Rippenfellkrebs (Mesotheliom): Erfahrungen zu Behandlung und Überleben?
Liebe Community,
wer hat persönliche Erfahrungen mit Rippenfellkrebs (Mesotheliom)?
Anlass für meine Frage ist, dass bei einer engen Freundin Rippenfellkrebs (Mesotheliom) diagnostiziert worden ist. Sie wirkt aber gesund und fit und hat nie geraucht oder mit Asbest gearbeitet. Der Tumor scheint eher klein zu sein. Die Ärzte fragen sie, ob sie einer Operation zustimmen würde. Dabei würde halbseitig das gesamte Rippenfell mitsamt der Lungenhälfte darunter entfernt. Die Wirkung einer solchen Operation scheint fatal: Mit nur einer halben Lunge wäre sie vermutlich ständig in Atemnot. Sie litt in letzter Zeit ohnehin sporadisch darunter (vermutlich wegen des Mesothelioms). Nach den mir zugänglichen Infos beträgt die Lebenserwartung mit einem Mesotheliom ohne Operation nur noch etwa ein Jahr, auch mit Chemotherapie nicht viel mehr. Mit Operation seien auch Jahrzehnte möglich, wobei leider auch viele nach der Operation bald und qualvoll sterben würden.
Es geht mir hier nicht um äztliche Beratung. Wir lassen uns natürlich fachkundig von den behandelnden Experten beraten und wir wollen auch noch eine zweite Meinung von Fachärzten einholen. Ich freue mich aber auf die zusätzliche persönliche Erfahrung von Menschen hier in der gutefrage.net-Community, die ganz andere Informationen beisteuern kann als Experten und Statistiken.
Wer hat also persönliche Erfahrungen einem Mesotheliom oder kennt persönlich jemand mit solchen Erfahrungen?
Wichtige Aspekte wären mir: Wie lange lebt (oder lebte) er nach der Diagnose mit oder ohne Operation? Wer hat ohne Operation mehrere Jahre überlebt bei welcher Behandlung und mit welchen Randbedingungen?
Bitte antwortet nur mit persönlichen Erfahrungen, als Erkrankter, Angehöriger/Freund oder Behandelnder/Pflegender. Bitte antwortet nicht mit für diese Antwort recherchiertem Wissen. Danke im Voraus.
3 Antworten
Hallo Mixia, habe leider die Frage erst heute zufälligerweise gelesen. Möchte Dir dazu mitteilen, daß bei meiner Frau im July 2005 ein malignes epitheliales Pleuramesotheliom rechts diagnostiziert worden ist. Nach OP im Feb. 06, mehreren Chemos, Parallelakupunktur nach Hugo Nielsen und vielen Aszitis Punktionen ist aus dem Rippenfellkrebs ein Bauchfellkrebs geworden, an dem sie am 25. Dez. 2011 nach langem und tapferen Kampf verstorben ist. Den Verlauf der Krankheit kann ich mittels Arzt- OP- und Kontrollberichten von Beginn bis Ende dokumentieren. Solltest Du oder auch andere Betroffene noch daran interessiert sein, so stehe ich gerne zur Verfügung. KlausHiel
Hallo Klaushiel,
danke, dass du deine eigene Erfahrung so hilfreich weitergibst. Ich hatte mich damals sehr über deinen Beitrag gefreut. Leider kam er erst als es bei uns für eine OP zu spät war.
Die Erkrankung war für mich damals ein Grund, mit dem Schreiben und Lesen in gutefrage.net praktisch aufzuhören. Bitte entschuldige, dass ich wegen meiner langen Abwesenheit von gutefrage.net erst über ein Jahr später antworte.
Ich hatte meine Frage im August 2011 eingestellt, kurz nach der Rippenfellkrebs-Diagnose im Juli 2011. Die zunächst konsultierten Ärzte empfahlen eine relativ smarte OP, bei der „nur“ das Rippenfell entfernt würde. Doch eine nennenswerte Erhöhung der Rest-Lebenserwartung stellten sie nicht in Aussicht.
Die Erkrankte hatte dann leider jede operative Behandlung abgelehnt, auch (schlecht?) beraten von anderen Ärzten in ihrer Verwandtschaft und in ihrem Freundeskreis. Ihre behandelnden Ärzte führten auch keine Chemotherapie durch. Sie setzte allein auf ihre Selbstheilungskräfte. Anfangs war das plausibel, denn sie strotzte im Herbst 2011 noch vor Gesundheit.
