Morbus Crohn, tödlich?
Hallo.
Bei mir wurde vor kurzem ein Morbus Crohn diagnostiziert. Viel gelesen, habe ich darüber schon und bin durch viele Seiten ziemlich überzeugt, dass man an Morbus Crohn nicht sterben kann. Ich habe zwar einen floriden Morbus Crohn und etwas heftiger, wie mein Arzt sagt, aber sterben kann ich doch trotzdem nicht nur weil ich das Cortison mal ein,zwei Stunde später einnehme. Oder?
Ich habe das Cortison was sich im Darm entfaltet und nicht in die Blutbahn geht und muss davon 3x3 einnehmen. Also 9 Stück. Das finde ich schon ziemlich seltsam, wieso neun und nicht 3x1? Wie normal üblich, immerhin bin ich 17 und nehme die dreifache Menge eines Erwachsenen ein.
Meine Mutter hat nun auch schon ziemlich seltsame Dinge gesagt, die mir seltsam erscheinen und mich zum Grübeln bringen. Den einen Abend hat sie mit einem Bekannten telefoniert, über mich. Und da viel der Satz 'Die müssen ja immerhin mir sagen was sie hat, die können ja nicht sagen sie hat Morbus Crohn und in wirklichkeit hat sie CA.' .
Eben brachte sie wieder etwas seltsames, heut Mittag ging es um die einnahme des Cortisons, eben kam sie zu mir ins Zimmer zu meinem Freund ( ich war nicht da ) und sage 'Dir ist schon klar das Paula nächstes Jahr schon tot sein kann?'
An Morbus Crohn, kann ich doch nicht nächstes Jahr schon tot sein oder? Sterben kann ich soweit ich weiß nur durch Durchbrüche von Fisteln, Abzessen etc. Und um dies zu vermeiden werd ich ja immerhin immer wieder Untersuchungen haben, am 19. z.B. muss ich schon wieder zum MRT.
Übertreibt meine Mutter einfach nur ein wenig oder verheimlicht sie mir irgendwas? Dürften sie (mein Arzt und meine Mutter) mir überhaupt verheimlichen wenn ich Krebs oder der gleichen habe? Ich muss dazu sagen das ich Depressionen habe und mein Arzt natürlich auch davon weiß (selbst diagnostiziert zusammen mit Psychologen ).
Vielen Dank im Voraus.
8 Antworten
Moin, ich selber habe MC seit über 20 Jahren, und kann sehr gut damit leben. Die Anzahl der Tabletten sagt erst mal gar nicht viel aus. Es kommt auf die Höhe des Wirkstoffgehalts an, der kann z.B. bei 1 Milligramm liegen, dann wäre die Dosis gar nicht so hoch. Da solltest Du mit Deinem Arzt reden. Such Dir einen Arzt, der sich mit CED ( chronisch entzünlichen Darmerkrankungen) auskennt, und zu dem Du Vertrauen hast. Cortison ist außerdem ein Akut-Medikament, das in hohen Dosen während eines Schubes gegeben wird. Ich habe die Erfahrung gemacht, das Eltern etwas extrem reagieren, weil sie sich Sorgen machen. Ihr könntet versuchen gemeinsam eine psychothrapeitische Gesprächstherapie zu machen. Da lernt Ihr gemeinsam mit der Krankheit umzugehen. Sterben kann man nur in Extremfällen, wie Du schon selber gesagt hast an einen Darmdurchbruch, und wenn Du Dich mit MC auseinander setzt, und genau informierst. Sprich mit Deinem Freund, informiert Euch gemeinsam. Der Rückhalt von lieben Menschen ist mehr wert als jede Therapie oder Tablette. Ich drücke Dir die Daumen für die Zukunft, Du schafst das!!!
Hi. Ich lebe schon seit 15 Jahren mit dem Crohn. Die Krankheit wurde auch bei mir mit 17 Jahren diagnostiziert. Für meine Eltern war diese Zeit wohl schlimmer als für mich. Ich lag zwar häufig im Krankenhaus fühlte mich aber recht wohl. Klar hatte ich Beschwerden aber ich konnte mich schon immer gut ablenken. Meine Eltern hatten in dieser Zeit Probleme damit sich meine Zukunft vorzustellen und dieser Stress hat zu einigen merkwürdigen Aussagen ihrerseits geführt. Wie gesagt ich lebe glücklich und zufrieden. Auch im Schub und mit Medikamenten. Wichtig ist die Behandlung durch einen erfahrenen Gastroenterologen.
Hi Paula53,
du wirst immer wieder Fälle finden, in welchen Menschen an Morbus Crohn gestorben sind, dies bedeutet jedoch nicht, das Morbus Crohn eine tödliche Erkrankung ist, wie bei vielen anderen Erkrankungen kann es hier auch zu Komplikationen kommen, muss es aber nicht! "Die müssen ja immerhin mir sagen was sie hat,..." Falsch! Dir muss man sagen was du hast! Du hast Rechte und eines dieser Rechte schliesst das Erfahren von Diagnosen mit ein! Falls du wissen willst was mit "CA" gemeint ist, frag deine Mutter / Ärzte, diese müssen es dir sagen. Bitte mach dich nicht verrückt mit der Aussage "nächstes Jahr könnte sie tot sein", das ist zu krass und drastisch ausgedrückt und hat keinen Wert!
Ich wünsche dir alles Gute und einen guten Verlauf und Genesung!
[Verwenden Sie Informationen aus dem Internet nicht als alleinige Grundlage für gesundheitsbezogene Entscheidungen. Fragen / konsultieren Sie bei gesundheitlichen Beschwerden einen Arzt!
Ich lebe seit knapp 18 Jahren mit Morbus Crohn und nehme derzeit weder Kortison noch Mesalazin oder anderes. Allerdings ernähre ich mich fleisch- und fischfrei, Milch und Eier gibt's auch nur selten.
Daneben ist es wichtig, dass Du informiert bist und Du direkt mit dem Arzt sprichst ohne Umweg über Deine Mutter. Sterben kann man an allem, auch an einem Husten, Lungenentzündung oder eine Wunde. Stärke Dich, indem Du möglichst viel selbst über die Krankheit weißt und Dich nicht runterziehen läßt.
Ansonsten gilt, dass das Leben eine Krankheit ist, die beim Sex übertragen werden kann und üblicherweise irgendwann tödlich endet ;-) Nimm das Leben nicht zu Ernst, es ist ja eh nichtvon Dauer. Mir hat seelisch die Beschäftigung mit Taoismus, Buddhismus und Zen sehr geholfen, ein offener und vielfältiger Mensch zu bleiben anstatt mich auf meine Krankheit zu fixieren.
hi ich habe auch seit2002 mc und sterben denke ich würst du nit daran.man hat es ja bei dir rechtzeitig erkannt,aber wenn du dich gedanklich da einen zu grossen kopf machst,sprich deinen doc darauf an und was dich beunruhigt und ich finde es nicht sehr gut wie sich deine mutter verhält sie sollte dich aufmuntern und auch mit kommen zum doc das sie sich selbst überzeugen wie es mit dem mc aussieht bei dir.am anfang dachte ich das gleiche wie du aber habe mich da auch mit meinem gastroentologen zusammen gesetzt und er beantwortete meine fragen .natürlich solltest du immer wieder kontrollieren lassen und lass dich nit fertig machen und es gibt auch foren wo sich viele betroffene austauschen mit mc. http://www.dccv.de lg ina