Angehörige mit Diabetes Typ 1?
Hallo, ich habe einen kleinen Bruder (20) der schon länger unter Diabetes 1 leidet. Leider kommt er mit dieser Krankheit nicht zurecht. Im Moment sind deine Werte eine Katastrophe. Ich kann ihm nicht helfen und wer meckert mich immer an. Hat jemand Tipps, wie man mit einem betroffenen am besten umgeht? Er kann nicht mal mehr schlafen ohne ständig zu hohe Werte zu haben, Ärzte verschaffen ihm keine Erleichterung und ihm fehlt mittlerweile auch die Motivation. Hat jemand Erfahrung, kommt ihr mir der Krankheit zurecht? Ich bin dankbar über jeglichen Tipp!
. Im Moment sind deine Werte eine Katastrophe.
warum?
. Er kann sich das auch nicht erklären. Der Bedarf ist in der letzen Zeit enorm gestiegen und seit ein paar Tagen ist es nochmal verdoppelt. Wahrscheinlich ist deine Phase beendet.
5 Antworten
Schicke deinen Bruder zu einem Diabetologen,
nur der kann ihm helfen.
Er muss ganz neu eingestellt werden,
dabei kannst du nicht helfen.
Ich empfehle eine Klinik.
Ich würde ihm zu einer Diabetesschulung raten. Wenn er dann in der Lage ist, die Erkrankung zu verstehen und entsprechend mit ihr umzugehen, ist eine Insulinpumpe ratsam!
Wenn er dich selber drum kümmert, aber nicht zurecht kommt, läuft ja nunmal etwas schief. Warum hat er bislang keine Pumpe?
Möchte er nicht, er sagt das würde es ihm nicht erleichtern. Sein Bedarf schwankt eben so enorm, deswegen kann er es nicht abschätzen.
Wenn ich ihm tips gebe, dann wird er mittlerweile nur nicht wütend und beschimpft nicht, trotzdem möchte er aber Hilfe. Das ist ja klar, er ist überfordert, aber ich weiß nicht, wie ich noch mit ihm umgehen soll..
Da fällt mir noch ein... er könnte mal in die Klinik in Bad Mergentheim gehen. Beste Klinik in Deutschland für Typ1er! Dort lernt er alles und wird auch neu eingestellt.
Wie hoch sind die Glucosewerte? Ich gehe davon aus, dein Bruder spritzt Insulin. Eine Insulinpumpe wäre eine Alternative.
Würde ihm eine Pumpe dabei helfen, dass er weniger selbst machen muss? Ihn belastet es Psychisch so sehr immer gucken und machen zu müssen? Selbst die ganze Nacht wird er von dem Alarm geweckt …..
Ja. Es muß allerdings eine automatische Pumpe sein. Dein Bruder kann den Diabetologen darauf ansprechen. Hier eine Info dazu: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Erstes-Closed-Loop-System-bewaehrt-sich-im-Alltag-256468.html
Also die Pumpe regelt den Langzeitbedarf alleine, bis auch zwei gegenmessungen? Und für Mahlzeiten macht man es normal selbst?
2 Messungen pro Tag.
Danke ich versuche es ihm mal vorzuschlagen
Von welchem Alarm?
... automatische Pumpe ...
Pumpe ist Pumpe.
Automatische Pumpen gibt es nicht, weil eine Pumpe nichts "automatisch“ macht, außer das Basalinsulin abzugeben, welches vorher programmiert wurde.
Ohne übermittelte BZ-Werte von einem kompatiblen rtCGM o. closed-loop-System macht die Pumpe auch nichts automatisch.
Außerdem hilft auch keine Pumpe, wenn nicht die richtigen Faktoren einprogrammiert sind!
Die Pumpe regelt garnichts alleine, sondern gibt die Basalmenge ab, die einprogrammiert wurde. Dafür muss man aber den Bedarf genau kennen. Dafür kann man einen Basalratentest machen. Den könnte dein Bruder jetzt schon machen.
