Wie lange seit ihr bei einem Schub von Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa krank?

3 Antworten

Vom Fragesteller als hilfreich ausgezeichnet
25.11.2016, 01:33

Also ich hab immer so eine ganze Woche daran "Spass" gehabt. Momentan,ich klopf auf Holz, ist seit 6 Jahren nichts. Ich muss 150 mg Azathioprin und 2400 mg Mesalazin nehmen. Der neue Gastro ist damit nicht einverstanden und will mich nächste Woche koloskopieren. Ich hab Angst dass der mir die Aza nicht mehr verschreibt. Kann deswegen nicht schlafen. Ohne die geht es nicht mehr..😣Bei mir hat es 2 Jahre gedauert bis ich eingestellt war. ich hab ne Scheiss Angst vor einem neuen Schub.

2 Jahre? Wie war das in den 2 Jahren immer Probleme also fast durchgehend.? Oder  immer paar Monate ruhe dann wieder eine Woche Probleme 
@Lisamaria29

Nein leider durchgehend. Immer Durchfall, Schleim und viiiiel Blut. hab auch noch Willebrand-vonJuergens-Syndrom. das  wurde erst vor 4 Jahren beim Hausarzt festgestellt. Das Blutbild hat auch nie gestimmt. Meine frühere Ärztin hat als erstes mir Mesalazin verschrieben. Davon alleine wurde es nicht besser. Dann kam Kortison da war alles gut aus der dass ich zunahm. Wurde wieder abgesetzt und dann ging es von vorne los. Das ging so ca.2 Jahre dann entschied sie dass ich mit Aza anfangen muss. Ich bin steroidabhaengig. Wusste ich bis dahin auch nicht. 

Schön dass ich mich mit jemandem reden kann der es versteht! So schlimm es auch ist. Ich lass den Kopf nicht hängen. Und du bitte auch nicht! Wir beherrschen die Krankheit nicht die Krankheit uns!
@Crywolffe3636

So wie es dir ging geht es mir auch ganz genau sogar und habe auch die blut Gerinnungen Störung...ist es bei uns deshalb schlimmer?

Mit dem kortison ist es bei mir auch besser also mit dem durchfall wenn ich jedoch auf 20 mg bin wird es wieder schlimmer und Unter dem höheren kortison leider ich jedoch auch unter Nebenwirkungen 😣hoffe das ich bald eingestellt bin und alles wieder normal wird .. Du hast recht wir lassen uns nicht unterkriegen 💪 😉
@Lisamaria29

Ich glaube ja. Meine Ärztin meinte es auch. hab auch deswegen immer ne Woche meine Tage. Hast du auch Verwachsungen? Also schmerzhafter Eisprung und Übelkeit deswegen? Kommt auch von der Colitis.😡 

Bei mir ist es immer 15 mg Kortison gewesen wo es bei mir losgegangen ist. Das hab ich völlig vergessen.

Ich drücke dir gaaaanz fest die Daumen dass du bald Ruhe hast!😁
@Crywolffe3636

Ja ich habe auch immer 1 woche meine Tage mit schmerzen und viiiieel blut deshalb nehme ich meine mehr oder weniger durch..Verwechsungen am der Gebärmutter wurden bis jz nicht fest gestellt...Bei mir ist man sich nicht ganz sicher ob ich morbus crohn oder colitis ulcerosa habe da auch etwas an der klappe zum Dünndarm entzündet ist und ich dort ein kleines geschwür hätte ...mir geht es mit der Einstellung und mit dem vielen kortison alles viel zu langsam bei mir in der Arbeit fragen Sie auch schon wann ich denn wieder komme und ich kann darauf keine Antwort geben weil ich nicht weiß wie alles weiter geht...Jede Woche arzt Termine und kortison runter kortison rauf...Als du mit aza angefangen hast wann hat es gewirkt? 
@Lisamaria29

Bei mir hat Aza nach 2 Monaten gewirkt. Normal sind 3. Ich muss die Pille durchnehmen darf keine Pause mehr machen. Da bin ich noch nicht eingestellt und liege wie heute unter anderem flach, weil ich schon wieder meine Tage habe. Das geht im Moment alle 2 Wochen so, aber es wird da langsam besser. Ich nehme die Pille erst wieder seit 2 Monaten. Hab 3 Jahre ohne gelebt aber das geht auch nicht mehr. 

