Hilfe, Darmerkarankung (Colitis Ulcerosa)!
Hallo erstmal, suche nach Rat von allen die eine Darmerkrankung haben und sich schon etwas besser auskennen. Ich habe Colitis Ulcerosa und benutze zur Zeit Cortison (Prednisolon), Salofalk und Azathioprin. Wie jeder weiß sind die Nebenwirkungen von Cortison Gewichtszunahme,zunehmender Appetit und dieser typischer Mondgesicht. Ich habe inzwischen 10 kg zugenommen und habe ein Mondgesicht :(( Appetit habe ich zum Glück nicht (wie früher). Da ich vor 1 Jahr kein Azathioprin benutzt habe, hatte ich immer Heißhunger auf alles, aber nachdem ich Azathioprin benutzt habe nicht mehr. Weil die Nebenwirkungen von dem Appetitlosigkeit ist, gleicht es sich aus. Ich habe überall diese Wassereinlagerungen oder wie man es auch nennt. Ich esse gar nicht viel und nehme zu. Nach 16 Uhr wird nur noch Wasser getrunken. Ich weiß,dass ist nicht grad gesund und so... aber ich kann kaum in den Spiegel schauen :'( Ich gehe noch zur Schule und die alle denken ich hätte zugenommen, weil ich VIEL esse. Ich werde wegen dem gemobbt. Die wissen nicht einmal,dass ich eine Krankheit habe. Sie sagen zu mir Hammsterbacken, Bierbauch... Ich habe mit 40 mg angefangen und ich weiß es gibt schlimmeres, aber das macht die Sache auch nicht besser. Hatte vor kurzem einen Schub und musste wieder bei 40mg anfangen,jetzt nehm ich 12,5mg. Hat jemand mal so ein paar Tipps fr mich, dass ich mich nicht mehr ganz so abscheulich finde??
P.S.: Früher,bevor ich Cortison benutzt habe,wog ich 40 kg bei einer Größe von 1,52 m Leider war ich so "schlau" und bin VIEL zu spät zum Doc gegangen.
Freu mich RIESIG, wenn mir von der Krankheit betroffene Tipps geben würden !! Vielen, vielen Dank im Vorfeld :))
LG Cassie
5 Antworten
hey,
erzähl deinen Klassenkameraden ganz einfach von deiner Erkrankung, dann haben sie vielleicht mehr Verständnis dafür und hören hoftentlich auf dich zu mobben. Es ist auch wichtig, dass deine Lehrer und die Schulleitung Bescheid wissen. Denn es gibt für chronisch Kranke, den sogenannten Nachteilsausgleich, z.B. bei Arbeiten, Prüfungen etc. Dafür brauchst du eine Bestätigung von deinem behandelnden Arzt, die du bei deiner Schule vorlegst.
Gute Besserung
Hey, das war bisher die hilfreichste Antwort. Danke :) Aber weißt du es ist halt nicht so einfach denen einfach zu sagen, dass ich eine Krankheit habe. Kommt des nicht so rüber, als ob ich Mitleid wollen würde? Denn den will ich sicherlich nicht.
Und noch eine Frage was ist ein Nachteilsausgleich? Des würde mich jetzt echt interessieren. Bitte zurück schreiben ASAP :)
Ich habe Dir mal ein paar Foren rausgesucht. Dort kannst Du Dich mit Betroffenen austauschen. Ich denke das bringt Dir mehr ;-)
hilfe gibt es auch bei colitis-ulcerosa-hilfe.de
viel erfolg!
Hallo Cassie, schau mal auf die DCCV forum Seite, da gibt es eine Rubrik für Kids u. Teens. DCCV ist eine Vereinigung nur für Darmkranke. ( Colitis und Morbus Crohn)
liebe Grüße Martina
Hi,
ich kann dich seeeehr gut verstehen. Bei mir wurde die CU im Alter von 4 Jahren festgestellt. Danach hatte ich regelmäßig mindestens 2 Schübe pro Jahr. Ich musste richtig viel Cortison nehmen und habe auch dauernd zu- und abgenommen. Meine Haut hat darunter gelitten, genauso wie die Psyche. Als Kind und Teenager hatte ich auch eine harte Zeit in der Schule. Die Kinder (und zum Teil auch Lehrer!) verstehen nicht, dass man krank ist. Man sieht die CU ja auch nicht (anders als ein gebrochenes Bein oder so). Hamsterbacke wurde ich auch genannt. Am besten ist es, den anderen zu sagen, was du hast. Vielleicht verstehen es ein paar. Ansonsten kann ich dir aus Erfahrungn sagen, dass der Besuch bei einem Psychologen sehr gut tun kann. Ich bin immer mal wieder bei einer netten Dame in Behandlung gewesen und es hat mir sehr gut getan.
Wie lange und wie viel Aza nimmst du denn? Mit 150mg am Tag habe ich keine Probleme mehr und kann (fast) alles essen. Bei meinem letzten Schub von vor 4 Jahren oder so habe ich mich geweigert, Cortison zu nehmen und habe wieder mit Aza begonnen. Es ist gut, dass es das Corti gibt, aber ich vertraue lieber auf Aza. Auch wenn die Nebenwirkungen auch nicht ohne sind (Haarausfall, Müdigkeit, Sonnenallergie etc.)
Ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du einen guten Lehrer/in hast, der dir im Schulalltag hilft.
Ach ja, bei mir war es z.T. so schlimm, dass ich viele Fehlzeiten hatten und eine Klasse wiederholen musste. Als ich in die neue Klasse kam, hat sich meine neue Lehrerin total eingesetzt und mir auch gesagt, dass man bei gewissen Fehlzeiten und chronischen Erkrankungen Anspruch auf einen Hausunterricht hat. Den habe ich dann auch bekommen. Mittlerweile habe ich mein Abi gemacht und sogar ein Studium beendet. Gerade sitze ich an meinem Doktor :) Ich hoffe, das hilft dir etwas!
Hallo, also ich glaub mal bei dir ist die Lage viiieeeel schlimmer als bei mir. Das tut mir auch Leid für dich :( Schon mit 4 Jahren? Also DAS ist echt hart. Ich nehme jeden Tag 50 mg Aza und finde die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm wie die von Corti. Ich finde es echt toll wie weit du jetzt gekommen bist. Benutzt du noch Medikamente? Gibt es noch Schübe oder bist du ganz "geheilt"?
Danke für den hilfreichen Beitrag :) Falls du noch nicht ganz geheilt bist.. Viel Glück bei allem!
P.S.: Inspirierender Beitrag!! :')
Lieben Dank, Cassie :)
Momentan geht es mir mit 150mg Aza super. Ich habe auch kaum Nebenwirkungen, da bin ich echt froh. Viele bekommen eine Bauchspeicheldrüsenentzündung etc., was ich alles NICHT habe. Nur die Sonnenallergie, etwas Haarausfall und ganz viele Muttermale.
Mit dem Aza habe ich keine Schübe mehr und kann fast alles essen und trinken. Manchmal habe ich allerdings noch Tage, an denen ich noch etwas empfindlicher bin ;)
Ich wünsche dir auch ganz viel Glück und einen guten Verlauf der Schübe.
Dankeschöön :)) Schau ich mir gleich an !!!