Was für Gegenmessungen?
Eine Pumpe misst nichts.
Eine Pumpe bekommt sowieso nur jemand, der die ICT völlig beherrscht.
Außerdem müsste dein Bruder die richtigen Faktoren kennen, die er anscheinend nicht weiß.
Die müssen also erst einmal herausgefunden werden.
Für die Pumpe muss auch extra eine Pumpen-Schulung gemacht werden.
Also so nach dem Motto: „wenn er ne Pumpe hat, wird alles besser“ funktioniert nicht einfach so.
Ach ja... und für ein rtCGM oder Closed-Loop-System muss auch noch eine Extraschulung gemacht werden. Das sollte man vorher alles wissen...
Danke, ist mir alles bekannt.
Er hat nachts eine Handyalarm wenn die Werte zu hoch oder tief sind
Achso, er hat also ein rtCGM (DexCom)? Oder FGM (Libre)?
Achja... deshalb schreibst du auch was von automatischen Pumpen, die es nicht gibt...
Also hat er einen Libre - Sensor dran?
Ja dieser misst kontinuierlich
👍🏻
Das ist sehr unglücklich ausgedrückt, da die Pumpe alleine nicht vollautomatisch ist.
So eine i.G. falsche Formulierung suggeriert, dass eine Insulinpumpe alles alleine regelt und selbstständig ohne gesendete BZ-Werte Boli abgibt.
Das tut sie aber nicht!
„Das System vernetzt die Insulinpumpe mit dem Sensor zur kontinuierlichen Glucosemessung, einem Blutzuckermessgerät zur Kalibrierung des Sensors sowie einem Computerprogramm, das die automatische Steuerung der Insulinpumpe übernimmt. »Das ZUSAMMENWIRKEN aller Technologien ermöglicht eine automatisierte Insulinabgabe«, ... "
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Man sollte nicht alles wörtlich nehmen, was so im Internet steht.
Hier in diesem Text steht auch eine schlimme Falschaussage... finde den Fehler... 👇
https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/news/editorial/2016/10/26/18/07/artificial-pancreas-editorial
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Mir wurde schon sehr oft gesagt, dass meine Pumpe ja alles alleine macht und ich mich um nichts mehr kümmern bräuchte ... das ist natürlich totaler Quatsch.
Ein Radiologe hat mich sogar schonmal gefragt, wo ich denn meine Insulinpumpe implantiert bekommen hätte 😂
Über Insulinpumpen kursieren viele Gerüchte wie implantierte Insulinpumpe, automatische Insulinpumpe, etc. Diese Fehlinformationen kommen nicht nur von Laien, sondern auch von Medizinern, Ärzten (außer Diabetologen).
Deine sehr kompetenten Antworten und Kommentare kann ich alle bestätigen. MfG
Ich gehe davon aus, dein Bruder spritzt Insulin.
Es gibt keinen Typ1er, der kein Insulin spritzt.
So wie das klingt, sollte dein Bruder aber dringendst zum Facharzt.
Das war er schon sehr oft. Jetzt möchte er nicht mehr, da er sagt, dass sie ihm nicht helfen:(
Wie alt war er bei der Schulung.
Wie lange hat er Typ1?
Wenn die ihm nicht helfen können, sollte er sofort die Diabetologische Schwerpunktpraxis wechseln!
Ich weiß nicht, genau ob sie ihm nicht helfen können. Aber psychisch ist die Belastung sich immer darum kümmern zu müssen mittlerweile zu hoch. Er weiß ja wie er es berechnen muss aber da der Bedarf so schwankt ist es sehr schwierig und das kann ihn leider niemand abnehmen. Wenn er jede Nacht sich um die Werte kümmern muss
Wenn er wenigstens ein rtCGM (kontinuierliche Blutzuckermessung, z.B. DexCom) hätte, dann konnte er nachts schlafen. Er würde nur dann geweckt, wenn der BZ zu hoch, oder zu niedrig wäre.
