Hallo und tut mir jetzt schonmal leid für die so lange Beschreibung. Allerdings weiß ich nicht weiter und brauche dringend Hilfe.

ich bin weiblich und 22 Jahre alt.

Meine Vordiagnosen sind Skoliose und Depressionen.

Seit nun mehr als 7-8 Monaten leide ich zunehmend an unfassbaren Ganzkörperschmerzen. Die Schmerzen sind chronisch und werden an Tagen mit Schüben (die ich leider nicht voraussehen kann) extrem schlimmer. Ich kann mich kaum bewegen, die Schmerzen ziehen durch meinen ganzen Körper bis hin zu meinen Zähnen die ich alle einzeln aufgrund der Schmerzen spüre. Ich leider neben den chronischen Schmerzen an sehr starken fatigue und an zitternden/ krampfenden/ tauben Händen , Armen und Beinen. Dazu kommen noch Standard Probleme wie Schwindel, Kopfschmerzen usw.

Man hat bei mir bisher eine Nervenmessung (bei der zum größten Teil alles in Ordnung war), ein MRT vom Kopf ohne Kontrastmittel gemacht (wo alles in Ordnung sei) und mehrfach die Lumbalfunktion durchgeführt (warte immernoch auf die Ergebnisse von der Nervenflüssigkeit) durchgeführt und bisher noch Nix gefunden. Ich hatte den Verdacht auf die Erkrankung Me/Cfs allerdings werde ich die ganze Zeit von A nach B geschoben und die Ärzte helfen mir hier kaum weiter. Erst war ich bei einem Neurologen der meinte ich solle dafür zum Psychiater und der würde mir auch nicht helfen können weil er nichts handfestes hat ohne mich überhaupt wirklich tiefgründig zu untersuchen.. Dann war ich beim Psychiater der meinte ich solle Psychotherapie machen um herauszufinden ob ich CFS habe und mein Hausarzt ist eine volle Katastrophe der sich aus allem rauszieht. Jeden Tag weine ich weil ich so unfassbar starke Schmerzen habe und alles entweder auf meine Psyche geschoben wird , ich mir aber zu 100% sicher bin das es nicht daher kommt.

was soll und kann ich machen??

Können die dadurch ausgeschüttet werden?

Zytokine sind deutlich erhöht, aber Ursache konnte noch nicht gefunden werden.

Danke!

Ich habe ME/CFS (eine etwas leichtere Form) und große Probleme mit so langen Zeiten, in denen ich keine Kohlenhydrate zu mir nehme, weil ich sehr schnell unterzuckere und keine großen Mahlzeiten zu mir nehmen kann, zumindest nicht schon um halb 8 Uhr morgens. Und auch sonst eher schwierig bei mir, weil ich dann noch erschöpfter bin.

Die Ambulanz hat mir gesagt, ich soll, wenns schlecht läuft Traubenzucker essen. Aber ich habe Angst, dass das nicht funktioniert, weil ich ne Situation aus dem Sommer vor Augen habe, wo es mir richtig schlecht ging und ich nur durch Brot wieder neue Kraft bekommen habe.

Jetzt ist meine Frage: Können es nicht auch 3 Stunden sein? Mir wird nie schlecht, wenn ich mit dem Kreislauf Probleme bekomme. Die wollen den ja bei mir etwas provozieren, aber durch den Stress mit dem Essen, provozieren die den schon genug, meine ich. Ich hab echt Angst, dass das nicht gut geht. Hatte auch schon Wackelbilder - und das möchte ich nicht nochmal erleben... Normalerweise merke ich schon etwas nach nur 4 Stunden ...

Was würdet ihr tun?

Danke!

Bei der großen Blutabnahme inkl. Kleinem Blutbild und Hormone, EBV etc. fehlte der CRP. Erst fand ich das nicht so gut, weil auch der Ferritinwert falsch sein kann, wenn der CRP zu hoch ist. Aber an dem Tag gings mir relativ gut eigentlich.

