Was gehen vitiligo machen? Wie damit umgehen?

2 Antworten

Vom Beitragsersteller als hilfreich ausgezeichnet

Hallo WeltraumVoyager!

Da es sich ja bei Vitiligo um eine chronische Hauterkrankung handelt, kann der Umgang mit ihr schwer fallen. Als du vor einem Monat noch keine genaue Diagnose hattest, hast du dich dazu geäußert:

Ja, diese Belastung kann ich mir vorstellen. Ist nicht für jeden schön bzw. Erträglich.

Und nun kannst du es wahrlich nachvollziehen, was Nichtbetroffene nicht können. Es ist keinesfalls so einfach, wie und mit dieser Fleckenkrankheit umzugehen. Ebenso zu hören wie positives Denken, genieße dein Leben, ist doch harmlos, du findest eine Freundin usw.

Ganz besonders, wenn Jugendliche von Vitiligo betroffen sind.

Die Folge: Du kannt es nicht verstehen, warum gerade du betroffen bist. Es folgt das krampfhafte Suchen nach einer Heilungsmöglichkeit. Stundenlanges Surfen im Internet erleichtert nun auch nicht die Auswahl richtiger Infos. Viele Kurpfuscher versprechen die Wunderheilung für fettes Geld und erzielen meist miese Ergebnisse. Auch ein Dermatologe stößt bei der Behandlung an seine Grenzen, da eine Heilung noch nicht möglich ist.

Vitiligo ist nicht nur irgendeine, für jeden vertraute Hauterkrankung, sondern zählt auch zu den psychosomatischen Erkrankungen der Haut.

Diese Erkrankung ist oft verbunden mit Angst, Depressionen, Minderwertigkeitskomplexe uvm. Und umgekehrt kann Vitiligo durch die psychosozialen Einflüsse verstärkt werden.

Ein Teufelskreislauf beginnt. Hier hat sich die Psychotherapie, auch wenn du es nicht hören magst, bewährt um dein Selbstbewusstsein neu aufzubauen und zu lernen sowie mit Stress besser umzugehen.

Dabei fällt mir gerade ein. Ich war damals um die 20 Jahre alt. Ab und zu mußte ich mich um organisatorische Sachen kümmern und hatte daher auch mit einer bestimmten Person Kontakt. Erst später war mir bewußt, dass dieser Mann von Vitiligo betroffen war. Durch sein starkes Selbstbewusstsein waren für mich seine Flecken tatsächlich nur nebensächlich und "nicht abschreckend".

Für den eigenen Umgang mit diesen weißen Flecken gibt es noch kein Patentrezept. Aber es zeigt sich, dass nur ein offener Umgang mit Vitiligo eine positive Wirkung auf die Psyche haben kann.

Hier spielt der Kontakt mit anderen Vitiligo-Betroffenen eine wichtige Rolle. Erfahrungen und Anregungen aus erster Hand helfen beim Umgang und bei der Einschätzung von möglichen Therapieansätzen. Und hier auf dieser Plattform ist es schwer diese zu bekommen. Nur allgemeine Floskeln.

Anhand deiner Schilderung höre ich heraus und nicht nur bei dir, dass Vitiligo nachweislich die Lebensqualität in vielen verschiedenen Bereichen beeinflusst. Um mit Vitiligo positiv umzugehen, ist eine intakte und vertrauensvolle Beziehung zwischen Patient-Arzt sowie Patient-Psychologe/Psychiater äußerst wichtig. Dabei ist entscheidend, dass sie umfassend informiert sind und Vitiligo nicht als alleiniges kosmetisches Problem ansehen, sondern als eine ernstzunehmende Erkrankung einordnen und einfühlsam auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten eingehen.

Eine frühzeitige Behandlung ist sehr wichtig.

Auch wenn ein Hautarzt ein Facharzt ist, ist er lange noch nicht ein Psychologe. Er behandelt nur die Haut, aber nicht deine Psyche!

Voll verständlich, warum du erneut hier diese Fragen stellst, die aber dein Arzt nicht problemlos beantworten kann.

Daher kann ich dir nur ans Herz legen und dir raten, professionelle Hilfe in Betracht zu ziehen. In erster Linie einen Psychologen, weil er dich nicht mit Antidepressiva und Psychopharmaka vollstopft wie ein Psychiater.

