Wie geht ihr mit Colitis Ulcerosa um?

5 Antworten

Ich nehme zur Zeit nichts. Ich habe viele Packungen Claversal zu Hause. Wenn ich das nehme, nimmt das Kribbeln in Armen und Beinen dermaßen zu, dass ich es wieder absetzen muss.

Mein größtes Problem sind nach 19 Jahren mit CU meine Knochen. Wohl, dass die Knochendichte nie besonders hoch war und durch Cortisoltherapie (auch im Asthmaspray) weiter abgemindert wurde oder wasserlösliche Vitamine wie D3 und C nicht mehr richtig aufgenommen werden.

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung

Hallo ich bin 15 Jahre alt und habe Colitis ulcerosa. Mir ging es ganz normal gut und aufeinmal tritt Blut in meinem Stuhl auf. Ich habe es zuerst meinen Eltern nicht gesagt, aber weil es nicht nachließ habe ich es ihnen schließlich nach ein paar Wochen gesagt. Zuerst wurde eine Darmspiegelung bei mir durchgeführt. Bei dieser war ich ziemlich aufgeregt. Der Arzt fand heraus, dass mein Darm entzündet ist. Zuerst war kein Verdacht auf Colitis Ulcerosa, doch nach 1 Monat hat das Blut im Stuhl nicht wirklich nachgelassen. Es war nicht jeden tag, aber jeden 3. ungefähr. Zuerst hat mir der Arzt Zäpfchen verschrieben. Diese haben nicht wirklich gut geholfen. Nun bin ich bei einer Heilpraktikerin. Ich trinke 6 mal in der Woche einen Tee. Dieser ist nicht lecker, aber es ist in Ordnung. Ausserdem nehme ich 2 mal täglich Mutaflor Tabletten. Eine morgens, eine vor dem schlafen gehen. Dies hilft ziemlich gut! Fast 1 Monat kein Blut oder Durchfall. Bin gerade in Australien für 2 Monate und es ist bis jetzt kein mal aufgetreten obwohl ich nur die mutabler Tabletten nehme.

Ich muss jedoch auch sagen, das ich viel Süßigkeiten gegessen habe und nicht wirklich auf meine Ernährung geachtet habe. Ich hoffe, dass ich beschwerdelos bleibe.


Hej, ich bin 21 Jahre alt und lebe mittlerweile seit 5 Jahren mit der Colitis. Bin momentan auch am verzweifeln, ich wurde erst heute aus der Klinik entlassen ( wieder mal ein schwerer Schub =( ) Zu Beginn bekam ich das Kortison und das Salofalk. Nachdem festgestellt wurde dass das Kortison nicht richtig wirkt begann ich mit Azathrioprin. Wirklich geholfen hat das leider auch nicht und seit 2010 bin ich bei einem Facharzt im Uniklinikum Essen zur Behandlung, bei dem ich dann mit Remicade (Imfliximab) begonnen habe, leider auch Erfolglos,worauf ich November 2012 mit sogenannten Humira Spritzen begonnen habe mit damals schon blutigen Durchfällen und schmerzen, die kein Ende fanden, sodass ich Anfang Januar in die Klinik eingewiesen wurde. Nach der Darmspieglung kam dann die Schocknachricht: Künstlicher Darmausgang. Ich war natürlich dagegen, sodass ich mit Cyclosprin ( Medikamt für hauptsächlich Transplantationspatientin angewendet wird) beginnen musste, was dann auch wirklich die Letzte chance ist =(((

Sieh Dir mal unter meiner Antwort das Video an. - Wenn Dir diese Art der Therapie hilft, wär das doch super.

Bitte lass Dich nicht verrückt machen! Ich habe seit bald 16 Jahre CU, bin jetzt 40. Mir ging es wirklich schlecht zu Anfang, weil ich mich (zu) lange gegen die Einnahme von Cortison gewehrt habe. Überall hat man gelesen, dass man nie wieder davon weg kommt. Ich musste es wirklich ewig nehmen, aber was keiner gesagt hat ist, dass man mit 60mg anfängt und in der Remission war ich auf 5mg, wo dann die Nebenwirkungen zu vernachlässigen sind. Ich habe allerdings wegen der Gefahr der Osteoporose angefangen Calcium mit Vitamin D einzunehmen.

