Visual Snow syndrom und psychologin macht druck?

5 Antworten

Tut mir leid, wenn ich von deiner Leidensgeschichte ablenke aber da fällt mir ein eigener Vorfall ein.

Ich hin zum MRT, die Eine Schwester: "In diesem Fläschchen ist das Kontrastmittel, das kleben wir auf ihren Rücken. Keine Sorge, das geht schon nicht kaputt." Jaja, denke ich. Ist klar.

Sie klebt mir das Fläschchen auf den Rücken, ich lege mich hin.... spühre ein Knacken, welches nicht von meinen Knochen stammt..Verharre in der Prozedur bis sie beendet ist. Werde aus der Röhre gefahren, setze mich auf. 2 Schwestern wuseln herein Ich lächle beide eindringlich an und warte darauf, dass eine versucht mir das Fläschchen vom Rücken zu nehemen... Dann! Eine der beiden bewegt sich hinter mich. Ich höre das klatschen ihrer Hände an ihre eigenen Wangen "OH Gott! Und ich sagte noch das kann nicht kaputt gehen!". Während sie bereits meinen blutenden Rücken zu säubern versuchte drehte ich lächeln meinen Kopf und sprach: "Glückwunsch!"

Mache genau das was du bisher auch gemacht hast. Mach einfach dein Ding weiter. Forsche mit dem Neurologen weiter an der Krankheit oder melde dich für Studien an damit diese Krankheit erforscht wird. Mir wollten die Ärzte auch immer eine Therapie andrehen weil sie es einfach nicht verstanden haben. Die Menschen schieben immer alles weg was sie nicht verstehen. In einer Anstalt dröhnen sie einen dann zu damit man still ist. Für Kleinigkeiten ist eine Therapie immer etwas gutes. Aber bei speziellen Sachen muss man wirklich einen Arzt finden der sich auch wirklich damit befassen möchte. Ich bin ebenfalls ein sehr spezieller Mensch und einen guten Arzt zu finden ist nicht gerade einfach. So habe ich auch dutzende Überweisungen für eine Therapie in der Klapse bekommen bis ich geäußert hatte was ich wirklich brauche. Es hat Überzeugungskraft gebraucht um meine Ärztin von meiner eigenen Idee für eine Therapie zu überzeugen. Jetzt geht es mir besser.

Mach dein Ding solange sie dich nicht zwingen können. Ich weiß nur, wäre ich in eine stationäre Therapie gegangen dann wäre ich da nicht mehr rausgekommen.

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung

Tut mir leid für dich, aber bei seltenen Erkrankungen rennt ein Patient von einem Arzt zum anderen und wenn man nicht gleich was gravierendes findet, dann landet man auf der psychischen Schiene.

Das ist zwar blöde für dich, aber so geht es tausenden Patienten und sie durchlaufen einen Ärztemarathon, bis sie das Glück haben, einen Arzt zu finden, der sich genau mit ihrem Problem beschäftigt oder schon mal was darüber gehört hat.

Suche dir Ärzte, die sich damit auskennen, suche dir im Internet Foren mit diesem Thema, die dieselben Probleme haben, das könnte dir weiterhelfen.

Manchmal muss man mehrere Untersuchungen machen, auch wenn man das nicht will, aber dann hat mal wenigstens alles versucht.

Schau mal hier:

https://www.jetzt.de/gesundheit/seltene-krankheit-visual-snow

PS: deine Psychologin hat Recht, denn manchmal dauert es bis man eine endgültige Diagnose bekommt und es gibt Patienten, die durchlaufen mehrere hundert Ärzte, bis sie endlich von der reinen psychischen Schiene wieder runter sind.

Habe was vergessen:

Du hast Tagebuch geschrieben über deine Symptome? Dann mache Kopie und schicke sie an Ärzte, die du findest die sich damit auskennen und bitte sie, ob sie sich das mal durchlesen würden, weil du nicht weiterkommst.

„Wir müssen eine eindeutige Diagnose haben es spielt auch für das Sozialamt eine Rolle.“

da hat sie Recht

Diagnosen sind nun mal leider ein wichtiger Bestandteil unseres Systems

ich würde alles dafür tun um aus der Verdachtsdiagnose eine gesicherte Diagnose zu machen

Mich anständig untersuchen lassen. Und wenn ich das nicht möchte, dann heul ich auch nicht rum, dass alle es auf die Psychoschiebe schieben.

joa vorallem ständig.... hat ja nicht nur ein paar jahre gedauert bis ich mich untersuchen hab lassen ... spar dir deinenn scheiss kommentar und urteile nicht über menschen die du nicht kennst. So etwas wie dich brauch keiner

schlecht geschlafen oder was. sie hat schon mehr als genug untersuchen lassen, auch mit schädlichen Mittel, das reicht ja wohl, also erzähl nicht so einen Schwachsinn.

@FS: was sagt denn das Sozialamt dazu, daß der Neurologe einen anderen Befund hat? Bzw. hab ich das richtig verstanden, daß das Soziamt jetzt Probleme macht? Wollen DIE, dass du eine Kur machst oder die unkompetente Psychologin?

@koria111

Nett das du nach meinem Befinden fragst. Ich hab tip top geschlafen, danke. Du auch?

Danke sehr ja das habe ich!
Ein CT und 2 MRT sind genug für einen angeblich gesunden Menschen

@Koria meine Psychologin meint halt nur das wir eine entgültige Diagnose haben müssen weil das Sozialamt sonst weiter druck macht was einen stationären Aufenthalt macht. Aber mir ist das ziemlich egal weil ich erstens mal meinem Neurologen vertrauen und 2 ja arbeite und auch Geld  bezahle und ich auch noch
etwas mitzureden habe. Ich habe es satt so behandelt zu werden und von Arzt zu Arzt zu rennen (wiziger weise noch als Hypochonder dargestellt zu werden weil
ich von Arzt zu Arzt renne) nur weil die nicht einsehen wollen das ich nicht die Füsse hochlege und rumchille... Ich bin so
hin und her gerissen auf der einen Seite verstehe ich ja diesen Gedanken gang... auf der anderen Seite nicht...

Beim „Visual Snow Syndrom“ werden EEG und VEP empfohlen. MRT wurde ja gemacht, da kann man die Bilder ja einfach anfordern.

Ein EEG und VEP sind so easy Untersuchungen.

Und ich bleib dabei. Wenn du keine Diagnose willst, dann frag ich mich, warum du überhaupt zu Arzt gehst? Man kann halt nicht immer nur ein mal zum Arzt und weiss dann bescheid. Zumal solche Untersuchungen ja wirklich easy sind und man auch kein Kontrastmittel oder was weiss ich injizieren muss.

mir hat man gesagt man müsse ein pet untersuchung machen das den stoffwechsel im hirn sichtbar macht das sind keine easy untersuchungen!

übrigens vep untersuchung hab ich gemach war 1A!

Was möchtest Du wissen?