Zudem mußt du es nicht an die große Glocke hängen, dass du einen Seelenklempner für deine Psyche brauchst. Viele Jugendliche sind heutzutage schon in psychologischer Betreuung, aber meist aus anderen Gründen. Also es muss dir wirklich absolut nicht peinlich sein! Wichtig ist, dass die Chemie zwischen dir und deinem Therapeuten stimmt.

"Ein wichtiger Einstieg für die psychotherapeutische Behandlung ist die Grunderfahrung, dass Betroffene sich zu wenig geschützt in ihrer Haut fühlen."

Siehe bitte dazu Psychotherapie bei Vitiligo inkl. Hochsensibilität und Hypersensibilität, Nahrungsergänzung, Curcumin, Institut für Pígmentationsstörung, Vitiligo-Bund und Verein: https://www.w-a-praxis.de/psychotherapie-in-berlin-charlottenburg/vitiligo/

Mein täglicher Umgang mit Vitiligo: https://www.11viti.de/#article-942

Hilfreiche Tipps bei Vitiligo u.a. auch zu Tattoos: https://www.hautinfo.at/hilfreiche-tipps-bei-vitiligo

LG


WeltraumVoyager 
Beitragsersteller
 18.05.2024, 12:18

Ein tattoo hätte ich mir so das so nicht stechen lassen

Zum Umgang hast du jetzt noch nichts geschrieben. Also nur mal angerissen

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Ellypsis  18.05.2024, 18:33
@WeltraumVoyager

Upps, entschuldige bitte, da habe ich mich echt geirrt und mich zuvor auch nicht mehr vergewissert :( Das tut mir leid! Inzwischen habe ich es nachgeholt :) Hoffe, es hat sich auch gelohnt. Siehe bitte dazu meine bearbeitete Antwort! Danke für dein Verständnis :) 

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WeltraumVoyager 
Beitragsersteller
 18.05.2024, 22:14
@Ellypsis

Hey!

vielen lieben Dank für die extrem ausführliche Antwort!

Das hilft mir wirklich sehr!

leider ist es so, dass ich selber gar keinen kennen lernen der Erkrankung ebenfalls erkrankt ist. Ich höre aber immer wieder aus meinem Umfeld zu hören, dass das nicht schlimm sei und ich immer noch alles einfach habe 😂. Pustekuchen, Es stimmt, die können sich da nicht hineinversetzten.
Das macht es auch für die so schwer, dort gute Worte zu finden.

Soll ich denen dann auch sagen, dass die das nicht nachvollziehen können und in manchen Situationen daher nicht so hilfreich sind? 😂😅

Ja, die psychische Einschränkung bemerkte ich Tag für Tag mehr. Vor ein paar Tagen habe ich an meinem Daumen neue Flecken gesehen. Ich bin innerlich zusammengebrochen. Nach außen hin war ich dabei noch der „normale Teenager“, also nichts anmerken lassen 😅😂. War in der Schule.
Zu Hause habe ich es meiner Mutter gezeigt und die hat Verständnisvoll reagiert. Wir haben da auch über Hilfe gesprochen und werden uns da auch mal informieren. Über die letzte Woche sind 6 kleinere Flecken dazugekommen. Das ist für mich sehr belastend. Ein größerer auf dem Finger ist jetzt auch da, den she ich immer und er erinnert ich dann immer an die Krankheit. Die Flecken im Gesicht kann ich ja gar nicht erkennen sehen (außer im Spiegel 😂).

Wir haben bald wieder einen Termin bei meiner Ärztin, da werden wir das mit einer Beratung auch noch mal ansprechen und fragen, ob sie gute Psychologen o.ä. Kennt. Das ist ein guter Tipp, dass ich nicht zum Psychiater gehen soll 😂😂

Ein guter Freund von mir ist auch in Therapie. Daher kenne ich das auch etwas.

Aber man macht sich auch so immer Gedanken. So war ich gestern auf einer Party, viel schwarzlicht ind vitiligo leuchtet darunter ja. Ich hatte so Panik, darauf angesprochen zu werden oder so. Ja, es hat etwas geleuchtet, aber die wellen des lichtes waren anders, sodass es kaum zu sehen war. Dazu würde ich dir auch mal was privat schreiben. Du kannst da gerne auch antworten dann!

mich belastet es zudem auch, dass ich meinem Traum nicht mehr nachgehen kann. Ich wollte Pilot werden. Das ist auf Grund der Erkrankung unmöglich. Wie soll man damit umgehen? Das geht kaum

Die links schaue ich mir gleich an!