Jetzt habe ich aber seit einigen Tagen wieder bei Kleinigkeiten leichtes Fieber und würde schon gern wissen, ob man jetzt etwas sehen würde? Auch die Lymphknoten sind geschwollen - ohne weitere Erkältungssymptome.

Danke!

Hallo zusammen,

bin grad einfach nur durch ... Hab seit einigen Tagen ständig Fieber bei kleinen Aktionen bis 38,4 und kann erst Mitte November zum Arzt um die Blutergebnisse zu besprechen, die heute schon vorliegen... (wegen me/cfs)). Ich bekomme sie nicht, damit ich nicht google, was ich hab... Aber bezahlen darf ich sie (etwa 600 Euro)...

Ich find das so anstrengend und frag mich halt auch, ob das so gesund fürs Herz ist, ständig Fieber zu haben und damit seinen Alltag aber zu gestalten. Das braucht auch immer so 2 Std. etwa bis es wieder runter ist ... heute hat ein Spaziergang von unter 3000 Schritten dafür gereicht...

Kann man da gar nichts machen?

Oder anders gefragt: kann man im Kopf ein Problem haben, das man mit einem normalen MRT nicht sieht?

Anlass: bei mir ist der Druckausgleich immer wieder mal nicht möglich, ich habe Schwindel, Grippegefühl und manchmal auch Probleme mit den Augen, bin schnell müde und Temperatur steigt schnell an. Der Doc meint, es wäre CFS.

Doch mir gehts jetzt darum die Ursache zu finden, weil ich das loswerden will. Habe ständig bisschen zuviel Druck im Kopf (hat HNO-Arzt vor 2 Jahren festgestellt. Ich solle mehr den Ausgleich machen. Aber der funktioniert halt nicht so ganz prima. Das MRT blieb ohne Befund. Der Neurologe hat sich umsonst bemüht.

Könnte man über ein CT etwas anderes sehen, was man mit dem MRT nicht sieht? Ich werde das Gefühl nicht los, dass das Problem im Kopf sitzt, wie man so schön sagt. ;) Zumal ich auch nachts oft ne dichte Nase habe wegen Allergien und ich öfter mal rote Augen bekomme bei Anstrengung.

Dankeschön schon mal!

Hintergrund: ich will wegen wegen CFS und wahrscheinlich auch POTS mehr trinken um zu gucken, ob das positive Auswirkungen gegen die Symptome hat. Jetzt will ich aber auch nicht total genau gucken, sondern bisschen nach Gefühl gehen. Aber ich möchte gern die 3 Liter erreichen und nicht weniger als 2 Liter am Tag trinken.

Gibt es irgendeinen Grund, nicht mehr als 3 Liter pro Tag zu trinken? An Flüssigkeit kommt ja noch die Flüssigkeit aus dem Gemüse und Obst dazu.

Danke!!

Seit dem Aufstehen (etwa 4 Stunden) ist mein rechtes Ohr etwas dumpf (mit ein wenig gefühltem Hörverlust) und ich habe ein (unangenehmes) Pfeifen, dass die meiste Zeit da ist. Ich merke keine Verspannungen, habe aber schon den ganzen Tag mit Schwindel zu tun. (was vom POTS, den ich stark vermute, kommen kann). Es nervt langsam und ich frag mich, ob ich irgendwas dagegen tun kann?

Nen Liter Wasser habe ich auch schon intus und bisschen bewegt hab ich mich auch schon.

Danke!

Bin gerade total geschockt, dass es keine kassenärztliche Behandlung für diese schwere Erkrankung gibt! Es haben etwa 300.000 Menschen in Deutschland und ist von der Lebensqualität schlechter als MS und COPD. Deutschland hat 250.000 MS Patienten, die deutlich mehr Anlaufstellen haben!

Kennt ihr Ärzte, die diese Krankheit anerkennen oder nicht anerkennen?

Habe gelesen, dass der wirtschaftliche Schaden durch ME/CFS enorm ist... Kein Wunder!

Verhaltenstherapien und Aufforderung zu mehr Bewegung schädigt die Patienten sogar, wenn nicht erkannt wird, dass es sich um CFS handelt (wegen PEM). PEM kann ich hier nicht mal als passendes Thema auswählen...

