Erfahrungen mit Stoma, wie ist es wirklich
Hallo liebe Community, Ich hatte leider kein schönes Weihnachtsfest, durch einen Notfall und jetzt hat mein Lebensgefährte einen künstlichen Darmausgang (Stoma) Das ist alles ganz neu für ihn und mich, wir hatten mit sowas noch nie zu tun. Gerade habe ich viel über Stoma gegoogled und versucht herrauszufinden, wie das so ist. Es wird zwar meist geschrieben, dass das mit modernen Mitteln (Schutzplaten etc) alles nicht so schwer ist und man auch damit schwimmen gehen kann etc, aber das sind halt immer die Aussagen auf solchen Seiten von Sanitätsfirmen und Pharmafirmen. Ich wollte mal wissen, wie es wirklich ist, also falls hier jemand ist, der mit Stoma Erfahrungen hat, würde ich mich sehr über eine echte Meinung freuen.
Etwas konkreter würde mich interessieren, wie es denn so ist, wenn man in den Urlaub fährt. Wir haben vor im Frühjahr nach Bali zu reisen, das heißt langer Flug, fremdes Essen und wir wollen natürlich auch Baden und Schnorcheln.
Ich bin grad ziemlich durch den Wind wegen der Sache, also bitte keine doofen Kommentare, danke.
4 Antworten
Ich hatte viel mehr geschrieben, hab ich eben gelöscht, damit würde ich sie nur erschrecken . Man kann, wenn man alles andere erledigt hat damit leben . Mit allen anderen meine ich eine geeignete Schmerztherapie, ich habe auf Morphium gesetzt und gewonnen, wie man lesen kann, denn ich bin der letzte aus meiner Gruppe Krebskranker die noch am Leben sind . Meiner Frau freut es . Ohne Morphium hät ich wie all die anderen schon das Zeitliche gesegnet . Mit einem Liegerad kann ich Fahrrad fahren, lieber als Laufen . Dank Metasthasen verlor ich beide Hüftgelenke und die ersten Prothesen hielten 12 Jahre bis letztes Jahr, wo sie beide wegen Defekt gewechselt wurden . Seit dem hab ich Spezialschuhe die mir links 3cm Beinlängenverkürzung ausgleichen . Da ich dabei bin das Morpium ab zu bauen, denn ich war auf einer sehr hohen Dosis, kom- men jetzt langsam die Schmerzen durch .Also mußt ich schon nach 120 mg wieder abbre-chen und so bleiben 2x 200 mg und 1x 260 mg . Schwimmen soll auch gehen, nur mich lässt kein Schwimmbad rein und zum austricksen bin ich nicht geboren . Nehmt das 2 teilige System, wo man die Basisplatte auf die Haut klebt und den Kolos-Beutel nur reinklickt, es gibt Hautschonende Mittel und es lässt sich viel besser damit leben als mit dem einteiligen . Ich hatte beides ausprobiert und habe schon nach 2 Wochen mit dem 2 teiligen begonnen . Bei wem seit ihr, als Versorger, ich hoffe bei Siewa 08004686200 , die sehr hilfreich sind und das rund um das Leben . Genügt das ?
Hallo, "einfach so" platzt kein Dickdarm und gerade der hat eine sehr große Widerstandsfähigkeit, so das er selbst Unfälle meist heil übersteht . Ich hatte inzwischen auch schon wieder Darmverschluß mit meinen 83 cm Darm der aus einem Stück Dünndarm zurecht gemacht wurde . Also in 2 Schlingen gelegt wurde . Und daher weiß ich was es bedarf um ihn platzen zu lassen, das würde mich mir genauer ansehen - Guter Tipp : Es gibt eine Untersuchung mit der man derartiges feststellen kann und darauf würde ich bestehen . Man muß leider schon selber fast ein Dok sein, um all das zu wissen . Jahrelang ging ich zur "Vorsorge-Untersuchung" und selbst mein Blut hat keinen Aufschluß über den Krebs gegeben, der schon 5 Jahre zuvor sich das erstemal gemeldet hatte . Also : aufgepasst ! Coloplast ist einer v.v. Hersteller in Sachen Stoma ich könnt ihnen eine spezielle Adresse dbzgl. geben, denn ich bin schon lange mit denen in näheren Kontakt und immer sehr gut gefahren . Deshalb habe ich nur 3 direkte Bezugsfirmen (Herst. & Vertr.) die unser unbedingt braucht .
