Hat jemand Erfahrung mit Sarkoidose in der Lunge?

5 Antworten

Hallo.. Ich habe Sarkoidose in der Lunge.... bin 47 j. alt. bei mir wahr so das ich kein luft bekommen habe. Ich konnte mich nicht belasten, ich wahr immer müde und schlap. Und habe seit einen jahr in handgelenk endsündung. jetz haben sie festgeschtelt das ich sarkoidose habe. Mir gehts nich gut. Ich habe 4 woche 40mg. kortison genommen, dann 4 woche 30mg. und jetz 20mg. Ich habe inner halb 3 monatte 11 kilo zugenommen. ich bin selisch moralisch körperlich am ende. ich komme bald in eine kurzentrum. Ich hoffe das die mich bischen aufbauen.

Hallo ich habe auch Sarkoidose (Morbus Boeck), chronisch seit 1985. Bei mir fing es an mit Schmerzen in den Oberschenkeln - konnte kaum noch laufen - und dann am Fuß so ein Knötchen, das auch schmerzhaft war. Nachdem niemand wusste was das ist, kamen mit der Zeit große, geschwollene Hämatome an den Schienbeinen dazu und stark geschwollene Fußknöchel. Das schlimmste waren die Schmerzen, ich habe mich Monate lang mit Voltaren zugedröhnt. Die Ärzte empfahlen mir, als endlich ein Professort wusste was das ist, Kortison. Das habe ich abgelehnt. Nach fast einem Jahr war der Spuk dann zum Glück vorbei. Ein kleiner Rückschlag noch, dann war nichts mehr. 2004 dann wieder geschwollene Fußknöchel, Schmerzen. Diesmal kam noch Löfgren dazu. Leider ging nichts mehr ohne Kortison. Bis heute hab ich immer wieder diese Schübe, aber sie sind mit Kortison immer wieder in den Griff zu bekommen. So lange meine Lunge noch halbwegs mitmacht will ich zufrieden sein. Es gibt diese Kranlheit aber auch in anderen Organen.

Hallo, Ich habe auch seit 1996 Sarkoidose der Lunge. Erste 8 Jahre habe ich mich mit Kortison behandeln lassen. Die Behandlung wurde paar mal beendet, aber leider nicht erfolgreich, bis es beim 4ten mal wurde erfolgreich beendet. Seit 2004 ist die Krankheit inaktive und somit nehme ich auch keine Medikamente mehr ein. Sicherlich haben die Medikamente ihre Wirkungen, aber ich bin immer noch der Meinung, dass die Positive Denkweise mich enorm bei der Bekämpfung dieser Krankheit geholfen. Gewicht Zunahme ist normal, das sind doch die Nebenwirkungen von Kortison. Wichtig ist, dass man sich durch Krankheit nicht kleinkriegen lässt und auch nicht zu sehr beeinträchtigen lässt. Mir hat es auch Sportliche Aktivitäten sehr gut geholfen. Heute geht es mit sehr Gut. Wünsche dir alles gute.

Hallo Ich habe auch Sarkoidose der Lunge seit 2006 Habe bis April dieses Jahr nichts gemerkt. Seit April allerdings habe ich ständiges Husten und weniger Lungenvolumen aber das kann man trainieren viel frische Luft und Fahrrad fahren hilft ein dabei das Lungenvolumen etwas zu trainieren. Ansonsten Urlaub an der See. Oder was jeder arzt rät Kortison.:-( Ich allerdings halte nicht soviel davon nehme seit April das Mittel MMS von Jim Humble damit bekommt man den Husten etwas in den Griff und die Müdigkeit geht auch weg man fühlt sich fitter.

Hallo, die Sarkoidose ist eine generalisierende Erkrankung, die also den ganzen Körper "angeht", aber nicht im ganzen Körper ausbrechen muss. Zu 75 Prozent manifestiert sie sich in der Lunge und richtet dort nachhaltigen (!) Schaden im Lungengewebe (Diffusionsstrecken) und Bronchien an. Nach einer gewissen Zeit (Monate bis Jahre) "verraucht" sie, so es sich um eine akute und nicht chronische Sarkoidose handelt. Übrig bliebt (wenn KEIN Cortison eingenommen wurde) ein schwer geschädigte Lunge - was den Patienten in seiner Lebensqualität massiv beeinträchtigt. Vor allem jene Patienten, bei denen die Sarkoidose sich "nur" in der Lunge manifestiert, und denen es sonst gut geht, warne ich daher vor einem Ignorieren der Symptome (weniger Luft, na ja, das wird schon wieder.. etc) - oder dass sie NUR sich auf die Naturheilkunde verlassen. DRINGEND empfehle ich, das "teuflische" Cortison einzunehmen, und zwar in der Dosierung, die der Lungenfacharzt vorschreibt. Gerade bei der akuten, lungenbezogenen Sarkoidose, ist der DAUERHAFTE Schaden, den die Sarkoidose dort setzt, nicht zu unterschätzen. JE FRÜHER nach der Diagnose Cortison eingesetzt wird, je früher bremst und oft stoppt das Cortison den sarkoidalen ENTZÜNDUNGSPROZESS (der das aktive Lungengewebe in irreversibel inaktives BINDEGEWEBE umsetzt). Dieser Umwandlungsprozess ist IRREVERSIBEL!!!
Die Einnahme von Cortison ist dagegen begrenzt, ein Ende ist absehbar! Dass sich dabei möglicherweise Vollmondgesicht, Stammfettsucht und Heißhunger ausbilden, ist eine lästige Nebenwirkung, die aber REVERSIBEL ist! NICHT reversibel sind dagegen die Schäden, die in der unbehandelten Lunge entstehen. Ich kann nur jedem dringend und herzlich raten, sich einem Lungenfacharzt und seiner Kompetenz anzuvertrauen. Naturheilmittel sollten unbedingt ZUSÄTZLICH genommen werden - sie begleiten den Heilungsprozess und sind wichtig - aber Cortison blockiert als einziges den teuflischen Entzündungsprozess!
Denn einmal untergegangenes Lungengewebe kommt nie wieder zurück - daher tun Sie bitte alles, damit Sie Ihr Lungengewebe erhalten, und das geht bei diese Erkrankung leider nur mit Hilfe des Cortisons. Jahre später, wenn Sie zurückblicken, werden Sie dankbar sein! fpunkt

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