Unsere Uniklinik (die Zentralen der Ambulanzen) weiß nicht mal etwas mit dem Begriff CFS anzufangen... Wo leben wir eigentlich?

Nun bin ich meiner Diagnose so nah und dann das. Würdet ihr für 30 Minuten 100 Euro ausgeben wollen, um aufgrund einer realen Krankheit endlich behandelt werden zu können?

Ich äußere mal vorsichtig den Verdacht, dass diese Behandlung auch wieder Geld kosten wird, das niemand zahlt...

Meine Frage: Ist das seriös oder muss ich mir Sorgen machen? Normalerweise zahlt doch die Kasse alles Notwendige? Bin ja mittlerweile seit nem Jahr arbeitslos und muss schon gucken, wie das finanziell klappt.

(Der Fragebogen brachte eindeutig das Ergebnis CFS. In der Spezialsprechstunde sollen die Blutwerte besprochen werden, die zuvor nach Berlin geschickt wurden.)

Woran erkenne ich, ob meine starke Abgeschlagenheit von meiner Diabetes Typ II Erkrankung kommen oder ob das eventuell CFS sein könnte?

Ich habe seit Jahren mit extremer und mittlerweiler dauerhafter Erschöpfung, Schlafstörungen, Migräne etc. zu kämpfen. In den letzten 2 Jahren ist es so schlimm geworden, dass ich eine volle Erwerbsminderungsrente beziehen muss. Es ist purer Horror. Ich habe sovieles versucht und war bei unzähligen Ärzten und hab verschiedenste Therapieversuche hinter mir, aber nichts hat geholfen. Jetzt habe ich einen Arzt gefunden der sich auf solche Beschwerdebilder spezialisiert hat. Dort habe ich auf eigene Kosten und sein Anraten hin, mich auf verschiedene Krankheiten durch Blutuntersuchungen durchchecken lassen. Alles keine Kassenleistung. Pure Verzweiflung. Dort wurde ein reaktivierter EBV und eine Mitochondriopathie diagnostiziert. Von der Beschreibung der Erkrankungen, vorallem von Betroffenen, muss ich sagen, ja dass ist genau mein Beschwerdebild. Vorallem das überpacen. Das heisst, es geht mir für meine Verhältnisse ganz ok und ich wage es das Haus zu verlassen gehe auf einen Geburtstag oder Versuche Sport zu treiben. Funktioniert auch, aber am nächsten Tag wache ich auf und fühle mich katastrophal. Dann brauche ich Tage um mich davon zu erholen. In Worten ist das nicht zu beschreiben. Der Doktor möchte mich jetzt gegen das EBV Virus und die Mitochondriopathie behandeln. Davon übernimmt die Krankenkasse (gesetzlich) so gut wie nichts. Alles in allem kommen da 3000 € bis 4000€ zusammen. Ich kann das schwer einordnen, bin aber so verzweifelt und einen anderen Weg habe ich nicht, da bisher alle Ärzte aus verschiedensten Fachrichtungen mit nicht helfen konnten, diese Therapie zu versuchen. Die Therapie umfasst Behandlung mit Naturheilmitteln, Sauerstofftherapie, Ernährung usw. Im Internet findet man einiges dazu, meist aber von Alternativen Anbietern. 2010 gabs ein Gerichtsurteil das sehr auf meine Situation passt, warum die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen muss und die Therapieform kritisch hinterfragt.

https://openjur.de/u/352601.html

Es scheint aber auch keine schulmedizinischen Behandlungsansätze zugeben.

Meine Fragen

Kann ich die Diagnosen reaktivierter EBV Virus und Mitochondriopathie im Zusammenhang mit CFS ernstnehmen (Modediagnose) ?

Ist Behandlung von reaktiviertem EBV mit Naturheilmitteln Erfolgserprechend und sind die hohen Behandlungskosten angemessen?

Hat jemand so eine Therapie schon gemacht mit welchem Ergebnis?

Kennt jemand Alternative Behandlungsmethoden?

Entschuldigung für den langen Text, die Situation ist etwas komplex.