Ehlers-Danlos-Syndrom: Welcher Arzt?
Hallo! Zu welchem Arzt geht man, wenn man glaubt, dass man das Ehlers-Danlos-Syndrom hat? Das hat ja zum einen mit den Gelenken (= Orthopäde), zum anderen aber auch mit Haut (= Dermatologe) oder Organen (= Internist) zu tun. Oder kann man auch einfach zum Hausarzt? Und soll man dann einfach sagen: "Ich habe vom Ehlers-Danlos-Syndrom gelesen und viele Symptome treffen zu. Können sie herausfinden, ob ich das habe?"? Vielen Dank und schönen Abend noch :-)
5 Antworten
Das kann auch einfach "nur" das Hypermobilitätssyndrom sein. Das hab ich auch: Willkommen im Club! ;)
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom kommen noch andere Dinge hinzu, soweit ich weiß. Wenn das also deine einzigen Probleme sind, ist es eher das HMS.
Das mit dem Bindegewebe passt auch auf das HMS. Bei des Verdauungsstörungen würde ich erstmal ausschließen lassen, dass es an nichts anderem liegt. Ich bin in so ziemlich allen Gelenken hypermobil. Probleme machen mir die Kniegelenke und die Hüfte. Bis zur Diagnose war es aber ein weiter, langer und sehr schmerzhafter Weg!
Richtig. Lübeck oder generell ein Humangenetiker. (Habe auch EDS, Verdacht kam aber damals vom Rheumatologen). Die Humangenetiker sind eigentlich für die Diagnose zuständig. Da kann sich der Hausarzt hin überweisen und uU auch sagen, welcher zuständig ist. (Die haben ja auch verschiedene Gebiete). Ansonsten mal Ehlers Danlos Selbsthilfe googeln. Die können dir auch weiterhelfen.
Dann geh doch zuerst einmal zum Hausarzt. Der wird dich dann schon an den richtigen Facharzt überweisen!
Ich habe das EDS. Also meine ganze Familie hat es. Wir haben tausend Ärzte durch machen müssen, eh wir die gesicherte Diagnose hatten. Uns hat damals ein Fach Arzt in Lübeck geholfen. Ob er noch praktiziert weiß ich nicht.
Wie äußert es sich bei dir?
Hallo! Ich hoffe aus ganzen Herzen das Du mir antwortest, denn ich habe eine große Leidensgeschichte hinter mir. Ich bin 41 Jahre alt und Rentnerin, habe 2 Kinder. Ich renne von Arzt zu Arzt und jeder sieht immer nur ein Teil vom Kuchen. Ich bin die einzige die sich fragt, warum mein Körper in dem Alter schon so kaputt ist?! Ich habe Athrose in beiden Knien, meine Finger sind schon verformt, habe seit 6 Wochen Kopfschmerzen, weil meine HWS streikt. Ich bekomme blaue Flecken, wenn ich nur leicht gegen etwas stoße. Ich hatte bei der Geburt meiner Tochter einen Dammriss, unter der Schwangerschaft ist mir das Bachfell gerissen.... Ich möchte einfach nur ein Arzt hospitieren , der mich versteht und mir hilft. Ich bin aus der Nähe von Wismar. Du hast geschrieben das es jemanden in Lübeckv gibt. Ich denke auch das meine Kinder betroffen sind. Bitte helft mir Danke
Hoffe obige Antwort erklärt alles sonst gerne nachfragen
Also bei mir hat es mein Hautarzt als Kind festgestellt. Es wurden gaurproben in Heidelberg typisiert. Dunbe haut durchscheinende Adern, reisst schnell, heilt gut aber schwer zu naehen besonders nathmaterial und Technik noetig. Nach Schwangerschaften mehrere bauchwandhernien und 2 ops ohne dann mit Netz.. schon im Heilungsprozess wieder gerissen ohne bauchbinde Schmerzen und kugelbauch bei mir... leider .. die Haut ist uberdehnbar. Man kann sie sehr weit hoch ziehen.. die Gelenke sind hyoermobil. Sportlich anmutend im Kindesalter aber ich darf weder joggen noch Fitnessstudio machen seit 20 Jahren. Leider. Aber gelenke Kugeln sonst immer wieder aus. Schulter, beide hueften, Ruecken groesstenteils versteift als 12 jaehrige in muenster. Dr. Syndikus. Op mit halo ring vorab zum strecken im Rollstuhl und Bett mittels Gewichten.. Junge aus dem Dorf spaeter in bad Oeynhausen. Mittlerweile gibts keine Stangen sondern richtig bewegliche Einsätze.. ich kann den ruecken leider nicht mehr krümmen.. ja und Probleme machen hueften und Schulter immer noch trotz op aber wesentlich besser als vorher.. kniegelenke Schmerzen hier und da. heutzutage ist das op verfahren um Welten besser.. dann gibt es viele verschiedene Typen. Und untertypen. Nicht immer mit organbeteiligung. Bei mir jedenfalls nicht Gott sei dank. Da gibt es wirklich schreckliche Fälle.. Spezialisten sind duenn gesaeht aber man ist aus ärztlicher Seite immer recht interessant.. da haben sie Zeit.. ja und aufpassen oft vermehrte blutungsneigung!! Gerade bei ops Obacht. Das sollte vorher abgegeben werden. Engmaschige Kontrolle bei Schwangerschaften. Mit der 1 war ich 8 Wochen im KH bis zur Geburt. In jedem fall Kaiserschnitt. Wurden 34 +4 und 34. Woche + 5 tage geholt da sonst die Aorta droht zu reissen wegen dem ungewöhnlich hohen inneren Druck . Ja und einzige Krankheit wo Sport ist Mord nicht nur ein zynistischer Satz ist. Leider.. also am besten schlank bleiben um Gelenke nicht weiter zu belasten. Hoffe konnte dir weiterhelfen. Vor ersten Kaiserschnitt hat Frau dr. Merz in der Frauenklinik bonn nochmals eine genaue Typisierung in Heidelberg veranlasst um sicher zu gehen und den genauen Typ zu bestimmen. Also machen die das immer noch ausschließlich dort. Sollte jeder Hautarzt wissen. Oder herausfinden koennen wenn man ihn darauf hinweist.. ja und das Herz muss ab und an kontrolliert werden auch wenn augenscheinlich keine innere organbeteiligung besteht... ansonsten. Super schnell blaue heftige Flecken und druckschmerz woruenmber andere lachen da es sie kitzelt dad tut mir weh.. nach opscaber nicht mehr Schmerz wie andere und schnell wieder aufcd3n Beinen immer.. Übung;)) aber je weiter man wird je schwerer wird es meine ich. Ich bin nicht scharf auf d naechsten ops.. versuchen sie dad ihr Hautarzt eine probe nach heidelberg veranlasst . Einziger Weg fuer Gewissheit den ich habe von vielen leidensgeschichten bis zur Diagnose gehoert. V wg stellt sich an, Hypochonder..
Also meine Gelenke sind beweglicher als die von anderen (meine Freunde finden das eklig) :-) Aber eben gerade fand ich es halt komisch, wie man die Haut "ziehen" kann und meine Haut ist sehr blass und neigt dazu, rot zu werden (ich kann mir sozusagen mit meinen Fingernägeln Muster auf die Haut malen). Außerdem habe ich auch Verdauungsstörungen, alles in allem haben die Symptome so ziemlich zu EDS gepasst. "Wo" bist du hypermobil? :-)