...

Heute morgen war es jetzt so, dass unter dem Pflaster an der Narbe irgendwie Wundsekret ausgetreten war. Das sieht man leider auf dem Foto nur minimal.

Grundsätzlich ist die Narbe eher breit zugeheilt, also es war immer eine recht breite rote Narbe (im Vergleich zu einigen anderen Narben (Bauch, Schilddrüse), die man schon nach kurzer Zeit kaum noch sah), aber bis vor ca. 1 Woche hatte ich keinerlei Probleme damit.

Habt ihr eine Idee, was ich da machen könnte? Wie gesagt, auf das Pflaster kann ich nicht verzichten. Wenn der Port richtig halten soll, dann darf es ja auch nicht zu knapp sein...

Danke und viele Grüße, Lexi

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Schmerzen, Entzündung, Behandlung, Pflaster, Narben, Operation
Arztbrief ist ein Witz - kann ich was dagegen tun?

Hallo! Heute bin ich wieder aus dem KH entlassen worden. Aber der Entlass-Arztbrief ist schlicht ein Witz (harmlos ausgedrückt). Ich habe gedacht, die schreiben da von einer anderen Patientin. Und sowas zieht sich dann ja immer auch durch die Folge-Arztbriefe. Kann ich da was gegen unternehmen?

Um folgendes geht es konkret:

Ich wurde letzten Mo. vom Hausarzt ins KH eingewiesen, da ich massive Kreislaufprobleme hatte und auch ein paar mal umgekippt war, nachdem ich übers WE und auch schon die Tage davor nicht genug essen und trinken konnte.

Ich habe eine - objektiv durch Messung nachgewiesene - Magenentleerungsstörung und kann deswegen nur noch eingeschränkt Nahrung und Flüssigkeit zu mir nehmen, wird es mehr, muss ich mich übergeben. Deswegen hatte ich seit Juli einen Port, der aber im Oktober wegen einer Portinfektion entfernt werden musste. Der Arzt (um des es jetzt auch geht), wollte aber keinen neuen Port einsetzen. Deswegen kam es dann halt zu dem Flüssigkeitsmangel.

Ich war auch im selben KH wie bei der Portinfektion, so dass die da eigentlich Bescheid wissen mussten, habe bei der Aufnahme auch nochmal alles erklärt. Schon während des Aufenthaltes machte der Arzt mir klar, dass er keinen neuen Port machen würde, und dass ich mich wieder enteral ernähren sollte. Alle Erklärungsversuche, dass das eben nur eingeschränkt geht und dass ich ja schon esse was geht, und was in den letzten 3 Jahren schon alles - erfolglos - versucht wurde, tat er ab und meinte, ich sei zu negativ. Das würde schon irgendwie gehen. Konkrete Vorschläge, wie, konnte er mir aber nicht machen. Er meinte nur, dass ich zu meinem Spezialisten (über 100 km entfernt) gehen soll, dass der mir sagt, was ich machen könne. Er hat sich aber geweigert, mit diesem zu telefonieren.

Aber sowohl mein Hausarzt als auch meine Ernährungsberaterin sind der Meinung, dass es zur Zeit keine Alternative zum Port gebe. Das habe ich ihm auch gesagt, das wollte er aber nicht hören. Er schickte mir lediglich eine Psychologin vorbei.

Im Brief steht jetzt z.B. bei den Diagnosen:

"Exsikkose bei empfundener, therapieresistenter, idiopathischer Magenentleerungsstörung; V.a. relevante depressive Episode; potentielle Eigengefährdung durch unzureichende Nahrungsmittelaufnahme und Verweigerung einer peroralen Kostaufnahme"

Das ist ja falsch, denn ich verweigere das Essen und Trinken ja nicht, sondern ich esse und trinke was geht, aber es geht eben nicht genug. Und die Entleerungsstörung ist ja nicht empfunden, sondern objektiv nachgewiesen.

Weiter steht da ich hätte einen depressiven Habitus und Negativismus und würde nur im Bett liegen. Wegen der Kollapse haben die Schwestern aber immer gesagt, ich soll nicht alleine aufstehen, sogar zur Toilette klingeln.

Dann steht da noch "Die Patientin hatte seit Tagen nicht mehr gegessen und getrunken". Was schlicht falsch ist. Und weiter schreiben sie, dass kein organischer Befund vorliege - was eben auch falsch ist.

Was kann ich da tun???

Behandlung, Arzt, Krankenhaus, Krankenhausaufenthalt

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