Was das Schwimmbad anbelangt, wie ich schon erwähnte, man kann sie austricksen und nix sagen . Doch es ist nicht immer der äußere Einfluß der uns zu schaffen macht, das meiste sind die Neurologischen Probleme, die bei mir bewirken das die Basisplatte sich schnell mal ablöst . Und da gehört schwimmen und die Angst vor einem Krampf im Bauchbe- reich, dazu . Badewanne ist kein Vergleich, da es um die Bewegung geht und nicht um das Wasser, das im Bad auch noch eine andere Wirkung haben könnte . Wissen sie es - ich nicht und da ist mir das Risiko ebenso groß wie dem Bad-Betreiber, was ich einsehe !! Die Blamage ist weitaus größer als wie das Verständnis, das viel geringer ist als sich manch einer vorstellen kann, ich würde es mit 10 % bezeichnen vielleicht, eher um die 3,75 % käme eher hin . Hatte er schon Probleme wenn sich de Platte durch Durchfall ablöst ? Das man sich die Sachen versaut, die Stube, das Bett, überall wo man hin geht zieht man eine Spur nach sich und es ist eine riesen Schweinere.... Darauf kann ich gern verzichten . Es ist keine Unverschämtheit, ich weiß nicht, doch sie sehen das falsch ! Hab es eben erklärt, niemand weißt sie ab, nur ....?
Ihr Mann merkt vorher was ? Eigentlich wird er sich eingestehen, das er nichts merkt wenn es .. aber das gibt es schon . Deshalb hatte ich ihnen schon gesagt, sie dürfen sich mich nicht zum Vorbild nehmen . Jeder Körper ist anders und jeder geht damit anders um.
Er muß seinen eigenen Weg finden und da kann ihn keiner helfen .
Hallo ! Bin seid 2014 August selber Stoma Patient auf Lebenszeit . Es gar nicht so schlimm wenn du eine gute Stoma Dame hast dann findet sie das angenehmste System mit euch zusammen raus .Zum schwimmen gibt es Spezille bekleidung und dann hast Du keine Probleme . Denkt aber Bitte Daran das Ihr es Angeben müsst wenn ihr Fliegt und du gegnug Ersatz bei Dir hast .Lasse Dir einen Pass ausstellen wo alles Drin steht Material und so weiter Dann bist Du auf der Sicheren Seite .Kann Dir Deine Stoma Dame ausstellen. Es gibt auch Einteilige Beutel die sind viel besser . Wünsch euch alles gute nur nicht den Kopf hängen lassen . Ich bin in den 50ern und komme trotz der kurzen zeit gut klar . Um so mehr Du liest um so mehr machst du Dich selbst verrückt . Wenn der Partner es Akkzeptiert ist viel gewonnen .Ich kann alles wieder ohne angst machen Sport Kaffetrinken gehen mit freunden Feiern usw. Ich rede offen darüber ,das hat mir gut geholfen . So können andere auch besser mit mir umgehen . Ich toll sogar mit meinen Humden im Garten rum . Gibt schlimmeres ich habe es durch Darkrebs bekommen da ein Arzt eine Fehldiagnose gemacht hat . Aber mein leben ist bunter . Hoffe ein wenig geholfen zu haben
Hi schicksi,es gibt 2 Arten,nämlich Stoma mit 2 und 1 Ausgang.Doppellumige Stomas werden zur Entlastung des Dickdarmes angelegt und nach ca.3 Wochen rückoperiert.einlumige Stomas sind als bleibend gedacht zB bei Operationen von malignen Dickdarmtumoren,die zu nahe dem Mastdarm gelegen sind,sonst wäre eine radikale Op nicht möglich.Ein Stoma kst sehr gewöhnungsbedürftig und widerstreitet irgendwie die Menschenwürde.Mit den Schutzplatten kann das spontane herausrinnen von Stuhlmassen verhindert werden und damit die Geruchsbelästigung.Wichtig ist genug zu trinken,damit der Stuhl nicht hart wird.Es gibt auch Vereinigungen von Stomapatienten,die Hilfsstellung an bieten.Müsste unter wikipedie-Stomapatienten erfahrbar sein.LG Sto
auf facebook ist beuteltier stoma, da könntest du auskunft bekommen. alles gute
Hallo Bleackjak,
danke für deine ehrliche und umfangreiche Antwort. Es ist schön, dass du offen über das Thema redest. Bei uns kommt zum großen Glück keine Krebserkrankung dazu, der Dickdarm ist "einfach so" geplatzt. Mittlerweile benutzt mein Mann auch das zweiteilige System und kommt bislang sehr gut damit zurecht. Die Leute von der Stomaversorgung sind auch sehr hilfreich (weiß jetzt nicht die Firma, aber die Dame heißt Jasmin und ist echt super).
Also Schmerztherapie etc. bleibt uns momentan zum Glück erspart. Mich würde mal interessieren, bist du wirklich wegen des Stomas nicht ins Schwimmbad reingekommen? Wir haben das in der Badewanne schon probiert und es bleibt alles dicht, und dann gibt es ja auch diese Neoprengürtel. Ist ja eigentlich Unverschämtheit, einen Stomapatienten einfach so abzuweisen. Ich möchte gar nicht wissen wie viele Kinder heimlich ins Becken pinkeln (vermutlich nicht nur Kinder) und beim Stoma kann ja so einfach (wenn die Versorgung gut sitzt und keine Probleme macht) eigentlich gar nichts austreten. Man merkt ja auch, wenn was kommt und kann zuvor aus dem Wasser. Also mein Mann merkt es vorher.