multiple kartilaginäre Exostosen: Wer hat Erfahrung mit Behandlungsmöglichkeiten?

16 Antworten

Hallo Zusammen,

also ich bin 34 Jahre alt, komme auch aus Berlin und habe vor allem Probleme mit der Hüfte. Hier bildet sich um meine Hüftkugel ein Blumenkohl-Artiges Gebilde von Exostosen (mehr als ein Tennisball). Ich habe eigentlich keine Schmerzen, dennoch werden die Bewegungseinschränkungen immer stärker - man wird halt nicht jünger. Obwohl durch ein Knochenzyntrigramm herauskam, dass die Exostosen nicht mehr aktiv sind, wurde mir heute, bei einer Vorstellung im Klinikum Westend absolute Angst eingejagt. Die Exostosen können bösartig werden, in Richtung Krebs, das ist zwar nur pro Exostose zu max. 1% der Fall, aber je mehr Exostosen man hat, desto eher besteht die Möglichkeit, gerade im Becken und Hüftbereich sind anfällig für Krebs. Daher muss ich mir die Exostosen unbedingt entfernen lassen. Was für ein Blödsinn dachte ich und doch mache ich mir Gedanken darüber.

Ein anderer Orthopäde rät mir dringend davon ab, da am Hüftgelenk viele Gefäße langlaufen, das ganze eine blutige Angelegenheit werden würde und man nicht genau erkennen kann, an welchen Stellen man wie tief die Exostosen abtragen kann und wo der normale Knochen verläuft. Ich bin völlig verwirrt und absolut enttäuscht von den bisher besuchten Ärzten. Letztlich werde ich aus dem Bauch heraus entscheiden, operieren darf mich nur ein Arzt, den ich vertrauenswerweckend finde.... und das war bei mir bisher nicht der Fall. Die exostosen-de.-Selbsthilfegruppe ist derzeit ja wohl aufgelöst und es finden keine Aktivitäten und kein Austausch mehr über Exostosen statt. Schade! Viele Grüße Carmen

Tag schön :) dein Beitrag ist zwar schon etwas alt .. aber ich antworte trotzdem mal drauf .. ich bin auch betroffener dieser Krankheit .. und habe sie mütterlicher seits geerbt.. warum auch immer.. bei mir ist fast jedes gelenk betroffen.. und mein arzt hat mir geraten.. solang ich keine schmerzen hat.. sollte ich auch nicht operieren lassen.. und ich solle mich viel bewegen.. da sich mein körper dann auf die Einschränkung besser einstellt.. und Bewegung.... hat bekanntlich noch niemanden geschadet.. also ab und an mal untersuchen lassen... aber nur OP .. wenns echt nicht mehr geht.... wünsch dir viel glück:)

MFG

Hallo Kolibri, ich bin Mitglied des Vorstandes der Exostosenselbsthilfegruppe. Du hast auf unserer HP die Möglichkeit eine Beratung zu bekommen, oder Kontakt zu unseren Ansprechpartnern in den einzelnen Bundesländern zu bekommen. Wenn du möchtest vermitteln wir dir auch einen Arzttermin bei einem der Ärzte aus unserem Beirat. Das sind alles Ärzte die Erfahrungen mit Exostosen. Und das ist nicht so einfach, da es in Deutschland nur knapp 1600 Betroffene gibt. Ich biete dir auch an, mich oder meine Frau(ca. 35 Exostosen-OP´s, davon etliche an Nerven) anzurufen. Wenn du das möchtest schreib mir eine mail an exostosen@aol.com oder info@exostosen.de. Mein Sohn(11 Jahre) ist übrigens auch schon mehrere male operiert worden und wir standen vor der gleichen Entscheidung wie du jetzt. Liebe Grüße Marc

Hallo Kolibri. unsere Tochter (9) hat an allen Extremitäten Exostosen und ist schon 2 X ( HAND, U- und Oberschenkel) operiert worden.Sie wird aber nur bei Schmerzen und Bewegungseinschränkungen operiert. Wir sind auch in der SElbsthilfegruppe drin und dort kannst du dich mit Anderen austauschen. Wir müssen jetzt mit ihr nach Aachen und ich habe Kontakt zu Eltern gesucht die auch schon dort waren, das ist sehr hilfreich. LG Ayala

Hallo ayala! Danke für Deine Antwort! Ob die OP-Methoden sich in den letzten 20 Jahren verändert haben kannst Du mir aber auch nicht sagen? Ich will ja wissen, ob es heute immer noch so ist, dass die Exostosen nach einer OP wiederkommen!?

Schmerzen hat mein Sohn nur manchmal - meistens nach größeren Anstrengungen oder (wahrscheinlich?!) wenn er mal wieder wächst. Aber operieren lassen möchte er sich nicht und solange es nicht zwingend erforderlich ist zwinge ich ihn auch nicht dazu!

Mein Sohn hat sie auch überall. :(

Du kannst mir ja auch gerne mal eine Mail schreiben (einfach mal in meinem Profil nachschauen!)! LG

Meine Tochter befindet sich seit Ende letzten Jahres in onkologischer Behandlung. Seit Anfang des Jahres macht sie eine Chemo-Therapie. Nach Langem abwägen der Vorteile und Nachteile sind wir zu dem Entschluss gekommen, es auszuprobieren. Die Exostosen wuchsen immer mehr und mehr, die Schmerzen wurden stärker und so ging es nicht weiter. Nach der Chemo setzte das Wachstum für drei Monate aus. Dies wurde mit MRT's und Szintigraphien festgehalten. Wir machten einen weiteren Zyklus Chemo. Bisher sind schon vier Monate vergangen ohne weiteres Wachstum.

Mein mann hat es und mitlerweile haben wir bei useren 4 Jährigen Sohn es auch festgestelt. mein mann hat sich damals vom Kinderorthopäden im Oskar-Helene-heim ni berlin behandeln lassen. mitlerweile ist der Arzt im Behring-Krankenhaus. Er hat da sehr viel Erfahrung mit. Zu ihm werden wir auch mit unserem Sohn gehen. Im grunde kann man erst operieren wenn das Kind ausgewachsen ist, weil sonst die Gefahr zu groß ist, das es wieder kommt. Nur bei fällen wo starke Fehlstellungen auftreten können wird natürlich auch schon früher operiert. Bösartig werden nur sehr sehr wenige dieser Wucherungen.

Hallo Cat78, ich kann dir nur empfehlen deinen Sohn nicht zu spät zu operieren. Exostosen haben nichts mit dem normalen Körperwachstum zu tun. Da hier ein genetischer Defekt vorliegt, können sie auch wachsen, wenn man erwachsen ist. LG Marc

PS, falls du Fragen hast, meine Kontaktdaten findest du auf der Exostosenseite.

@s04dabo

Ich kenne die Exostosenseite. ;-) Die Art der Existosen die mein Mann hat und einer meiner beiden Söhne wahrschnlich hat unterliegt dem Gesetz des Wachstumes. Ich weis nicht ob es da unterschiedliche Arten gibt aber der Orthopäde bei dem mein Mann seit Jahren ist, ist in dem Gebiet Spezialist und hat immer geraten nicht zu früh zu operieren da die Exosthosen mit dem Wachstum wieder auftreten können wo sie wegoperiert wurden. Lediglich bei zu starken Verformungen muss natürlich schon frühzeitig operiert werden. So Aussage von Dr. med. Mellerowicz Kinderorthopäde im Behring Krankenhaus in Berlin. g Ja ich weis mein Mann ist kein Kind mehr aber er vertraut ihm und aus dem Grund geht er immer noch zu ihm.

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