Was habe ich?! :( (Hand,Knochen,Ringfinger)

So hallo erstmal :( Ich bin der Emir, bin 13 Jahre alt (werde im März 14). Kommen wir mal zum Hauptthema :/ Also ich habe an meinen 2 Händen irgendwie 2 Fehlende oder zu kleine Knochen (siehe Bilder). Außerdem sind meine Ringfinger zu kurz! Ich bin mit meiner Mutter zu einem privaten Arzt gegangen und es wurden erstmal Röntgenbilder gemacht, dann hat sich feststellen können dass ich eine sehr seltene Krankheit habe, die er noch nie in seinem Leben gesehen hatte. Nach ca. 1 Monat Erkundigung was es für eine Krankheit sei, hatte er uns zu eine Klinik geschickt. Wir sind jedoch nicht hingegangen, weil er gesagt hat, es kann nur ganz wenig verbessert werden wenn man eine Operation macht. Ich persönlich würde es meinem Sohn nicht antun, hatte er gesagt. Also gingen wir auch nicht hin. Nun meine Frage, was habe ich für eine Krankheit?! :( Bitte helft mir! Wir waren vor 2 Jahren oder so beim Privaten Arzt!