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Krankenhaus: kann ich eine spezielle Behandlung / Maßnahme einfordern obwohl Ärzte das nicht wollen?

Hallo!

Vielleicht habt ihr in älteren Fragen ja schon von meinen Problemen mit meiner PEG-Sonde gelesen. Seit über einem halben Jahr eitert es am Stoma-Kanal mal mehr, mal weniger und auch die Schmerzen werden zyklisch mehr oder weniger. Wobei die Abstände im laufe der Wochen immer kürzer geworden sind.

Letzte Woche hat es wieder so stark geeitert, dass ich 3 Stunden nach dem Verbandswechsel einen Fleck auf meinem T-Shirt gesehen habe und dann gemerkt habe, dass der Verband schon durch war. An dem Tag habe ich 4x den Verband gewechselt! So traut man sich ja schon fast nicht mehr raus zu gehen..,.

In diesem halben Jahr wurde ja schon alles mögliche und unmögliche an Behandlungen ausprobiert. Im Dezember wurde von meinem Magenspezialisten eine Ultraschalluntersuchung und ein CT gemacht, da hieß es, es wäre kein Abszess o.ä., da könne man nichts dran machen.

Inzwischen meinen sowohl mein Hausarzt als auch mein Hautarzt sowie meine Therapiemanagerin, die für Port- und Stomaversorgung zuständig ist, dass die Sonde raus müsste, damit das Ganze erstmal abheilen kann. Mein Hausarzt glaubt z.B., dass sich da eine Art Reservoir gebildet hat, was sich immer wieder füllt (=zunehmende Schmerzen), entleert (=starke Sekretion), wieder füllt etc. Das wird aber von den Spezialisten verneint, weil man ja im Dezember beim CT da nichts gesehen hat. Aber da war es ja auch noch nicht so schlimm, wie es jetzt ist und es könnte sich doch seitdem auch einiges geändert haben, oder nicht?

Da inzwischen auch meine Entzündungswerte etwas erhöht sind, soll ich nun Mitte der Woche doch nochmal stationär aufgenommen werden. Allerdings hat man mir jetzt schon gesagt, dass nur eine Magenspiegelung gemacht werden soll, um von innen zu gucken, ob man da was sieht, wo es herkommt. Die Sonde solle aber auf keinen Fall entfernt werden!

Die wollen die nicht raus machen, weil ich dann nach einer gewissen Zeit sicher eine neue Sonde bräuchte, da meine Magenerkrankung sich nicht verändert hat. Davor haben die aber Angst, weil es beim ersten Mal zu so massiven Komplikationen (4-Quadranten-Peritonitis und in der Folge massive Verwachsungen) gekommen ist.

Mir wäre es aber ehrlich gesagt am liebsten, wenn die Sonde erstmal rauskommen würde. Immer diese Schmerzen rund um die Sonde und ständig dieser stinkende Eiter verbessert ja auch nicht gerade die Lebensqualität!

Kann ich denn auch gegen den Willen der Ärzte fordern, dass sie mir die Sonde entfernen? Oder laufe ich dann Gefahr als zu renitente Patientin betrachtet zu werden, so dass man mir gleich wieder die Psychologen auf den Hals hetzt? Aber es ist doch schließlich mein Körper und ich muss mit den Einschränkungen leben. Habe ich ein Anrecht darauf, dass die mir die Sonde raus machen? Oder muss ich die Entscheidung der Ärzte dann so hinnehmen? (Ich weiß, ich könnte dann noch zu anderen Ärzten gehen, aber zu den in Frage kommenden in der näheren und weiteren Umgebung fehlt das Vertrauen.)

Danke und LG, Lexi

Magen, Entzündung, Behandlung, Arzt, Recht, Untersuchung, magensonde
3 Antworten
Ich verzweifel an meiner PEG... :-(

Hallo!

Ich muss jetzt doch nochmal um euren Rat bitten.

Seit nunmehr einem halben Jahr (seit Mitte November) ist mein PEG-Stoma entzündet. Es eitert seitdem mehr oder weniger ständig. Manchmal so stark, dass der Verband (so wie z.B. heute) schon nach 1,5-2 Std. wieder durch ist. Zudem habe ich auch am Rand des Stomas Schmerzen. Inzwischen habe ich beobachtet, dass es immer so einen phasenweisen Verlauf gibt: erst werden die Schmerzen stärker (teilweise bis Stärke 7-8) und einen Tag später steigt die Sekretmenge. Das bleibt dann ca. 2 Tage so und dann wird beides (Schmerzen und Sekret) wieder weniger. Nach einigen Tagen geht es dann wieder von vorne los. Erst waren es 7-9 Tage-Zyklen, jetzt sind es immer nur 5-6 Tage.

