Wie reaktivierten Epstein-Barr-Virus (chronischen EBV Virus) behandeln im Zusammenhang mit CFS?
Ich habe seit Jahren mit extremer und mittlerweiler dauerhafter Erschöpfung, Schlafstörungen, Migräne etc. zu kämpfen. In den letzten 2 Jahren ist es so schlimm geworden, dass ich eine volle Erwerbsminderungsrente beziehen muss. Es ist purer Horror. Ich habe sovieles versucht und war bei unzähligen Ärzten und hab verschiedenste Therapieversuche hinter mir, aber nichts hat geholfen. Jetzt habe ich einen Arzt gefunden der sich auf solche Beschwerdebilder spezialisiert hat. Dort habe ich auf eigene Kosten und sein Anraten hin, mich auf verschiedene Krankheiten durch Blutuntersuchungen durchchecken lassen. Alles keine Kassenleistung. Pure Verzweiflung. Dort wurde ein reaktivierter EBV und eine Mitochondriopathie diagnostiziert. Von der Beschreibung der Erkrankungen, vorallem von Betroffenen, muss ich sagen, ja dass ist genau mein Beschwerdebild. Vorallem das überpacen. Das heisst, es geht mir für meine Verhältnisse ganz ok und ich wage es das Haus zu verlassen gehe auf einen Geburtstag oder Versuche Sport zu treiben. Funktioniert auch, aber am nächsten Tag wache ich auf und fühle mich katastrophal. Dann brauche ich Tage um mich davon zu erholen. In Worten ist das nicht zu beschreiben. Der Doktor möchte mich jetzt gegen das EBV Virus und die Mitochondriopathie behandeln. Davon übernimmt die Krankenkasse (gesetzlich) so gut wie nichts. Alles in allem kommen da 3000 € bis 4000€ zusammen. Ich kann das schwer einordnen, bin aber so verzweifelt und einen anderen Weg habe ich nicht, da bisher alle Ärzte aus verschiedensten Fachrichtungen mit nicht helfen konnten, diese Therapie zu versuchen. Die Therapie umfasst Behandlung mit Naturheilmitteln, Sauerstofftherapie, Ernährung usw. Im Internet findet man einiges dazu, meist aber von Alternativen Anbietern. 2010 gabs ein Gerichtsurteil das sehr auf meine Situation passt, warum die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen muss und die Therapieform kritisch hinterfragt.
https://openjur.de/u/352601.html
Es scheint aber auch keine schulmedizinischen Behandlungsansätze zugeben.
Meine Fragen
Kann ich die Diagnosen reaktivierter EBV Virus und Mitochondriopathie im Zusammenhang mit CFS ernstnehmen (Modediagnose) ?
Ist Behandlung von reaktiviertem EBV mit Naturheilmitteln Erfolgserprechend und sind die hohen Behandlungskosten angemessen?
Hat jemand so eine Therapie schon gemacht mit welchem Ergebnis?
Kennt jemand Alternative Behandlungsmethoden?
Entschuldigung für den langen Text, die Situation ist etwas komplex.
2 Antworten
Wende dich an die Uni Marburg, Marburger Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten, Prof. Dr. Jürgen Schäfer.
Ich bekam CFS mit EBV im Jahr 2001 und habe die Krankheit mittlerweile einigermaßen im Griff. Habe sehr vieles probiert, und manches hat mir auch geholfen. Wichtig: Es ist individuell verschieden, was hilft. Zum Beispiel hat Arginin, was normalerweise helfen sollte, bei mir jedesmal einen regelrechten Absturz verursacht. Hab dann herausbekommen, dass ich nicht der einzige bin. Ums Ausprobieren kommt man nicht herum. Teuer sind die Sachen nicht besonders, Ärzte helfen meistens leider gar nicht. Was mir geholfen hat:
- Tägliches Qigong und Yoga
- Auf Kohlenhyrate so gut es geht verzichten, wenigstens auf Zucker und Weißmehl. Kleinere Mengen kann ich zwar schon essen. Stichwort Eiweißkost. Dann kann man das Mitochondrienproblem umgehen, da die Verstoffwechslung von Eiweiß anders funktioniert. Komischerweise geht Vollkorn aber auch. Es ist halt längst nicht alles erforscht.
- Leinöl, nehme ich immer!
- CBD-Hanföl, nur morgens zwei oder drei Tropfen, abends macht es zu fit.
- Milch und Käse schlecht, weil Darmwand bei CFS oft geschädigt ist
- Rosenwurz hilft
- Dr. Heidelberger-Pulver hilft
- CDL/CDS ist für mich ein Wundermittel bei EBV (muss man sich aber reinlesen)
- Aloe Vera tut auch gut
- Thymuvocal
- Kalium sollte helfen, bringt mich aber zum Absturz (Rückfall)
- Ingwer gibt etwas Energie
- .. und vor allem die Enzyme! Wobenzym und all die anderen. Zurzeit nehme ich Bromelain, das nur Ananasenzyme enthält, da ich Vegetarier bin. Stärker wirken Karazym, Vitamenzym etc., mit Pankreatin. Nicht zu den Mahlzeiten, sondern zwischendurch einnehmen, sonst hilft es nur der Verdauung, nicht aber dem Blut.
