Immunthromboztyopenie --> Revolade Behandlung

Hallo Zusammen, ich suche leute die das selbe oder ähnliche haben wie ich, d.h. Thrombozythen Mangel, aus weshalb auch immer :-( Bei mir wurde das zufällig im März 2012 bei einer Routinemäßigen Blutkontrolle festgestellt, dass ich kaum noch welche habe genauso wenig wie Eisen, woraufhin ich zum Onkologen und Hämatologen geschickt wurde. Da waren meine Trombois auf 6000 und Eisen nicht mehr festzustellen, Grund unbekannt, Option Berufsbedingt hatte ich mir mal einen Extrem Hartnäckigen Novovirus eingefangen der Wochenlang mit sehr starkem Antibiotika behandelt wurde und erst dann weg ging. Option Doc, 1. Kortison beginnend mit 250mg am Tag, ersten Wochen genauso getan, Lustig gefühl Power ohne ende und kaum Nebenwirkungen (Schlaflos etc. aber wer braucht schlaf bei dem gefühl :-)), dann nächster Test, Werte auf 111000!! Supi wirkt, dachte Korti kann weg, Pustekuchen muss man langsam runterfahren :-( also weniger werden (bin Aktuell auf 20mg, nehme seit März), aber dann kam der Hammer!!!! Nebenwirkungen Nebenwirkungen Nebenwirkungen, durch runter setzen, weg war der Power, dass Gefühl alles!!! Lebensqualität nahe Null!!!! Kann seit Sept. nicht mehr Arbeiten, dauerkrank mit Krankengeld (noch Arbeitgeber lieb, wer was ob und wie lang noch, da ende nicht in sicht). Nebenwirkungen auszug: "Krämpfe Rücken, Beine, Arme. - Schmerzen Knochen, Muskeln, überall. - Kopfweh, Übelkeit, Magensäure spinnt total, Appetitlos, Null Bock, Kaputt total Platt. - Haut juckt, Ausschlag. - aber das Krasseste, kann keine paar Minuten gehen, stehen geschweige tragen. Wenn ich eine runde beim Aldi drehe, kann ich bei den Kühlboxen nur noch "kriechen" vor schmerzen, wenn ich es übertreibe und nicht hin setze, Schweißausbruch, Herzrassen, ab dem Steiß einschlafendes kaltes gefühl mit stechen, dass über das Gesäß in die Beine zieht und spätestens dann wenn ich nicht sitze, keine Kraft uind halt mehr und ich Kipp um!!!!" Tja, als ich "nur" kaum Trombos hatte und nicht davon wusste, ging es mir noch gut., Mittlerweilen Depri pur, man kann nichts mehr, fühle mich unnütz, Arbeit steht in den Sternen, Lebensqualität gleich null, Kohle futsch niemand was wann es besser wird und ob, geschweige woher es kommt! .......Da aber dank abbau Korti (wie gesagt "nur" noch 20mg am Tag) Werte wieder Futsch, letzter Test 29000, zu wenig, wieder Blut in den Mundschleimhäuten!!!! Option 1. OP Milz weg, aber 50% - 50% ob es hilft, Problem aufgrund Statur eine OP nicht ohne Gefahr groß und das bei nur 50% Chance dazu Voruntersuchung (Knochenmarks Biopsie etc. und Impfungen wenn Milz weg), Option 2. N-Plate (Spritzen), schlecht wegen Körperstatur chance wegen Entzündungen sehr groß, Nebenwirkungen haben es auch in sich und Gefahren nicht ohne, bei auch nur 60-65% Chance auf Hilfe, so bleibt Option 3. was ich bald beginnen soll, Revolade. Erst seit kurzem nach Tests auf dem Markt, wohl gute Erfolgschancen, jedoch Hacken beginnend mit 50mg am Tag und min. 1 Jahr durchgehend nehmen muss, bevor absetzbar

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...war zu wenig Platz hier gehts weiter:......nun meine Frage, kennt jemand Revolade??? Schonmal benutzt, Erfahrungen etc????? Problem ist, will so schnell es geht runter von allem, wieder normal Leben, Arbeiten, Lebensqualität, Scheiss auf Blutwerte die merke ich nicht, nur Revolade scheint auch seeeeehr viele Nebenwirkungen zu haben (hab Beipack gelesen), wäre toll wenn mal welche Erfahrungen teilen und schreiben.....weis nicht wie ich Aggieren Reagieren soll und tun......vielen Dank, Grüsse.

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