Ich war deswegen ja im Dezember schon stationär, es wurde Ultraschall und CT gemacht, aber kein Abszess gefunden. Da sagte man mir dann, da könne man nichts dran machen, vielleicht würde sich das von selber geben. Schickte mich nur zur Schmerztherapeutin, die aber sagte, da könne sie nicht viel dran machen, erst müsste die Entzündung weg, dann würde auch sehr wahrscheinlich der Schmerz nachlassen.

In den ganzen Monaten habe ich jetzt schon so viel ausprobiert: Antibiotika (2 verschiedene, nach Abstrich, haben nicht gewirkt), Salben, da meine Haut inzwischen schon extrem gereizt ist, verschiedene Verbandsmaterialien, die ich u.a. von einer Wundmanagerin bekommen hatte, regelmäßige Wundreinigung/desinfektion etc. Und dann auch eure Tipps aus einer meiner Fragen (https://www.gesundheitsfrage.net/frage/was-macht-man-wenn-man-von-einem-arzt-zum-naechsten-geschickt-wird-und-keiner-was-macht?foundIn=user-profile-question-listing) also z.B. schwarzen Tee und Honig. Auch kolloidales Silber habe ich schon probiert.

Mein Hausarzt ist inzwischen absolut ratlos und er meint, dass es so nicht weiter gehen kann und die Sonde wahrscheinlich erstmal raus müsse. Ähnlich sieht das meine Therapiemanagerin, die mich wegen dem Port betreut. Deswegen hatte mein Arzt mich im April nochmal zu den Spezialisten geschickt.

Die haben aber gesagt, dass die Entzündung noch nicht so schlimm ist, dass die Sonde raus müsste. Sie wollen die auch eigentlich nicht entfernen, wegen der ganzen Komplikationen, die ich bei/nach der Anlage hatte und da dann die Gefahr bestünde, wenn ich eine neue Sonde bräuchte (was aus derzeitiger Sicht sehr wahrscheinlich wäre). Die haben dann nochmal eine Wundmanagerin dazu geholt und die hat mir nochmal neue Verbände gegeben, das hat aber auch nichts gebracht, aber die liegen ja auch nur oben auf und kommen nicht in den Stoma-Kanal.

Aber so kann es ja auch auf Dauer nicht bleiben. Beim letzten Blutbild waren die Entzündungswerte auch leicht erhöht.

Es raten aber alle ab, zu einem anderen Arzt zu gehen, da die Vorgeschichte bei mir ja sehr komplex ist und es eben zu so vielen Komplikationen kam, die alle an derselben Klinik, wo mein Spezialist ist, behandelt wurden.

Habt ihr noch Ideen?

Danke! Lexi

Schmerzen, Magen, Entzündung, Behandlung, Arzt, Eiter, Untersuchung, magensonde, PEG
1 Antwort
starker Juckreiz und Bläschenbildung

Hallo zusammen!

Erst noch einmal ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr euch allen!

Zu meiner Entzündung rund um die PEG hatte ich ja schon mal Fragen gestellt. Jetzt hat sich ein neues Problem ergeben.

Das Stoma um die PEG-Sonde sondert nach wie vor unverändert in Menge, Konsistenz oder Aussehen dieses eitrige Sekret ab. Weiterhin ist mindestens ein Verbandswechsel pro Tag notwendig, manchmal auch zwei. Sonst, also vor der Entzündung (oder was auch immer das ist) habe ich den Verband nur alle 3 Tage gewechselt oder habe sogar gar keinen Verband drauf gemacht. Daran ist jetzt gar nicht zu denken! Die Schmerzen sind auch nach wie vor unverändert.

Wegen des Staphylococcus aureus habe ich nichts Neues in Erfahrung bringen können, da ich keinen meiner Ärzte erreichen konnte und die Ambulanzen sich nicht zuständig fühlen... Ich werde das am Montag aber sofort abklären.

Seit wenigen Tagen ist jetzt das neue Problem hinzugekommen. :-(

Rund um die Sondeneintrittsstelle ist die Haut nun stark gerötet. Zuerst war es "nur" eine Rötung. Seit vorgestern sind da auch viele kleine Bläschen, das sieht aus, als ob die mit einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Ich habe mal davon ein Foto gemacht (s. Anhang / die helle Fläche ohne Bläschen ist die Stelle, wo die Halteplatte der Sonde war). Auf dem Foto sehen diese Bläschen fast wie kleine Wassertröpfchen aus, die Haut war aber trocken. Beim Reinigen und desinfizieren des Bereiches mit Octenisept brannte es auch etwas.