- MSM (Methylsulfonylmethan) hilft sehr gut gegen Schmerzen und anderes.
- Taigawurzel bringt auch ein bisschen was.
- Nachweislich helfen Vitamin B12 und Magnesium, viel besser allerdings als Spritzen, was für mich kaum in Frage kommt. Nehme es aber öfters mal ein.
- Cordyceps, OPC, Carnitin und Creatin sollten auch helfen, ebenso wie das gehypte Q10 und NADH. NADH hat mir nichts gebracht, obwohl es am teuersten ist.
Manche Mittel geben zwar Energie, "verbrennen" aber eigentlich nur, und gleich ist man umso schlapper. Wie Kaffee oder auch Ginseng, das angeblich so gut sein soll. Dauerhaft nimmt man natürlich nur wenige der oben angeführten Mittel, diejenigen, die eben gut helfen!
Also: Mittel nach Mittel ausprobieren und Tagebuch führen. Übungen machen und auf Ernährung aufpassen. Ach ja, und Sport verbraucht eben auch Energie, nur so viel machen, wie man ein gutes Gefühl hat bzw. überhaupt geht. Oft schwächt er nur. Inzwischen mache ich wieder "alles".
Ich möchte betonen, dass ich diese Dinge sorgfältig recherchiert und einzeln ausprobiert habe, dass aber trotzdem ein jeder Körper anders reagiert.
Das ist ein sehr weites Feld und geht stark in Politik und Wirtschaft rein. Klar, bezahlt wird von der Kasse nichts, schließlich sind auf diese Mittel keine Patente, und die Pharmaindustrie verdient fast nichts dran. Man lehrt an den Unis (weiß ich persönlich), dass die Ärzte den Patienten nicht zuhören sollen. Ärzte lernen an den Unis keine Käutermedizin mehr, sondern im Gegenteil, dass sie nichts taugen soll. Ärzte bilden sich meistens nicht mehr weiter, wenn sie mal eine Praxis haben. Ich frage Ärzte augrund unzähliger Enttäuschungen grundsätzlich nicht mehr um Rat, sondern benutze sie nur, wenn sie mir etwas Verschreibungspflichtiges verschreiben sollen, aber praktisch alles zahle ich selbst. Man darf sich keine qualifizierte Antwort erwarten, schließlich sind sie ja keine Forscher, sondern gehen durchs Studium, indem sie bei Prüfungen Multiple-Choice-Fragen ankreuzen. Zu lernen, wo man das Kreuz macht, reicht, weil pro Jahr nur 10% der Fragen ausgetauscht werden. Selbst die medizinischen Forscher haben oft Scheuklappen auf. Usw. usf. Es gibt aber gemäß Erfahrung ca. 9% gute Ärzte. Es gibt einen Forscher, der vermutlich Ärzte empfehlen kann, Doz. Dr. sc. Bodo Kuklinski.
Danke die Informationen sind sehr hilfreich. Ich habe noch eine Frage. Da du sehr informiert bist, selber darunter gelitten hast und wahrscheinlich viele Jahre Erfahrung in der Thematik hast, kannst du mir erklären warum die Schulmedizin nicht helfen kann oder meistens kommt es mir bei Ärzten auch mangels Verständnis und Wissen über die Erkrankungen auch so vor das diese überhaupt nicht wollen!!! Du hattest sicher Kontakt mit ein paar Experten/Ärzten die diese Erkrankung ernst nehmen. Was meinten diese dazu, dass von Krankenkasse über Schulmediziner bis Gutachter so einen, nennen wir es mal befremdlichen Umgang mit Erkrankten gehandhabt wird? Ich kann das nicht verstehen, dass bei soviel Btroffenen und den heute möglichen Diagnostischen Möglichkeiten, da nicht mehr Hilfsangebote und Akzeptanz stattfindet. Deine genannten Therapiemöglichkeiten hast du sicher zum Großen Anteil selbst bezahlen müssen oder? Allein das ist doch für viele Betroffene die nicht mehr Arbeiten können sehr schwer bis unmöglich... Ich check das nicht und will es auch wahrscheinlich nicht wahrhaben. Es hat überhaupt 4 Jahre gedauert bis ich durch Zufall an einen Arzt geraten bin der mich auf EBV getestet hat, natürlich als Selbstzahler, da selbst diese Blutuntersuchung keine Kassenleistung ist. Und ich habe in den letzten Jahren die Symptome immer genau so beschrieben, wie ich Sie jetzt überall lese, weil ich jetzt weiß wo nach ich suchen muss. Aber keiner der zig Ärzte aus verschiedensten Fachgebieten hat auch nur im Entferntesten an EBV, Mitochondrien, CFS gedacht und mich darauf Aufmerksam gemacht.
Hab die Tage einen Termin bei dem Arzt der mir das Diagnostiziert hat und werde auch deine Informationen miteinbringen wenn es um die Therapie geht. Wie ist deine Erfahrung mit der Krankenkasse zwecks Kostenübernahme?