Ich verzweifel an meiner PEG... :-(

Hallo!

Ich muss jetzt doch nochmal um euren Rat bitten.

Seit nunmehr einem halben Jahr (seit Mitte November) ist mein PEG-Stoma entzündet. Es eitert seitdem mehr oder weniger ständig. Manchmal so stark, dass der Verband (so wie z.B. heute) schon nach 1,5-2 Std. wieder durch ist. Zudem habe ich auch am Rand des Stomas Schmerzen. Inzwischen habe ich beobachtet, dass es immer so einen phasenweisen Verlauf gibt: erst werden die Schmerzen stärker (teilweise bis Stärke 7-8) und einen Tag später steigt die Sekretmenge. Das bleibt dann ca. 2 Tage so und dann wird beides (Schmerzen und Sekret) wieder weniger. Nach einigen Tagen geht es dann wieder von vorne los. Erst waren es 7-9 Tage-Zyklen, jetzt sind es immer nur 5-6 Tage.

Ich war deswegen ja im Dezember schon stationär, es wurde Ultraschall und CT gemacht, aber kein Abszess gefunden. Da sagte man mir dann, da könne man nichts dran machen, vielleicht würde sich das von selber geben. Schickte mich nur zur Schmerztherapeutin, die aber sagte, da könne sie nicht viel dran machen, erst müsste die Entzündung weg, dann würde auch sehr wahrscheinlich der Schmerz nachlassen.

In den ganzen Monaten habe ich jetzt schon so viel ausprobiert: Antibiotika (2 verschiedene, nach Abstrich, haben nicht gewirkt), Salben, da meine Haut inzwischen schon extrem gereizt ist, verschiedene Verbandsmaterialien, die ich u.a. von einer Wundmanagerin bekommen hatte, regelmäßige Wundreinigung/desinfektion etc. Und dann auch eure Tipps aus einer meiner Fragen (https://www.gesundheitsfrage.net/frage/was-macht-man-wenn-man-von-einem-arzt-zum-naechsten-geschickt-wird-und-keiner-was-macht?foundIn=user-profile-question-listing) also z.B. schwarzen Tee und Honig. Auch kolloidales Silber habe ich schon probiert.

Mein Hausarzt ist inzwischen absolut ratlos und er meint, dass es so nicht weiter gehen kann und die Sonde wahrscheinlich erstmal raus müsse. Ähnlich sieht das meine Therapiemanagerin, die mich wegen dem Port betreut. Deswegen hatte mein Arzt mich im April nochmal zu den Spezialisten geschickt.

Die haben aber gesagt, dass die Entzündung noch nicht so schlimm ist, dass die Sonde raus müsste. Sie wollen die auch eigentlich nicht entfernen, wegen der ganzen Komplikationen, die ich bei/nach der Anlage hatte und da dann die Gefahr bestünde, wenn ich eine neue Sonde bräuchte (was aus derzeitiger Sicht sehr wahrscheinlich wäre). Die haben dann nochmal eine Wundmanagerin dazu geholt und die hat mir nochmal neue Verbände gegeben, das hat aber auch nichts gebracht, aber die liegen ja auch nur oben auf und kommen nicht in den Stoma-Kanal.

Aber so kann es ja auch auf Dauer nicht bleiben. Beim letzten Blutbild waren die Entzündungswerte auch leicht erhöht.

Es raten aber alle ab, zu einem anderen Arzt zu gehen, da die Vorgeschichte bei mir ja sehr komplex ist und es eben zu so vielen Komplikationen kam, die alle an derselben Klinik, wo mein Spezialist ist, behandelt wurden.

Habt ihr noch Ideen?

Danke! Lexi

Schmerzen, Magen, Entzündung, Behandlung, Arzt, Eiter, Untersuchung, magensonde, PEG
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Was macht man, wenn man von einem Arzt zum nächsten geschickt wird und keiner was macht

Hallo!

