Multiple kartilaginäre Exostosen - Wer kennt Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen?

HI, ist ein bisschen spät für eine Antwort. Ich habe ebenfalls diese Krankheit, ich sollte seit 11 Jahren eigentlich im Rollstuhl sitzen, aber durch häufige Operationen ist es zum Glück nicht so weit gekommen. Ich habe fast alle meine Operationen in Leipzig machen lassen. Die Ärzte sind sehr gut und beraten dich auf deinen weiteren Weg sehr gut. Und sie haben Erfahrungen mit Leuten dieser Krankheit...

Hallo zusammen,

mein Sohn hat das Langer-Giedion-Syndrom,bei dem zusätzlich eine Menge Exostosen auftreten.Früher habe ich mit Herrn Gerd Ulrich Heuer von der Exostosen Bundesselbsthilfevereinigung zusammen gearbeitet .Im Sommer letzten Jahres haben wir die Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder,Jugendliche und Erwachsene mit seltenen,chronischen Skeletterkrankungen e.V. in das Leben gerufen. Wir arbeiten mit Herrn Dr.Joachim Lauen an der BGU-Murnau, mit Herrn Prof.Dr.Morhart aus dem Garmischer Klinikum,der die Fibrodysplasie Patienten sehr eng betreut , der Kinderklinik Hochried und Prof.Dr.Haas aus der Kinderrheumatologie Garmisch und noch weiteren namenhaften Fachärzten zusammen.Wir haben am 23.Mai 2014 das erste Institut für seltene,chronische Skeletterkrankungen ( ICSS an der BGU-Murnau) eröffnet,mit dem Schwerpunkt für multiple kartilaginäre Exostosen.Hier kennt man sich mit Eurer Erkrankung sehr gut aus,

liebe Grüße Daniela Dippold

Hallo, ich bin auch 21 aus HH.und habe das gleiche Problem. ich habe im ganzen Körper exostosen. meine eine im knie wurde mit 12 rausgenommen, da sie mein wachstum eingeschränkt jat und mein bein etwas schief wurde. die operation ist völlig in die hose gegangen, da dabei mein nerv verletzt wurde. seid dem is mein bein taub, schmerzt ständig, die narbe is scheiße hässlich und alles ist extrem empfindlich. berührungen etc. kann ich kaum etragen. jetzt hab ich eine stark wachsende exostose am becken. die mir von woche zu woche mehr schmerzen bereitet. mir wurde als Exostosenspezialist Dr. Wilhelm im Krankenhaus Eilbek empfohlen, er soll einer der führendsten Leute auf dem Gebiet sein. allerdings ist er meiner meinung nach schon halbim Ruhestand. ob er wirklich operiert, weiß ich nicht, aber bei ihm war ich schon zur sprechstunde und ich fand er wirkte auf jedenfall sehr kompetent. ich persönlich mache mir sorgen, dass meine exostose bösartig wird, vielleicht hab ich auch einfach zu viel im internet gelesen. vorm halben jahr, hatte ich deutlich weniger schmerzen und da sagte die ärzte, dass es nicht soooo eilig ist mit der OP. da ich studiere, wollte ich auch nicht einfach unterbrechen und hab mir jetzt vorgenommen, mich im februar operieren zu lassen, aber ich hab angst, dass ich da vielleicht zu lange gewartet hab? kann da was passieren wenn man die operation noch 6 monate rauszögert? kann sich die exostose so schnell bösartig entwickeln?

Hallo Sonnenkern, bei uns sind mein Mann und unsere Tochter (12) betroffen. Sie ist auch schon mehrfach in Bonn operiert worden. Ich hab dir aus der Adressendatei des ehem. Vereins mult. kart Exostosen ein paar Adressen raus geschrieben. Die meisten angegebenen Adressen sind aber für Kinder. Von den ersten Drei weiß ich nichts, in Aachen und Münster waren wir selbst und in Aachen waren wir sehr zufrieden Universitätsklinikum Kiel, Klinik für Orthopädie, Oberarzt Dr. Hippe, Michaelisstr. 1, 24105 Kiel Medizinische Hochschule Hannover Lubinus-Klinik Kiel: gute Operateure orthopädische Universitätsklinik Münster, Tumorambulanz: Prof. Dr. med. F. U. Niethard, Universitätsklinikum Aachen Infos kannst du dir hier besorgen, es existiert aber leider nur noch die Info Seite
http://www.exostosen.de/cms/front_content.php Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, es dauert, bis du den richtigen Orthopäden gefunden hast, wir haben 8 verschiedene ausprobiert und zu ihm kamen wir durch eine Empfehlung der Uni Aachen. LG Ulrike

Hey, ich bin 19 und bin auch mit dieser krankheit betroffen. Bei mir sind die exostosen echt überall am körper und sie sind auch sehr gross..wurde auch schon operiert und habe in münster wieder ein termin hab mich mal in hannover operieren lassen und dort wurde auch ein nerv eingequetscht so dass mein fuss taub wurde,ist aber wieder normal. Exostosen können bösartig werden soll aber sehr selten passieren. die knorpelwand darf nicht zu gross sein bin selber jetz im grenzfall an meinem rechten bein. habe seid kurzem probleme im linken bein weil eine exostose nach innen wächst und die sehne rutscht immer rüber uns denn hab ich eine blockade(ziemlich schmerzvoll) bin aber mitten in meiner ausbildung..weiss jemand ob man d en op.termin schnell in münster bekommt oder hat man eine lange warte zeit? liebe grüsse nadine :-P