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Ich kann verstehen, dass Du sehr verzweifelt bist und Angst hast, dass noch weitere und größere Weißflecken auftreten. Gerade in Deinem Alter legt man hohen Wert auf sein Äußeres, nicht zuletzt der Mädels wegen. Aber wer Dich deswegen verachtet, der hat Dich eh nicht verdient. Auch Du wirst Mädchen/Frauen kennenlernen, denen die Flecken egal sind und Dich trotzdem gerne haben oder lieben.

Darüber hinaus kann ich nur empfehlen, direkte UV-Einstrahlung zu meiden. Ansonsten bist Du in ärztlicher Behandlung, mehr kannst Du nicht dagegen tun. Bei Misstrauen gegen diesen Arzt hol Dir eine Zweitmeinung bei einem anderen Dermatologen.

Aber ich denke, Du erhoffst Dir hier von dem Forum irgendwelche Hausmittel/Geheimmittelchen, welche gegen die Weißflecken helfen. Würde es solche geben, hätte Dein Arzt sie Dir längst verraten. Alles Gute

Woher ich das weiß:Berufserfahrung

WeltraumVoyager 
Beitragsersteller
 15.05.2024, 20:04

Danke für die Antwort!

Ja, das stimmt 😂. Ich denke leider, dass mich das einstellt und ich dadurch scheiße aussehe. Ich selber finde die absolut unattraktiv und auch bei Mädchen nicht schön. Das war schon immer so. Jetzt when ich es selber. Ups 😂

Ja, ich versuche mich zu schützen. Das geht leider nur nicht immer. Pullover würde ich bei 32 grad oder so ungern tragen. Aber ich nehme Sonnencreme und trage immer Sonnenbrille, das verdeckt zudem auch die Flecken beim Auge etwas.

Ich bin in sehr guter dermatologischer Behandlung und fühle mich ds sehr wohl. Wir fahren zu dem Arzt auch länger, denn bei mir in der Umgebung sind die Dermatologen nicht gut. Die sagen dann sowas wie. Das ist das und das, googeln sie mal was das ist, da wird es gut erklärt. 😂

Da bin ich jetzt bei meiner Dermatologin zufrieden!

Ja, das weiß ich. Leider gibt es da nichts. Ich habe nur Angst vor einer Party am Freitag. Unter Schwarzlicht. Das macht es für mich nicht einfacher und ich habe Angst vor Reaktionen

aber danke!

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Winherby  16.05.2024, 09:04
@WeltraumVoyager

Vielleicht gibt es einen für Dich geeigneten Consealer, mit dem Du die weißen Stellen überdecken und dem sonstigen Hautton wenigstens halbwegs anpassen kannst.

Ansonsten bliebe nur noch der Gang zum Tätowierer, der den weißen Stellen wieder etwas mehr Farbe verleiht, - für den Freitag kommt diese Maßnahme aber zu spät.

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WeltraumVoyager 
Beitragsersteller
 16.05.2024, 09:47
@Winherby

Ich habe leider dazu auch noch Akne, daher ist der Concealer schwer

Meinst du damit einfach ein Gesichtstattoo? 😂

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Winherby  16.05.2024, 10:00
@WeltraumVoyager

Naja, ob nur im Gesicht oder anderswo, halt überall dort, wo Dich die weißen Flecken genieren.

OK, die Akne solltest Du besser abwarten. Bis dahin wird sich wohl auch abzeichnen, ob die Ausbreitung stagniert oder nicht.

Spätestens nach der Akne und wenn Du merkst, das die Flecken nicht größer werden, dann kann der Tätowierer Hand anlegen. Natürlich kein Maori-Tattoo ins Gesicht nageln, oder ein anderes der üblichen Art, sondern er sollte die weißen Flecken möglich gut Deinem natürlichen Hautton anpassen, - quasi wie ein Daueredding.....

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WeltraumVoyager 
Beitragsersteller
 16.05.2024, 10:57
@Winherby

Ja, das ist würde de wohl gehen…

Mal schauen. Aktuell nehmen die geleiten stark zu. Gestern haben ich 2-4 neue entdeckt, heute habe ich aus Angst noch nicht geschaut

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