Ich bin gerade ziemlich verzweifelt und ratlos... Ich habe ja seit mittlerweile fast 15 Wochen eine Entzündung an meiner PEG-Sonde und es wird einfach nicht besser. Es eitert nach wie vor, wenn auch schwankend in der Menge, und es schmerzt. Es gibt auch einen Zusammenhang zwischen Schmerz und Sekret. Wenn der Schmerz stärker wird, fängt es 1-2 Tage später deutlich stärker an zu Reitern und dann lässt der Schmerz langsam wieder nach.

Ich war damit jetzt schon mehrfach bei verschiedenen Ärzten und im Krankenhaus, aber irgendwie werde ich von allen immer woanders hin geschickt. Gerade jetzt zuletzt war ich nochmal beim Spezialisten. Der meinte, er könne da nichts weiter machen und das wäre ja auch gar nicht so schlimm (an dem Tag war etwas weniger Sekret) und verwies mich an meine Schmerztherapeutin. Diese hat aber schon im Dezember gesagt, sie könne mir erstmal auch noch wirklich weiter helfen, da es ein akutes Geschehen ist und man erst daran was andern müsse. Und dann wäre der Schmerz wahrscheinlich von alleine besser.

Mein Hausarzt kontrolliert es zwar regelmäßig, hat aber auch keine weitere Idee, was man machen könne.

Zwischenzeitlich hatte ich ein Antibiotikum bekommen, das hat aber auch nicht geholfen und nichts verändert. Die Blutwerte sind auch immer in Ordnung. Außerdem habe ich jetzt Schaumverbände bekommen (wurden heute geliefert), damit das Sekret aufgesogen wird und wenigstens die Hautreizung weniger wird. Aber die ändern ja nichts an der Ursache. Gegen das wilde Fleisch will auch keiner was machen, weil das immer wieder kommen würde. Ich habe auch schon Arnika ausprobiert, hat aber auch nichts gebracht...

Jetzt habe ich gerade die letzten Tage sehr starke Schmerzen und auch wieder viel (stinkendes) Sekret und kann mich kaum bewegen vor Schmerz. Und der Schmerz ist immer genau an der Sonde. Die Verbände sind immer relativ schnell durch.

Hat jemand von euch eine Idee, was ich noch machen könnte? Irgendwie fühle ich mich gerade wie ein Pingpong-Ball zwischen den Ärzten, aber keiner macht was. Aber man muss doch was machen können, das kann doch nicht auf Dauer so bleiben ( wie ein Arzt schon meinte...). Das kann ja auch für den Körper nicht gut sein. Und ich kann und will ja auch nicht immer wieder neue Ärzte aufsuchen, bis einer vielleicht mal was macht. Kann man da wirklich nichts machen???

Danke und viele Grüße, Lexi

Bauch, Schmerzen, Entzündung, Behandlung, Arzt, PEG
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Bin verwirrt - Keim oder nicht?

Hallo! Ich habe seit mittlerweile über 6 Wochen eine eitrige Entzündung an meiner PEG-Sonde. Es eitert jeden Tag so stark, dass ich mind. 1-2x am Tag den Verband wechseln muss. Es ist auch in der Zeit eher mehr geworden als weniger. Hinzu kommen starke Schmerzen rund um die PEG.

Ich war deswegen vor 14 Tagen auch schon im Krankenhaus. Da wurden Ultraschall und CT gemacht und ein Abszess unter der Haut ausgeschlossen. Außer mehrfachen Verbandwechseln und Schmerzmittelgabe wurde nichts gemacht. Es wurde zwar auch ein Abstrich gemacht, aber das Ergebnis lag bei Entlassung noch nicht vor.

Mein Hausarzt hat das aber jetzt angefordert und jetzt bin ich total verwirrt. Die Sprechstundenhilfe gab mir heute die Kopie und sagte, es wäre alles in Ordnung. Zuhause habe ich mir den Ausdruck jetzt mal durchgelesen, da steht folgendes:

Abstrich auf MRSA: negativ; Methicilin-sensibler Staphylococcus aureus (MSSA) nachgewiesen.

