"Caroli-Syndrom" Betroffene gesucht
Guten Abend, meine Mutter (46) hat vor einigen Wochen ein Caroli-Syndrom diagnostiziert bekommen und muss sich jetzt einer Leber-Transplantation annehmen. Da das Caroli-Syndrom eine sehr seltene Krankheit ist, (nur 250 Betroffene weltweit) gibt es natürlich keine Selbsthilfegruppen o.ä. Meine Mutter hätte aber gerne einen Ansprechpartner, der ihr erklären kann, was man als Betroffener so erleben wird. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich über gutefrage.net einen Betroffenen finden werde ist es sehr gering, aber der Versuch ist es wert.
Viele Grüße,
dreieckkind
10 Antworten
Vielleicht kann es dir noch helfen, wenn du mit dem Stichwort Leberfibrose suchst. Da kommen dann zum einen deutlich mehr Ergebnisse, zum anderen ist die Fibrose in ihrer Konsequenz meist gleich, unabhängig vom Auslöser. Insofern könntest du, bzw. deine Mutter, durchaus Erfahrungsberichte im Bereich der Lebererkrankten finden.
Ich drücke dir die Daumen, die Zehen und was man sonst noch drücken kann, daß ihr noch eine lange und gute Zeit habt.
VLG
Andere Betroffene sind sicherlich auch am Austausch interessiert. Versuch's doch auch mal mit einem Tweet. Ein Eintrag bei Twitter sollte über die Suchmaschinen zu finden sein. Für dich, aber auch für andere.
gibt in den usa eine nso, die fälle von erkrankten von solchen orphan diseases registriert und dokumentiert. die können auch zwischen den erkrankten vermitteln.
Hallo in die Runde,
ich würde die Klinik wechseln und bei einem der Leberzentren in Deutschland (Uni Mainz, Aachen, Essen, Leipzig o.ä. ) einen Rat einholen. Die ärztliche Zweitmeinung ist wichtig und vielleicht geht es dann wieder bergauf! Wie geht es Ihrem Mann inzwischen? Die Prognose für das Caroli-Syndrom soll doch eigentlich ganz gut sein?!
Hallo liebe tarah1978, ich habe leider auch diese Krankheit und weiß sogut wie nichts darüber, ich würde mich freuen wenn wir unsere email Adresse austauschen könnten, bei mir wurde es im jahr 2015 Diagnostiziert und hatte sehr oft die bauchspeicheldrüse Entzündung, weiß allerdings nicht wie es weiter gehen soll da sich niemand wirklich mit dieser Krankheit auskennt.
Liebe Leyla, wie geht es Dir mit der Prognose heute? Ich freue mich über eine Rückmeldung! Liebe Grüße!
Typ 1 oder 2
und was bringt es dir, das zu wissen?
ehrlich gesagt, weiß ich das nun auch nicht so genau. Ich weiß, dass sie eine leberzirrhose hat (nein, sie ist keine Alkoholikerin) und dass sich in ihren Gallengängen Steine und Tumore bilden
Okay klingt nach Typ 2. dann ist sicher die Leber komplett Betroffen. Tut mir sehr leid
aha. toll, dass du jetzt damit helfen konntest, das wiederzukäuen, was du bei doc check nachgegoogelt hast... super.
Falsch. Als Mediziner sollte man sich etwas auskennen
lol. *fremdschäm*
Betreff: Caroli-Syndrom Ich bin selbst eine Betroffene und jahrelang habe ich schrecklich unter den Gallenkoliken gelitten. Bei mir war GOTT SEI DANK nur der große Leberlappen mit Steinen prall gefüllt, sodaß man mir vor mittlerweile 10 Jahren eine Segmentresektion der Leber durchgeführt hat. Ich nehme täglich Tabletten und mir geht es gut. Fals jemand Fragen diesbezüglich hat, bin ich jederzeit bereit mich auszutauschen und Trost zu spenden.
Mich würde sehr interssieren, wie es ihnen heute geht? Ihr Beitrag ist ja schon 3 Jahre alt.
Hallo, auch ich würde gerne wissen wollen, wie der Zustand nach 10 Jahren ist und wie es Ihnen heute geht?
Vielen lieben Dank, ich schaue später nochmal nach, aber hoffe, dass ich eventuell doch noch jemanden mit dem Caroli-Syndrom finde, da dies natürlich noch viel besser wäre.