Versteh die Welt nicht mehr/nf1/warum ich /einzige in der familie !

2 Antworten

Hallo  Sara,

bin grad beim suchen von NF1 auf deinen Artikel gestoßen, und ja ich kann deine Angst  gut verstehen. 

Auch ich habe mir immer und immer wieder diese Frage gestellt warum,  warum ich,  nicht zu vergessen die ewigen Hänseleien in der Schule den Lehren usw. es war einfach die Hölle.

auch nicht zu vergessen die Schulischen Leistungen, waren gelinde gesagt für den.....

Dann die ständigen OP´s die Untersuchungen die Ungewissheit wie es weiter geht was noch kommt.

Auch heute muss ich mich immer noch untersuchen lassen und alle 2 Jahre ein MRT machen lassen.

Aber liebe Sahra ich habe für mich persönlich einen Weg gefunden damit zu leben. Ich bin heute 43 Jahre alt, seit 11 Jahren glücklich verheiratet habe einen tollen festen Job, und habe stand heute 20 OP´S hinter mir und ja ich habe es allen mit Gottes Hilfe gezeigt, allen Ärzten, Psychologen, Ja sogar mein engstes Umfeld habe ich es gezeigt das ich es kann.

Hätte ich das nicht getan und angefangen mein leben zu leben, die Krankheit zu akzeptieren wie Sie ist, wäre ich heute zu 80% da wo mich die Ärzte und Psychologen sahen in einer Behinderten Werkstatt.(wäre heute wahrscheinlich anders aber ich bin ein Kind der 70 Jahre und da wahr NF1 noch nicht so bekannt)

Was ich Dir Damit sagen möchte ist liebe Sahra man kann sehr gut damit leben, man muss nur eine Weg finden damit zu leben, und das ist bei  Gott nicht immer einfach, aber stell Dir einfach mal vor du hast später einen tollen Job bist verheiratet, und bist einfach glücklich, es ist möglich, ich habe es selber erlebt

Ich wünsche Dir das du einen Weg findest, und lernst damit zu leben.

Liebe grüße

Miky

Hallo Sarah,

Neurofibromatose Typ 1 ist eine genetische Erkrankung, das heißt ein Elternteil kann erkrankt sein es gibt aber auch sogenannte Spontanmutation, Nun schreibst von Flecken am Hals. Die Erkrankung kann aber noch andere Auswirkungen haben so z.B. bösartige Tumore.

Dies hat halt zur Folge das Du sehr oft zum Arzt musst, wo man darauf achtet das solche Tumore und andere Probleme frühzeitig eindeckt werden. Was auch die OPs dann auslöst.

http://www.netdoktor.de/krankheiten/neurofibromatose/morbus-recklinghausen/#TOC1

Nun ist das Alles für Dich eine absolute Qual warum ich ..? Warum ist mein Bruder der mit eigentlich in der Situation helfen müsste so miserabel zu mir. Dann die Schulprobleme - ich frage mich warum Deine Eltern nicht inzwischen etwas unternommen haben. Denn so lange wirst Du nicht mehr in die Schule gehen.

Wenn Dein Bruder denkt Du hättest nur Grippe würde ich den Wichtigsten Teil in dem Link oben einmal ausdrucken und dafür sorgen das er es auch liest .

Du schreibst nun von Deiner Freundin - ich finde es kommt nicht immer darauf an ob man perfekt aussieht in High Heels laufen kann sondern ob man sich ohne viel zu sagen versteht trotz Krankheit. Denn zu viele Freunde und Freundinnen sind ganz schnell verschwunden wenn man nicht mehr so perfekt ist aus welchen Gründen auch immer! Also versuche sie Dir zu bewahren, so eine Freundin ist Gold wert!

Ja und dann müsste man Dir einmal konsequent helfen ich weis nicht in welcher Klasse Du gerade bist usw. . Es genügt nicht das man Dir Medikamente verschreibt und Du öfters beim Arzt bist. Man sollte sich auch ein Stück um die Dinge kümmern die Du hier ansprichst. Ja und wenn das im Extremfall heißt Du kommst in eine Wohngruppe bis zu Deinem Schulabschluss!

Ich würde Dich einmal bitten Dich hierher zu wenden es gibt eine .nummergegenkummer.(de) 0800 111 0 333 jeden Tag außer Sonntag / Feiertag 14 h -20 h ( in CH oder Österreich Telefon 147 Rat auf Draht) Da kann man sich telefonisch aber auch auf anderen Weg in Kontakt treten.

Also tue mir den Gefallen schreib... oder rufe da einmal an.......

Liebe Grüße Stephan

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