Wie geht ihr mit Colitis Ulcerosa um?

Hej, ich bin 21 Jahre alt und lebe mittlerweile seit 5 Jahren mit der Colitis. Bin momentan auch am verzweifeln, ich wurde erst heute aus der Klinik entlassen ( wieder mal ein schwerer Schub =( ) Zu Beginn bekam ich das Kortison und das Salofalk. Nachdem festgestellt wurde dass das Kortison nicht richtig wirkt begann ich mit Azathrioprin. Wirklich geholfen hat das leider auch nicht und seit 2010 bin ich bei einem Facharzt im Uniklinikum Essen zur Behandlung, bei dem ich dann mit Remicade (Imfliximab) begonnen habe, leider auch Erfolglos,worauf ich November 2012 mit sogenannten Humira Spritzen begonnen habe mit damals schon blutigen Durchfällen und schmerzen, die kein Ende fanden, sodass ich Anfang Januar in die Klinik eingewiesen wurde. Nach der Darmspieglung kam dann die Schocknachricht: Künstlicher Darmausgang. Ich war natürlich dagegen, sodass ich mit Cyclosprin ( Medikamt für hauptsächlich Transplantationspatientin angewendet wird) beginnen musste, was dann auch wirklich die Letzte chance ist =(((

Bitte lass Dich nicht verrückt machen! Ich habe seit bald 16 Jahre CU, bin jetzt 40. Mir ging es wirklich schlecht zu Anfang, weil ich mich (zu) lange gegen die Einnahme von Cortison gewehrt habe. Überall hat man gelesen, dass man nie wieder davon weg kommt. Ich musste es wirklich ewig nehmen, aber was keiner gesagt hat ist, dass man mit 60mg anfängt und in der Remission war ich auf 5mg, wo dann die Nebenwirkungen zu vernachlässigen sind. Ich habe allerdings wegen der Gefahr der Osteoporose angefangen Calcium mit Vitamin D einzunehmen.

Ich habe zwischenzeitlich 2 gesunde Kinder bekommen, hatte die ganze Zeit Angst wegen der Medis (Salofalk und bis zu 10mg Cortison) während der Schwangerschaften, aber meine Frauenärztin hat mich nahezu zugeschmissen mit Info Material über Studien diesbezüglich... Ich habe Urlaub u.a. in den USA gemacht, habe darmeinläufe im Krankenhaus im 2er Zimmer nehmen müssen,...

Ich bin zu Anfang zu Infoabenden und auch mal zur Selbsthilfe Gruppe gegangen. Da es den anderen aber meist viel schlechter zu gehen schien als mir, habe ich bald damit aufgehört, denn was alles noch passieren kann möchte ich jetzt noch gar nicht so genau wissen. Mir ging es manches mal wirklich richtig schlecht, aber in den Zeiten in denen es mir gut geht, versuche ich meine CU so weit wie möglich zu ignorieren - schließlich lebe ich auch im hier und jetzt und nicht nur in der Zukunft.

Ich habe auch außerhalb meiner Schübe keine Lebemsmitelunverträglichkeiten, während stärkerer Schübe esse ich vorsichtig (wenig Fett, weicher gekochtes Gemüse...) Lass es auf Dich zukommen und verzweifle nicht, wenn es dir mal dreckig geht - es gibt wieder bessere Zeiten!!! (sag ich mir momentan auch):-)

Ich schreibe heute übrigens zum ersten Mal in ein Forum, weil du mir furchtbar Leid getan hast mit den erhaltenen "schlechten Nachrichten" so als Neuling.

Hallo ich bin 15 Jahre alt und habe Colitis ulcerosa. Mir ging es ganz normal gut und aufeinmal tritt Blut in meinem Stuhl auf. Ich habe es zuerst meinen Eltern nicht gesagt, aber weil es nicht nachließ habe ich es ihnen schließlich nach ein paar Wochen gesagt. Zuerst wurde eine Darmspiegelung bei mir durchgeführt. Bei dieser war ich ziemlich aufgeregt. Der Arzt fand heraus, dass mein Darm entzündet ist. Zuerst war kein Verdacht auf Colitis Ulcerosa, doch nach 1 Monat hat das Blut im Stuhl nicht wirklich nachgelassen. Es war nicht jeden tag, aber jeden 3. ungefähr. Zuerst hat mir der Arzt Zäpfchen verschrieben. Diese haben nicht wirklich gut geholfen. Nun bin ich bei einer Heilpraktikerin. Ich trinke 6 mal in der Woche einen Tee. Dieser ist nicht lecker, aber es ist in Ordnung. Ausserdem nehme ich 2 mal täglich Mutaflor Tabletten. Eine morgens, eine vor dem schlafen gehen. Dies hilft ziemlich gut! Fast 1 Monat kein Blut oder Durchfall. Bin gerade in Australien für 2 Monate und es ist bis jetzt kein mal aufgetreten obwohl ich nur die mutabler Tabletten nehme.

Ich muss jedoch auch sagen, das ich viel Süßigkeiten gegessen habe und nicht wirklich auf meine Ernährung geachtet habe. Ich hoffe, dass ich beschwerdelos bleibe.

Ich nehme zur Zeit nichts. Ich habe viele Packungen Claversal zu Hause. Wenn ich das nehme, nimmt das Kribbeln in Armen und Beinen dermaßen zu, dass ich es wieder absetzen muss.

Mein größtes Problem sind nach 19 Jahren mit CU meine Knochen. Wohl, dass die Knochendichte nie besonders hoch war und durch Cortisoltherapie (auch im Asthmaspray) weiter abgemindert wurde oder wasserlösliche Vitamine wie D3 und C nicht mehr richtig aufgenommen werden.

Deine Frage sehe ich jetzt erst. - Sieh Dir dieses Video an, auch wenn Du Colitis ulzerosa und nicht Morbus Crohn hast, und besprich das mit dem Dich behandelnden Arzt:

Therapie mit dem Schweinepeitschenwurm

Therapie Morbus Crohn

4.46 Min.