Aber ab Frühjahr 2012 wurde sie immer schwächer und starb im September 2012 völlig unerwartet an Herzversagen. Der Krebs hatte das Herz erfasst. Sie hat also ihre Mesotheliom-Diagnose nur um wenig mehr als 1 Jahr überlebt. Das ist durchschnittlich nach der von mir gelesenen Literatur zum Thema. Andererseits ist sie fast ohne Leid von uns gegangen. Das war wohl ein Glücksfall für sie, denn ich weiß von Fällen, wo an Rippenfellkrebs Erkrankte lange sehr gelitten haben.
Wie du sagst hat deine Frau ihre Diagnose über 6 Jahre überlebt, und dabei alle Behandlungen auf sich genommen. Das bewundere ich! Ob sich meine Freundin anders entschieden hätte wenn sie euren Fall gekannt hätte, und ob das ihr geholfen hätte, lässt sich heute nicht mehr sagen. Der Mensch hört nicht immer auf Erfahrungen anderer. Das ist manchmal richtig und manchmal falsch. Man weiß es allenfalls hinterher, und irgendwie ist das gut so, denn jeder muss selbst entscheiden.
Danke für die Antwort, sie ist viel wertvoller als eine Bewertung als „hilfreichste Antwort“ ausdrückt!
Viele Grüße Mixia
Ich finds komisch.. bei meinem opa wurde vor kurzem erst rippenfellkrebs festgestellt und er bekommt jetzt chemo, weil ne op nix mehr bringt. Ihm gings leider nur ohne chemo viel(!) besser als jetzt.. :(
Ja, klingt typisch nach dem was ich in den letzten anderthalb Jahren zum Verlauf der Krankheit gehört habe. Chemo alleine hat in keinem der mir bekannt gewordenen Fälle geholfen, sondern eher das Gegenteil bewirkt.
Du bist doch offensichtlich ein intelligenter Mensch. Was bringen dir denn einzelne Erfahrungen oder Fallberichte?
Fallberichte sagen doch nichts aus. Nur der Überblick über das Ganze ist wichtig für eine Entscheidung.
Wenn jetzt fünf Leute antworten, dass sie negative Erfahrungen mit der OP gemacht haben, was dann? Was bringt dir die Information? Was ist mit den hunderten, denen die OP geholfen hat am Leben zu bleiben? Was wenn die heute hier nicht antworten?
Zitat: "Nach den mir zugänglichen Infos beträgt die Lebenserwartung mit einem Mesotheliom ohne Operation nur noch etwa ein Jahr, auch mit Chemotherapie nicht viel mehr. Mit Operation seien auch Jahrzehnte möglich, wobei leider auch viele nach der Operation bald und qualvoll sterben würden."
Dich interessiert also, ob es überlebende gibt. Dich interessiert, ob es leute gibt, denen es nicht geholfen hat. Dich interessiert, wie das Leben nach der Operation aussieht.
Dann geh zu deinem Onkologen oder Chirurgen und frage ihn!
Geht zu euren Ärzten und traut euch. Stellt eure Fragen. Eure Ärzte haben hunderte oder tausende Patienten behandelt. Sie kennen die Antwort auf eure Fragen.
Diese Fragen haben wir gestellt und wir werden sie noch weiter stellen. Da haben wir gar keine Scheu. Meine halbe Verwandschaft sind selbst Ärzte - ich bin nur das schwarze Schaf in der Familie, das Mathematik statt Medizin studiert hat :-)
Aber gutefrage.net scheint mir eine ganz andere Dimension zu bieten: Hier können Betroffene eigene Erfahrungen gezielt mitteilen. Was ist schlecht daran?
Versuche es doch mal auf Sanego. Im Gegensatz zu GuteFrage ist sanego auf solche Fälle spezialisiert.
Dort geht es um persönliche Erfahrungen. Hier auf GuteFrage scheint mir ein solches Vorgehen unangebracht. Denn aus jeder Frage sollen hier auch alle anderen lernen. Und in der Gesundheit sollte man da immer das ganze Bild zeigen.
Aber wie gesagt, Sanego (www.sanego.de/) ist perfekt auf deine Frage zugeschnitten.
Dass aus jeder Frage auch alle anderen lernen sollen, sehe ich nicht als Hauptziel von gutefrage.net. Das scheint mir hier nicht weniger und nicht mehr zu gelten als bei Sanego.
Aber dennoch danke, ich schau' mir Sanego mal näher an.
Mich würde gerade interessieren, ob überhaupt jemand länger am Leben geblieben ist mit oder ohne OP, und wie gesund und fit er in dieser Zeit blieb und wie er das empfand. Persönliche Erfahrungen sind ein eigener Wert. Und ich denke, wenn jemand mit einer OP lange und fit am Leben blieb, dann würde er hier bestimmt gerne antworten.