Mit ner Pumpe + rtCGM als closed-loop-System würde er gar nicht mehr geweckt, weil das System dann selbstständig dem BZ reguliert.
Jeder Typ1er ist bei einem Diabetologen in Behandlung.
Hallihallo 🙋🏻♀️
erstmal empfehle ich ganz dringend, die
Diabetologische Praxis zu wechseln!
Ich weiß nicht, wie lange dein Bruder
Typ1-Diabetes hat, aber es hört sich so an,
als wenn jetzt seine Remissionsphase
(Honeymoon) vorbei ist.
Dadurch steigt der Insulinbedarf.
Dementsprechend muss die Basalrate
angepasst werden und auch die Faktoren
für die Boli (Essensinsulin).
Dafür ist eine Diabetologische Praxis zuständig.
Wenn die richtigen Insulinmengen herausgefunden
wurden und dein Bruder die ICT perfekt beherrscht,
könnte er, bzw. sein Arzt eine Insulinpumpe
beantragen, wenn er diese gutheißt. Es müssen
auch Blutzuckertagebücher von den letzten
drei Monaten mit eingereicht werden.
Für die Pumpe braucht er dann eine Schulung.
Für eine kontinuierliche Blutzuckermessung
(CGM o. rtCGM), oder ein closed-loop-System
braucht er auch noch eine Extra-Schulung.
Dieses ganze Procedere kann mehrere Monate
dauern ... ist dein Bruder dazu in der Lage?
Evtl.bräuchte er vorher, also JETZT nochmal
eine ICT-Schulung.
Wie alt war er bei der ersten Schulung?
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Ich habe auch Typ1 und komme sehr gut damit zurecht. Ich trage eine Insulinpumpe v. Medtronic und ein rtCGM System (DexCom G6), zwischendurch spritze ich auch mal ein
paar Tage mit Pen💉(ICT).
lG 🕊🇺🇦🕊🇺🇦🕊🇺🇦🕊🕊🕊🕊☮️
Vielen Dank. Er war schon bei sehr vielen Diabetologen und gibt sich wirklich Mühe. Da er 5Jahre sehr wenig bedarf hatte überfordert es ihn jetzt ohne die Phase. Eine Pumpe möchte er nicht, genau warum weiß ich leider nicht. Bringt dir die Pumpe viel Erleichterung? Es fällt mir wahnsinnig schwer ihm so viele Ratschläge zu geben, da er sich so viel Mühe gibt und er alles tut was er kann und dementsprechend sehr empfindlich auf Tipps reagiert. Er kennt sich ja auch am besten aus. Darf ich dich dich fragen wieviele Einheiten am Tag du brauchst? Er ist jetzt auch wieder bereit nochmal zum Arzt zu gehen, er versprich sich aber nicht viel davon, da er schon Schulungen hatte. Ihn überfordert es sich immer darum kümmern zu müssen und auf die Schwankungen zu reagieren. Teilweise kommt er mit den gleichen Insulinmengen viel zu hoch oder zu tief. Zusätzlich wird ihm der Schlaf durch die Krankheit geraubt, da er ständig durch Warnungen geweckt wird….
Bringt dir die Pumpe viel Erleichterung?
> Ja, auf jeden Fall.
Darf ich dich dich fragen wieviele Einheiten am Tag du brauchst?
> Klar. Mit Pumpe brauche ich basal nur 15,7 Einheiten und wenn ich spritze, brauche ich 24 Einheiten. Mit einer Pumpe braucht man weniger Insulin. Außerdem kann man die Basalrate entsprechend der zirkadianen Rhytmik programmieren, was mit Spritzen natürlich nicht möglich ist. Das ist u.a. ein sehr großer Vorteil einer Pumpe.
Fürs Essen brauche ich tägl. ca. 12 - 15 IE.
