Hat jemand Erfahrungen mit Kortison- Nebenwirkungen?
Ein freundliches Hallo 😊
Ich habe mal wieder seit mehreren Monaten hochdosiert Kortison/ Prednison genommen. Derzeit bin ich am Ausschleichen, bin jetzt bei 10mg angekommen. Die Cushinggrenze von 7,5mg ist also bald erreicht.
Die ersten Male waren es vor allem Cushing-Syndrom, Stoffwechselprobleme, Schlafstörungen, Hitzeattacken. Dieses Mal scheint alles noch mal schlimmer. Aber vor allem habe ich starke Muskel- und Knochenschmerzen dazu bekommen. Was ich erst nicht auf das Präparat zurückgeführt habe, da ich durch die Crohn- Krankheit diesmal sowieso am ganzen Körper Schmerzen hatte, weil es schlimmer war und alles ausgestrahlt ist.
Meine Frage wäre also, wer hat noch Erfahrungen mit Kortison in Langzeittherapie und kennt ebenfalls diese Muskel- und Knochenschmerzen (Myopathie, Osteoporose)? Wo war es bei euch am schlimmsten? Bei mir sind es BWS, LWS, Hüfte und Beine, Hände. Wie lange hat es nach Ausschleichen bei euch gedauert, bis es besser wurde? Sind die Nebenwirkungen bei euch auch von Mal zu Mal schlimmer geworden? Hat jemand bereits eine Unverträglichkeit entwickelt?
Die Gewichtszunahme ist für mich in Ordnung, es gibt schlimmeres, da komm ich mit klar. Ich wüsste aber nicht, wie es für mich wäre, würden die Muskelschmerzen/- schwäche und Osteoporose nicht ganz zurückgehen. Schmerzen habe ich ständig genug, denn außer dem Crohn gibt es noch mehr bei mir. Auf noch mehr auf Dauer habe ich wirklich keine Lust. Und wenn, mag ich mich wenigstens versuchen drauf einzustellen.
(Ja, eigentlich fragt man Ärzte, aber es geht nicht um statistische Möglichkeiten welche auch im Beipackzettel stehen, sondern um eigene Erfahrungen. Das ist was anderes als Fachchinesisch)
Schon mal Danke im Voraus für alle hilfreichen Antworten 😊
1 Antwort
Hallo Amanda,
ich musste schon oft aufgrund Autoimmunerkrankungen (Myositiden der Augenmuskeln) hochdosiert Cortison einnehmen.
Bei mir wirkte immer erst eine Dosis ab 80mg.
Alle von Dir genannten Nebenwirkungen hatte ich auch, Bluthochdruck, Luftnot, abnormes Schwitzen, Flush , Schlaflosigkeit und Wassereinlagerungen.
Da ich mehrere Schübe hatte, bekam ich irgendwann ein Chemotherapeutikum als Basistherapie und eben im Schub stationär die Corticoide.
Ich habe eine Überempflindlichkeit gegen Cortison entwickelt und wurde getestet, mit Monitoring. Ich kann nur noch eine Sorte Cortison annähernd vertragen. Nebenwirkungen sind auch da, aber nicht lebensbedrohlich.
Du solltest hochdosiert Vitamin D plus K2 einnehmen, gegen die Osteoporose.
Vielleicht wäre bei Dir auch eine Basistherapie mit einem Biologikum hilfreich, damit die Cortisoneinnahme verringert werden kann.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gute Besserung
Lieben Dank für deine Antwort😊
Das hört sich wirklich mehr als unschön an. Wie geht es dir mit der Chemo?
Bei mir fängt die Dosis bei 90mg an. Ich kam dann nach einer Zeit mit 60 aus. Jetzt schleiche ich aus und bin bei 10. Das Ende ist also nah. Wir haben direkt ein Immunsupressiva/ Vedolizumab eingeschlichen (nach langem Testen in den letzten Jahren, das einzig wirksame), welches aber eben einige Monate gebraucht hat. Bzw. noch braucht, vollständig ist die Wirkung noch nicht, aber ich merke es schon. Dazu kommen Nahrungsergänzungsmittel und andere Substitutionen wie Eisen, Vitamin D, Vitamin C, Calcium, B2, B6, B12.
Sind die Nebenwirkungen bei dir ganz verschwunden oder ist in Teilen was geblieben?
Vielen lieben Dank noch mal und auch dir weiterhin eine gute Besserung!