multiple kartilaginäre Exostosen: Wer hat Erfahrung mit Behandlungsmöglichkeiten?

5 Antworten

Meine Tochter befindet sich seit Ende letzten Jahres in onkologischer Behandlung. Seit Anfang des Jahres macht sie eine Chemo-Therapie. Nach Langem abwägen der Vorteile und Nachteile sind wir zu dem Entschluss gekommen, es auszuprobieren. Die Exostosen wuchsen immer mehr und mehr, die Schmerzen wurden stärker und so ging es nicht weiter. Nach der Chemo setzte das Wachstum für drei Monate aus. Dies wurde mit MRT's und Szintigraphien festgehalten. Wir machten einen weiteren Zyklus Chemo. Bisher sind schon vier Monate vergangen ohne weiteres Wachstum.

Hi, ich habe diese Krankheit auch, oftmals mit großen Schmerzen. Der Arzt hat recht, man kann die Exostosen nicht komplett entfernen, damit muss man zurecht kommen. Ich hatte große Schmerzen wegen einer Fehlstellung meines rechten Beines. Sie sollten auf ein X Bein achten, denn das kann zu einer Fehlstellung führen und große Schmerzen verursachen. Sie sollten aber nicht immer bei Schmerzen eine Operation in Kauf nehmen, versuchen sie es mal mit einer Schmerzen- bzw. Physiotherapie. So mit könnte ich 5 Operationen und den Rollstuhl vermeiden.

Hallo mein sohn ist 13 jahre und spielt leidenschaftlich fußball aber er leidet unter multiple exotosen außerdem ist der der kleinste (1,40m) eg ziemlich klein für sein alter. Gerade kann er leider auch niemer laufen (seine Knie sind leicht gebeugt beim laufen) und schmerzen hat er auch immer der arzt sagte das er 5 exotosen entfernen muss ( knie becken usw ) hat vllt einer ne lösung oder eine heilung gegen diese erkrankung weil mein sohn hat angst vor eine OP :/ (meine Email Paylor98@hotmail.de) mit freundlichen grüßen Toy

Hallo Kolibri, ich bin Mitglied des Vorstandes der Exostosenselbsthilfegruppe. Du hast auf unserer HP die Möglichkeit eine Beratung zu bekommen, oder Kontakt zu unseren Ansprechpartnern in den einzelnen Bundesländern zu bekommen. Wenn du möchtest vermitteln wir dir auch einen Arzttermin bei einem der Ärzte aus unserem Beirat. Das sind alles Ärzte die Erfahrungen mit Exostosen. Und das ist nicht so einfach, da es in Deutschland nur knapp 1600 Betroffene gibt. Ich biete dir auch an, mich oder meine Frau(ca. 35 Exostosen-OP´s, davon etliche an Nerven) anzurufen. Wenn du das möchtest schreib mir eine mail an exostosen@aol.com oder info@exostosen.de. Mein Sohn(11 Jahre) ist übrigens auch schon mehrere male operiert worden und wir standen vor der gleichen Entscheidung wie du jetzt. Liebe Grüße Marc

ich bin 33 Jahre.. und lebe mit dieser Krankheit.. habe sie Mütterlicher seits geerbt.. und ich kann nur sagen.. das er sein leben so normal wie möglich leben sollte.. operationen ja.. aber nur wenn es erforderlich ist.. oder eine Aussicht auf Besserung seiner Lebensqualität bewirkt.. und nein .. sie können erstmal nicht bösartig sein.. die wahrscheinlichkeit besteht aber immer.. kommt drauf an .. wo sich Exostosen befinden. Aber an Bein und Arme in der Regel nicht.. Brust und Rücken wahrscheinlich ja.. müsste man dann ab und an mal untersuchen lassen.. Bei mir ist es so.. das mein Skelett in den Gelenken zu 80% befallen ist.. und ich lebe normal mit der Krankheit.. sie brauchen nichts zu befürchten .. es ist zwar eine art von Tumor.. aber ehr einer der Gutartigen .. im Negativen sinne:)
fallz noch fragen sind..

MFG

Bewegung und Bewegungstherapie sind auch ne sache um den Bewegungs schäden zu minimieren oder gar vor zu beugen.... Operationen NUR wenns echt nicht mehr geht.. ich war auch oft im Krankenhaus als Kind.. und einige aufenthalte davon hätten nicht sein müssen.

Prellung oder knochenvorsprung, knochentumor?

hi

Ich bin wirklich sehr am verzweifeln. Heute morgen bin ich mit einer Schwellung an meinem linken rippenbogen wach geworden und ich habe seid dem echt Panik und ich kann nicht eine Minute abschalten (Bild folgt.)

ich bin daraufhin sofort zu einer notfallprsxis gegangen, da ich nicht zu meinem hausarzt gehen könnte weil heute Samstag ist. Der Arzt hat zu mir gesagt ich solle mir keine sorgen machen es würde wieder alles gut werden. Allerdings könnte es ein knochenvorsprung also knochentumor sein und ich soll das Montag mit meinem Hausarzt abklären. Aber kann das wirklich sein? Kann ein Tumor einfach über Nacht auftauchen und dann direkt diese Größe erreichen? Ich meine sowas muss dich mindestens ein Paar Wochen oder Monate dauern. Es ist eben genau über eine Nacht entstanden.

Meine Hoffnung ist, dass ich einfach nur Mega beschissen geschlafen habe und dass das nur eine Prellung ist. Kann eine Prellung denn relativ „schmerzfrei“und ohne Bluterguss aber mit Schwellung verlaufen? Also nicht komplett schmerzfrei sondern wenn ich in bestimmten Winkeln liege drückt es einfach nur. Das ist ein unangenehmer Druck

Es lässt sich genau abtasten. Mein rechter Rippenbogen fühlt sich ganz normal an aber am linken lässt sich ganz deutlich eine Vergrößerung fühlen und eine Schwellung erkennen.

Aber wenn wirklich ein Verdacht auf einen Tumor an den Knochen da sein würde oder wenn der Arzt sich auch ziemlich sicher sein würde, würde er doch nicht so damit umgehen und mich Montag einfach zu meinem Hausarzt schicken oder?

Ich hoffe wienlich auf antworten ich ich werde bis Montag nicht eine Minute abschalten können.

Bitte bitte bitte gebt mir antworten

liebe Grüße,

M.

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