Das bedeutet aber doch, dass dieser Staphylococcus da ist, oder nicht? Denn da steht ja "nachgewiesen". Oder was bedeutet das?

Kann dieser Staphylococcus so eine Vereiterung an der PEG auslösen? Und müsste ich dann nicht was dagegen bekommen? Und was, wenn ich jetzt nichts bekomme, kann der sich dann weiter ausbreiten?

Falls das wichtig ist: bei meiner Portinfektion im Oktober (Port wurde entfernt) wurde u.a. auch ein Staphylococcus aureus nachgewiesen. Damals habe ich ja auch hochdosiert Antibiotika bekommen. Kann da ein Zusammenhang bestehen?

Danke und schon jetzt frohe und gesegnete Weihnachten

Gruß, Lexi

Entzündung, Behandlung, Infektion, Keime, Arzt, magensonde, PEG
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Bin verzweifelt - Schmerzen

Hallo! Seit zwei Wochen habe ich wieder starke Schmerzen im Bauch. Ich war gerade soweit, dass ich durch meine Operationsnarbe (fast) keine Schmerzen mehr hatte und wir wollten anfangen, das Schmerzmittel auszuschleichen.

Die Schmerzen sind im linken Oberbauch, ca. 5 Zentimeter oberhalb der PEG-Sonden-Austrittsstelle und links davon. Am ersten Tag als ich die Schmerzen hatte (bin damit morgens aufgewacht) war mir auch furchtbar übel und mein Kreislauf war total im Keller. Ich war dann auch beim Arzt, aber der konnte nichts feststellen. Die Übelkeit ist insgesamt besser, tritt aber immer mal wieder auf.

Die Sondenstelle ist reizfrei und es kommt nur noch wenig Sekret raus.

Weil es nicht besser wurde, war ich nach einigen Tagen nochmal beim Arzt. Der hat dann Blut abgenommen, aber die Werte waren nach seiner Aussage alle in Ordnung. Er hat auch ein Ultraschall gemacht, aber nichts feststellen können. Ich habe dann erstmal Arnika ausprobiert, aber bis jetzt ohne Erfolg.

Weil die Schmerzen anhielten war ich dann auch noch bei meinem behandelnden Gastroenterologen. Der hat nochmal Blut abgenommen, einen Ultraschall gemacht und auch ein CT veranlasst (Verdacht auf freie Flüssigkeit, hat sich aber nicht bestätigt).

Er hatt mir dann gesagt, dass nichts zu sehen wäre, was die Schmerzen verursacht. Es ist ja einerseits auch gut, dass da nichts schlimmes ist, bringt mich aber ja überhaupt nicht weiter.

Der Arzt meinte, wenn es zu schlimm wäre, dann müsse man halt die PEG wieder entfernen, das wäre die einzige Option. Aber das will ich ja auf keinen Fall, ich habe zwar schon 6 kg zugenommen, ich muss aber mindestens noch weitere 5 kg zunehmen...

Jetzt soll ich einfach mehr Schmerzmittel nehmen, das schwächere weg lassen und dafür 2x am Tag und ggf. auch zur Nacht Targin nehmen.

Aber es tut ja nicht an der PEG-Stelle selber weh, sondern ein Stück darüber und seitlich und eben nicht genau an der Stelle wo der Schlauch (und damit auch die innere Halteplatte) ist. Demnach kann es nach meiner laienhaften Vorstellung ja eigentlich auch kein Reiz durch die Sonde sein, oder?

Es stehen zwar jetzt noch die Ergebnisse der Blutuntersuchung aus, die bekomme ich wegen der Ostertage erst morgen oder übermorgen, aber die Werte waren ja letzte Woche auch in Ordnung, da wird sich ja sicher auch nicht viel geändert haben.

Und einfach nur mehr Schmerzmittel nehmen kann doch eigentlich auch nicht die Lösung sein...

Habt Ihr noch Ideen? Das wäre super.

Liebe Grüße

Magen, Bauchschmerzen, Übelkeit, Untersuchung, PEG
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