Zu allem Übel juckt die Stelle rund um die PEG, also da wo diese Bläschen sind, höllisch. Dieser Juckreiz macht mich fast wahnsinnig, da kann man ja auch nicht dran jucken oder so. Ich habe die letzten beiden Nächte schon vor Juckreiz kaum geschlafen.

Ist das jetzt wahrscheinlich "nur" eine Reaktion der Haut auf das ganze Sekret, was da seit 7 Wochen rauskommt?

Leider kann ich sowohl meinen Hausarzt, als auch meinen Magenspezialisten, der die Sonde gemacht hat, erst wieder am Montag erreichen, auch mein Hautarzt ist dann erst wieder in der Praxis - das ist der Nachteil mit den ganzen Feiertagen...

Kann ich bis dahin irgendwas gegen den Juckreiz machen? Habt ihr eine Idee? Ich habe schon versucht, zu kühlen, aber das bringt leider auch nicht allzu viel. Aber ich will damit jetzt auch nicht unbedingt heute oder morgen in die Ambulanz, denn ich denke mal, da wäre ich dann doch etwas fehl am Platz... Zumal die mich ja immer an den Spezialisten verweisen.

Wäre super, wenn jemand was dazu sagen könnte!

Viele liebe Grüße, Lexi

Bauch, Haut, Juckreiz, Entzündung, Behandlung, Jucken, Rötung, Bläschen, magensonde
4 Antworten
Bin verwirrt - Keim oder nicht?

Hallo! Ich habe seit mittlerweile über 6 Wochen eine eitrige Entzündung an meiner PEG-Sonde. Es eitert jeden Tag so stark, dass ich mind. 1-2x am Tag den Verband wechseln muss. Es ist auch in der Zeit eher mehr geworden als weniger. Hinzu kommen starke Schmerzen rund um die PEG.

Ich war deswegen vor 14 Tagen auch schon im Krankenhaus. Da wurden Ultraschall und CT gemacht und ein Abszess unter der Haut ausgeschlossen. Außer mehrfachen Verbandwechseln und Schmerzmittelgabe wurde nichts gemacht. Es wurde zwar auch ein Abstrich gemacht, aber das Ergebnis lag bei Entlassung noch nicht vor.

Mein Hausarzt hat das aber jetzt angefordert und jetzt bin ich total verwirrt. Die Sprechstundenhilfe gab mir heute die Kopie und sagte, es wäre alles in Ordnung. Zuhause habe ich mir den Ausdruck jetzt mal durchgelesen, da steht folgendes:

Abstrich auf MRSA: negativ; Methicilin-sensibler Staphylococcus aureus (MSSA) nachgewiesen.

Das bedeutet aber doch, dass dieser Staphylococcus da ist, oder nicht? Denn da steht ja "nachgewiesen". Oder was bedeutet das?

Kann dieser Staphylococcus so eine Vereiterung an der PEG auslösen? Und müsste ich dann nicht was dagegen bekommen? Und was, wenn ich jetzt nichts bekomme, kann der sich dann weiter ausbreiten?

Falls das wichtig ist: bei meiner Portinfektion im Oktober (Port wurde entfernt) wurde u.a. auch ein Staphylococcus aureus nachgewiesen. Damals habe ich ja auch hochdosiert Antibiotika bekommen. Kann da ein Zusammenhang bestehen?

Danke und schon jetzt frohe und gesegnete Weihnachten

Gruß, Lexi

Entzündung, Behandlung, Infektion, Keime, Arzt, magensonde, PEG
6 Antworten
Macht Infusion Sinn? Wie lange kann mein Opa so noch leben & wie begleite ich ihn jetzt am besten?

