Diagnose MS. Was sind eure Erfahrungen?
Hallo zusammen. Ich liege hier Kh und habe nun mein Diagnose MS bekommen. Meine Beschwerden waren Sehprobleme, Schwindel und Koorditationsstörungen. Nun bekomme ich 5 Tage Kortison imfusion. Drei Tage rum, hat sich noch wenig verändert. Am Montag kommt der Letzte Test und dann entscheiden die Ärzte wie ich weiter medikamentös eingestellt werde, ob Spritzen, Tabletten oder Infusion.
Was sind eure persönlichen Erfahrungen? Gibt's positive oder negative Auswirkungen. Wie lange hat es mit der richtigen Dosierung gedauert. Hat's bei manchen garnicht geklappt und die leiden noch ? Immer her mit euren Erfahrungen :) Dankeee
4 Antworten
Bei mir hat man 1993 MS diagnostiziert. Ich hab einen schubförmigen Verlauf der Krankheit. Bei einem akuten Schub bekomme ich hochdosiertes Kortison. 2 verschiedene Medikamente habe ich auch schon bekommen. Seit ca. 8 Jahren nehme ich gar keine Medikamente mehr und mir geht es gut. Der letzte Schub ist über 14 Jahre her.
Toj toj toj. Das gibt Hoffnung. Ich hoffe es bleibt weiter so gut :)
Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?
Bin jetzt 30 und gestern zu 100 % ^^
Die Diagnose ist schon ein Schock. Ich war völlig neben der Spur damals. Das oassende Medikament zu finden ist nicht einfach. Ist der Verlauf bei dir schubförmig ?
Wenn ich ehrlich bin merke ich das nicht. Demnach glaube ich nicht. Ist vor paar jahren angefangen und ab da habe ich gemerkt dass da was nicht stimmt. Aber nicht so schlimm das es mir große Sorgen gemacht hat. Aber der schwindel wurde immer schlimmer und das andere auch. Geht halb aber auch nicht weg. Bei schübförmigem ms gibst viele Medikamente. Bei vllt meinem wenige. Hab da bisschen bammel. Wie halt hat's bei dir gedauert bis du richtig eingestellt warst?
Ich habe 2 verschiedene Spritzen ausprobiert. Beide mit Nebenwirkungen. und als ich Betaferon zum 2. mal gespritzt habe und es zu Nekrosebildungen kam hab ich das mit den Medikamenten ganz gelassen. Nicht unbedingt zu empfehlen. Da wirst du Geduld haben müssen.
Meine Erfahrung ist, dass Ärzte, seit es MS-Medikamente gibt, dazu neigen, die Pferde unnötig scheu zu machen.
Früher, als man nur das Cortison zur Verfügung hatte, war das nicht so. Da wurde erst mal abgewartet, wie sich die Krankheit entwickelt. Und dann erst was unternommen.
Mein erster und wichtigster Rat: Hör auf dein Bauchgefühl.
Lass dich nicht in irgendwas reinquatschen, bei dem du Bedenken hast. Es ist dein Körper, deine Symptome, DU entscheidest, nicht die Ärzte.
Zu mir: Diagnose 1987, schwerer Verlauf prognostiziert, niemals schulmedizinische Medikamente, 4 x Cortisonstoßtherapie. Schubfrei seit 8 Jahren, keine Ausfälle.
Und hier noch was zu Lesen: www.ivonne-radtke.de
Zu mir: Diagnose 1987, schwerer Verlauf prognostiziert, niemals schulmedizinische Medikamente
Lass dich nicht in irgendwas reinquatschen, bei dem du Bedenken hast. Es ist dein Körper, deine Symptome, DU entscheidest, nicht die Ärzte.
Genau das gleiche hat meine Tante auch gesagt, nach 5 Jahren hat sie mit Pflegestufe III im Pflegeheim gelegen.
DIe wollte auch keine "ach so bösen" Schulmedizinischen Medikamente nehmen.
Tut mir leid für deine Tante.
Allerdings kenne ich sehr viele Leute, die eine Basistherapie machen und denen es trotzdem so geht wie ihr. Kanadische pharmaunabhängige Studien haben gezeigt, dass der Wert dieser Medikamente faktisch bei null liegt.
ms hat verschiedene verläufe
Wie alt bist du denn und was nimmst du für ein Medikament?
Ich bin 30. Erstmal jetzt die kortison imfusion und ab Montag wird entschieden was ich brauche. Iwie kommt es bei mir nicht in Schüben. Und da ist die Auswahl geringer. Wie ist es bei dir?
Ich habe eine die in Schüben verläuft, hatte bis jetzt aber noch keinen Schub, hab seit 4 Jahren MS nehme Gilenya. Das Medikament ist gut. Wie ist man denn bei dir drauf gekommen?
Habe gemerkt wie schwindel bekam. Dann Augenprobleme. Konzentrationsschwäche beim lesen, oft alles doppelt gesehen, aber Brille brauchte ich keine. Dann zum Neurologen mrt gemacht und dann diese Fläche im Hirn festgestellt. Dann im Rücken. Joa ist ms
Ich habe eine die in Schüben verläuft, hatte bis jetzt aber noch keinen Schub, hab seit 4 Jahren MS
Hä?
Wie geht das? Du hattest keinen Schub, nimmst aber trotdem Medikamente? Wozu?
Danke. Ich hoffe das bei dir auch alles gut verläuft. Wann hast du deine Diagnose bekommen ?