Teilweise kommt er mit den gleichen Insulinmengen viel zu hoch oder zu tief.
> Er sollte wahrscheinlich den sehr wichtigen Faktor: Bewegung stärker bei der Insulinberechnung berücksichtigen. Auch einen eventuellen "Muskelauffülleffekt“.
Beides senkt 👇den BZ.
Außerdem: Psychischer Stress, Angst, Furcht 👆erhöht den BZ.
Adrenalin ist der Gegenspieler von Insulin.
https://www.shop-apotheke.com/magazin/diabetes-mellitus/wie-stress-ihren-blutzucker-beeinflusst/
https://www.medtronic-diabetes.ch/de/blog/kann-stress-hohen-blutzucker-verursachen
Hier noch was interessantes...
https://www.diabinfo.de/leben/typ-1-diabetes/diabetes-im-alltag/motivation-und-psyche.html
Er achtet sehr auf Bewegung, Cortisol und andere Faktoren. Leider hilft das aber auch nicht. Bist du noch im der Phase? Mein Bruder nimmt momentan bis zu 100Einheiten am Tag. Warum braucht man durch die Pumpe weniger?
Und davor war er glaube ich ca. bei 25 also beides inklusive Langzeit
merkst du es körperlich schnell wenn du zu hoch kommst? Ihm geht es dann auch immer sehr schlecht
Ah ... ok.
Nein, ich habe seit 16 Jahren Typ1, meine Remissionsphase ist seit ca. 14-15 Jahren vorbei. Ganz genau weiß ich das nich mehr😁.
Oha ... 100 Einheiten sind ziemlich viel.
Wie ist denn sein/e Größe + Gewicht, o. BMI?
Wie ist seine Ernährung?
Wieviele BE isst er Ø?
Er könnte mal Richtung Low-Carb machen, also wenig Kohlenhydrate essen, damit der BZ nicht so sehr schwankt. Und möglichst wenig schnelle Kohlenhydrate essen/trinken.
Warum mit Pumpe weniger Insulin… > s.4.
https://www.diabetiker.info/sieben-gruende-fuer-die-insulinpumpe/
er isst schon sehr viel low carb und wenn Kohlenhydrate dann nur gesunde (z.b. kein Gluten) und welche die den Blutzuckerspiegel nur langsam ansteigen lassen. Sportlich ist er auch sehr. Daher der so hohe Bedarf leider unerklärlich. Er meinte zu mir aber das sei normal, nach Ende der Phase.
Zu hohe Werte belasten ihn sehr, körperlich und psychisch
Ok... wenn er das schon alles macht, dann sehe ich für ihn nur die einzige Möglichkeit, ein hybrid-closed-loop-System zu tragen. Nur damit kann er seine Situation und seine BZ-Werte verbessern...usw. Und er kann nachts wieder schlafen 😴 💤💤💤
Hier sind 4 verschiedene im Vergleich mit Daten:
Aber dein Bedarf ist dann doch relativ gering oder? Hast du da Vergleiche?
Ja stimmt, mein Bedarf ist relativ gering.
Soweit ich weiß, haben Typ1er einen Bedarf von 20-80 IE. Von daher sind 100 IE schon sehr viel.
Insulin ist nicht = Insulin.
Vielleicht könnte es deinem Bruder auch zusätzlich helfen, zu einem anderen Insulin zu wechseln (habe ich auch schon öfters gehört).
Warum antwortest du eigentlich immer weiter, obwohl deine sehr guten, kompetenten und sehr ausführlichen Antworten für den Fragesteller anscheinend nicht hilfreich sind und er sich auch nie bedankt bei irgendwem?
Bin wohl zu gutmütig 🤦🏻♀️
Er kümmert sich sehr um seine Krankheit und gibt sich auch wirklich Mühe. Von einer Schulung verspricht er sich nichts mehr. Wenn ich ihm dazu rate, sagt er nur wie uneinfühlsam ich bin.