Ich habe zwischenzeitlich 2 gesunde Kinder bekommen, hatte die ganze Zeit Angst wegen der Medis (Salofalk und bis zu 10mg Cortison) während der Schwangerschaften, aber meine Frauenärztin hat mich nahezu zugeschmissen mit Info Material über Studien diesbezüglich... Ich habe Urlaub u.a. in den USA gemacht, habe darmeinläufe im Krankenhaus im 2er Zimmer nehmen müssen,...

Ich bin zu Anfang zu Infoabenden und auch mal zur Selbsthilfe Gruppe gegangen. Da es den anderen aber meist viel schlechter zu gehen schien als mir, habe ich bald damit aufgehört, denn was alles noch passieren kann möchte ich jetzt noch gar nicht so genau wissen. Mir ging es manches mal wirklich richtig schlecht, aber in den Zeiten in denen es mir gut geht, versuche ich meine CU so weit wie möglich zu ignorieren - schließlich lebe ich auch im hier und jetzt und nicht nur in der Zukunft.

Ich habe auch außerhalb meiner Schübe keine Lebemsmitelunverträglichkeiten, während stärkerer Schübe esse ich vorsichtig (wenig Fett, weicher gekochtes Gemüse...) Lass es auf Dich zukommen und verzweifle nicht, wenn es dir mal dreckig geht - es gibt wieder bessere Zeiten!!! (sag ich mir momentan auch):-)

Ich schreibe heute übrigens zum ersten Mal in ein Forum, weil du mir furchtbar Leid getan hast mit den erhaltenen "schlechten Nachrichten" so als Neuling.

Sieh Dir unter meiner Antwort das Video an. Bestenfalls kann Dir diese Art der Therapie helfen.

Salofalk kenn ich. Ich frag mich nur warum du froh bist das du nicht Morbus Crohn hast? Ich bin jetzt 20 und hab das schon 10 Jahre. Ok es nervt wirklich und bin auch schon 2 monate im Krankenstand und nehm 15 Medikamente am Tag und heute und morgen muss ich wieder ins Spital und bald hab ich meine OP. Aber so viel unterschied ist bei Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn ja angeblich nicht. Man muss sowieso mit der Krankheit leben, da sie nicht heilbar ist und ich lebe nur mit Medikamenten und zumindestens ich muss oft OPs machen und naja meine Lebenserwartung ist kürzer und bin etwas eingeschränkt im normalen Leben. Wie ist das bei dir so?

Warum ich froh bin das ich nicht morbus crohn habe! naja es war zumindest erleichternd es vom arzt gehört zu haben das ich nicht morbus crohn habe weil ich mit meinem vater sehr viel drüber im internet gelesen habe, und es klar war das ich eins von beidem habe, und der unterschied soll ja nach meinen wissens da sein das bei morbus crohn der ganze körper betroffen sein sollte und bei colitis nur der dickdarm zumindest bei mir. Und das mit salofalk nerft da ich es drei mal am tag nehmen muss und das schlimmste in 2 wochen geh ich für vier tage auf seminar und da wird es sehr unangenehm werden für mich wen ich dann abends den einlauf nehmen muss. Aber vieles kann ich dir auch nicht erzählen da ich noch ziemlich neu bin mit dem thema.

@SameMan535

Also ich muss genau in einer Woche Operieren. Naja den ganzen körper betrifft morbus crohn auch nicht. Nur die teile, wo das essen durchgeht. Musst du auch lebenslange therapie machen? Ich hasse das.

Unter meiner Antwort habe ich ein Video reingegeben mit einer alternativne Therapie. Ein Arzt, der selbst an Morbus Crohn erkrankt ist, hat das erforscht und sich selbst damit behandelt. Ihm geht es damit sehr gut. - Lies auch meinen Kommentar unter dem Video. Darin gebe ich einen Link rein mit einem Erfahrungsbericht von einem Patienten / Patientin.

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