Gott eigentlich wollte ich es vermeiden, hier zu schreiben.. Aber ich weiß keinen Rat mehr.. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.. Mein Opa, 92, liegt seit ein paar Tagen aufgrund eines weiteren Schlaganfalls im KH. Er kann jetzt nicht mehr schlucken :( Eine Magensonde, wurde per Patientenverfügung abgelehnt. Nun dachte ich, einen teilnahmslosen, in sich gekehrten schlafenden Menschen anzutreffen, bevor ich ihn das erste Mal im KH besuchte. Ich wusste ja dass der Schlaganfall ihn diesmal sehr hart getroffen hat & ging deshalb nicht davon aus, dass er mich überhaupt noch erkennen würde (er hatte ja vorher schon immer wieder mal leichte Gedächtnisstörungen usw.) Doch dem war bzw ist nicht so. Mein Opa freut sich über jeden der zu Besuch kommt. Er erkennt jeden, er versteht alles, er versucht auch mit Blickkontakt und leichtem Kopfnicken zu kommunizieren. Die Schwestern lieben ihn, weil er beim Waschen, Umlegen usw mithilft so viel er noch kann.. Ich war entsetzt, als ich gestern erfuhr, dass er keine Infusionen mehr bekommt. Die Nadel war wohl gestern Nacht aus seiner Hand gekommen - ich ging erst davon aus er hätte sie sich selbst gezogen, weil er nicht mehr will! Aber jetzt denke ich anders.. Wenn ich seine Lippen befeuchte, würde er am liebsten das Wattepad einsaugen. Im Internet laß ich, Menschen die nicht mehr leben möchten, jede Hilfe verweigern oder an sich vorbei gehen lassen. Ich war so schockiert, da mein Opa eben nicht den Eindruck danach machte - im Gegenteil! Ich habe mit einer Schwester geredet, sie konnten meine Fragen, warum er nicht weiter Infusionen bekommt, nicht wirklich beantworten. Sie schlug mir vor, mich an die Oberärztin zu wenden, was ich heute morgen auch getan habe. Nachdem ich das mit der Infusion ansprach, schlug sie ebenfalls vor, meinem Opa wieder Flüssigkeit zu geben. Versteht mich nicht falsch, ich möchte meinem Opa die Zeit nicht unnötig verlängern. Und schon gar nicht weiter mit irgendwas quälen.. Jetzt weiß ich auch warum viele sagen, sie sind froh wenn sie später mal nichts mehr mitbekommen.. Die Ärztin meinte, sein Zustand letzte Woche, gab keinen Anlass noch weiter Infusionen zu legen, was sie jetzt anscheinend wieder anders sieht?!? Mir ist klar dass er stirbt, ich habe gehört, dass das Austrocknen aber die schlimmste Variante ist & nichts mit Lebensverlängerung zu tun hat. War das jetzt richtig:(? Das Schlimme ist,eben, dass er dieses Leid noch so bewusst ertragen muss, er weint aus Angst & macht eben den Eindruck, er wolle noch nicht von uns gehen.. Als ich das der Schwester mitteilte, bot sie mir an, ihm eine Spritze zu geben die ihn nichts mehr "checken" lässt.. Er würde dann nichts mehr mitbekommen, auch uns nicht mehr erkennen können.. Dies lehnte ich jedoch ab. Diese Entscheidung konnte ich nicht treffen?! Die Ärztin meinte, er würde dann bald an einer Lungenentzündung sterben, als ich fragte, wie es jetzt weitergeht (mit Infusion). Wie kann ich ihn am besten auf diesen Weg begleiten? :( :(

Hilfe, patientenverfügung, sterben, Flüssigkeit, sinnvoll, Infusion, magensonde
1 Antwort
PEJ-Sonde - künstliche Ernährung

Hallo zusammen!

Aufgrund meiner Magenerkrankung kann ich ja leider nicht mehr so viel essen, wie ich will und vor allem auch muss. Dadurch ist meine tägliche Kalorienzufuhr zu gering. Seit einem Jahr bekomme ich schon Maltodextrin-Pulver und hochkalorische Trinknahrung. Trotzdem habe ich immer weiter an Gewicht verloren, wiege aktuell nur noch 49,5 kg bei 1,70 m. Ich bin dadurch oft schlapp und müde, weniger leistungsfähig und friere schnell.

Mein Arzt meinte nun, dass eine kritische Grenze erreicht sei. Das Untergewicht sei nun so gravierend, dass man dem intensiver entgegentreten müsste.

Er hat mir deswegen jetzt die Anlage einer PEJ-Sonde (ist wohl das gleiche wie eine PEG-Sonde nur in den Dünndarm statt in den Magen) empfohlen und es wurde schon für Anfang des Jahres ein Termin vereinbart. Es soll dann allerdings so sein, dass ich dann nur nachts die künstliche Nahrung über die Sonde zuführen muss, tagsüber nicht.

Ich kann mir das trotz der Erklärung, einer Info-Broschüre und einigen Infos aus dem Netz noch nicht so richtig vorstellen. Immerhin habe ich dann ja ein Loch im Bauch, das quasi bis in den Dünndarm geht.

Hat jemand von euch vielleicht zufällig schonmal eine Erfahrung mit solch einer Sonde gehabt und kann mir das vielleicht noch ein bißchen Erklären. Und vor allem seine Erfahrungen damit schildern?

Ich kann zwar bei allen Fragen auch die Ernährungsberaterin anrufen, und bekomme das dann von meinem Arzt auch alles nochmal erklärt, wenn es soweit ist, aber ich habe halt jetzt schon schlaflose Nächte und hoffe, dass ihr mich da mit euren Erfahrungen evtl. etwas beruhigen könnt.

Viele Grüße und DANKE!

Lexi

Ernährung, Magen, Untergewicht, künstliche Ernährung, magensonde, PEG-Sonde
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