Was mir auch hilft ist Vollkornbrot. Ich habe mit sehr wenig angefangen. Also Miniminiportionen um meine "Vollkorndarmbakterien" zu vermehren. Dauert auch ein bisschen habe aber seit dem ich regelmäßig Vollkorn zu mir nehme beim Stuhlgang kein Blut und Schleim mehr. Trotz Aza. Hab ich vergessen dir zu schreiben. Ich leg mich schlafen. Wünsch dir eine gute und erholsame Nacht!😄 Hoffe wir können uns wieder austauschen! Hat mich sehr gefreut, eine Gleichgesinnte zu finden!😁
@Crywolffe3636

Danke für deine Antworten  😊 fand es auch schön mal mit jemandem zu sprechen der das gleiche hat und hoffe auch das man sich noch öfters schreibt 😉 wünsche dir eine gute Besserung und eine erholsame Nacht 🖐
25.11.2016, 08:56

Ich hatte einen sog. chronisch aktiven Verlauf: 3-4 Wochen Schub, dann etwa 1 Woche Pause, dann wieder Schub. Mehr als einmal hing ich in den Seilen, und dann war wieder Krankenhaus angesagt. Zwischen 60 und 100 mg Cortison pro Tag, was das für das Lebensgefühl bedeutet, muß ich Dir ja nicht sagen.

Dabk meines Arztes habe ich dann STELARA bekommen, ich weiß nicht, ob es inzwischen zugelassen ist. Ich war zwar nicht in der Studie dafür, aber dank der guten Beziehungen meines Docs bekam ich es so nebenbei, Wirkstoff ist Ustekinumab. Das war dass Einzige, wovon es mir etwas besser ging, das Cortison und alles andere habe ich sogar ganz abgesetzt. 

Irgendwann in 2013 hatte ich dann mehrere Darmverschlüsse, weil der Dickdarm voller Stenosen und sehr entzündet war, bei einer OP hat man auch zunächst an ein Karzinom gedacht. Ende 2013 wurde mir dann der Dickdarm entfernt, so daß ich ein Stoma habe. Das war für mich Zeit meines Lebens der absolute Horror. Allerdings geht es mir seitdem, was den MC angeht, wesentlich besser. Ich habe keine Schmerzen mehr, bei denen bin ich sonst Amok gelaufen. Aber natürlich könnte ich mir etwas Schöneres als dieses Stoma vorstellen, es schränkt mich doch sehr ein.

Die nächste OP steht schon im Raum (Neuanlage des Stomas), weil ich mit dem Essen mehr als eingeschränkt bin und die Gefahr weiterer Darmverschlüsse täglich über mir hängt.

Ich wünsche Dir alles Gute. Warst Du schon mal in einer CED-Ambulanz?

Ohje tust mir sehr leid mit dem was du durchmachen musst...Nein in einer CED Ambulanz war ich nicht ich war 10 Tage mitte September im Krankenhaus und hatte mich dann selbst entlassen da ich der Meinung war tabletten auch Zuhause nehmen zu können...Seitdem habe ich hier schon einige ärzte durch jeder eine andere Meinung und manche auch sehr unfreundlich..jz bin ich bei einem arzt in einem anderen Krankenhaus da war ich froh das er mir endlich ein Medikament gibt (azs) doch jz hatte ich dann Anfang der Woche einen neuen schub bekommen wodurch ich es absetzen sollte und wieder mehr kortison nehmen wenn es mir besser geht will er es noch mal mit aza probieren um zu sehen ob es so ein Rückfall war oder eine Unverträglichkeit gegen das Medikament. Für mich ist das alles noch so frisch ich hoffe das ich keinen chronischen Verlauf habe und mir mit Medikamenten geholfen werden kann obwohl ich vor den ganzen Nebenwirkungen der immunsupressiva ziemlich angst habe seit ich gesehen habe was kortison schon alles anrichtet 

LG 
25.11.2016, 01:57

Besorg dir iberogast und nimm das für ein paar wochen. Solltest du merken es geht los, nimmst du wieder etwas. Pflanzlich und gesund. Mariendisteldragees ebenfalls ausprobieren. Damit könntest du deine probleme dauerhaft in den griff kriegen ohne cortison und ständig ärzte. Ich kann dir zwar keine garantie geben da ich deine krankengeschichte nicht kenne und ob ärztliche diagnosen auch korrekt waren, aber probier es aus. Etwas schlechtes kannst du dir damit jedenfalls nicht tun. Gute besserung

Bitte sei nicht böse, aber von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen scheinst Du nicht viel Ahnung zu haben!
@Negreira

Ich habe es nach 4 jahren mit cortison behandlung aber genau so wegbekommen. Deine kritik bringt nichts, man kann es ausprobieren ob es hilft ich kann wie gesagt nicht garantieren dass es bei anderen genauso hilft, oder man kann gleich dagegen reden. 3 monate hab ich iberogast genommen und dann wars gut.