Wie war eure Reaktion, als ihr die Diagnose Epilepsie bekommen habt?

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Ich hatte ebenfalls Epilepsie gehabt. Bei mir war das hauptsächlich in Meiner Kindheit. Das hat sich aber dann mit der Pubertät herausgewachsen. Meinen letzten Krampfanfall hatte vor ungefähr 10 Jahren. Also da ist richtig lange nichts mehr passiert.

Bei mir waren es hauptsächlich flackernde Lichter in der Nacht. Soll heißen, dass ich als Kind die ersten paar Tage des neuen Jahres im Krankenhaus verbracht habe. Nach drei Tagen konnte ich dann wieder heraus.

Du solltest mit deiner Krankheit allerdings etwas offener umgehen. Ich weiß nicht, wie risikohaft das bei dir ist und wie oft du krampfst. Meine Patentante hatte es etwas intensiver, auch mal mitten am Tag, und auch viel viel öfters. Du solltest deine Umgebung etwas darauf sensibilisieren, wie damit umzugehen ist. Stell dir vor du bist bei deinen Eltern und bekommst einen Krampfanfall, die wissen erstmal nicht, was zu tun ist und können dir schlecht helfen. Ich hatte z.B. in der Schule immer Notfallmedikamente für den Ernstfall deponieren lassen.

Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Danke für deine ausführliche Antwort!

Zum Glück ist es so, dass ich tagsüber keine Krampfanfälle habe, sondern nur kurze Bewusstseinspausen. Doch die schränken mich zeitweise auch schon etwas ein, weil ich dann mal etwas nicht mitbekomme oder plötzlich etwas fallen lasse.

Hallo!

Keine Ahnung, heute ist so ein trostloser Tag und ich denke wieder vermehrt über meine Probleme und mein Handicap nach.

Naja, das ist doch auch gut so!
Du schenkst wichtigen Dinge deine Aufmerksamkeit, kommst sicherlich wieder ein Schrittchen weiter und milderst so alles.

und kann bis heute nicht richtig damit umgehen.

Finde ich aber gut, dass du dies ändern willst, denn ich sehe es auch so, sobald man etwas tief(er) versteht, kann man passender, leichter, angenehmer damit umgehen.

Diese Erkrankung in Verbindung mit mir war ein Schock!

Verständlich!
Das kann schon Angst machen .....

Einbruch von ekstatischem Geschehen in die Alltagswelt, angekündigt von einer Aura -
so schrieb Dostojewski über seine epileptischen Anfälle, die er übrigens gerne duldete. ;-)

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Probiere doch mal aus, ob es dir nicht helfen könnte, wenn du bewusst und freiwillig deine Spannungen ausleben und heraus lassen willst.
Beobachte, was dich besonders unter Spannung bringt und versuche freiwillig und bewusst loszulassen, zu entspannen. Natürlich gerne mit Hilfe von Anderen....
Zum Spannungen abbauen und Loslassen gibt es viele Möglichkeiten und du suchst dir das aus, was dir am angenehmsten dazu ist.
Dann probierst du das aus und beobachtest, wie es dir hilft, was sich damit alles bessert.
Später kannst du dann deine Krankheit sogar als Geschenk betrachten, weil es dich zum Entspannen und Loslassen brachte, was dir so unglaublich gut tut. ;-)

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Deine Krankheit braucht dir weder peinlich zu sein noch Angst zu machen.
Unter Spannung stehen doch sooo viele Menschen.
Damit bist du doch nicht allein.
Es gibt doch so viel Überspannte.... ;-)) Du bist also in bester Gesellschaft.
Besser stehst du zu allem und gut.
Und nach Meinung Anderer zu leben ist unmöglich, du wirst es nicht vermeiden können, dass andere Menschen falsch und / oder abwertend über dich denken, schon gar nicht, wenn du es selbst machst. ;-)
Ich könnte mir gut vorstellen, dass ein Punkt in deinem Leben die eventuell falsche oder ungünstige Meinung Anderer über dich ist, die dich sehr unter Spannung bringen kann. Zu viel Spannung, auch unnötige, hält dich lediglich davon ab, dein Leben zu genießen, ansonsten bewegst du mit deiner Anspannung ja nix. Also für was das Ganze noch ...? Ich mein, wenn du wenigstens was davon hättest .... ;-)))
Sei lieb zu dir und lass ma gut sein, da passiert schon nix Schlimmes ....

https://www.youtube.com/watch?v=AaQcnnM2a70

Lass die Leute reden und lass du selbst sie auch machen, wie sie meinen .....
Leben und leben lassen. ;-)))

So, dann also auch an dich ein super gutes neues Jahr!!!

Als erstes: Das m,muss dir nicht peinlich sein. Das ist so wie es ist.

Ich selber habe zwar keine aber meine Frau. Und die lässt sich davon nicht unterkriegen. Jetzt weiß ich nicht, inwieweit ihre mit deiner Epilepsie zu vergleichen ist.

Wo haben sie die Diagnose gestellt?

Ich weiß ja, dass ich mich auch nicht davon unterkriegen lassen sollte. Nur ärgert es mich, wenn andere bei mir irgendwelche Auffälligkeiten feststellen, die ich dann mit der Epilepsie in Verbindung bringe.

Ich habe überwiegend Absencen, aber auch tonische Anfälle im Schlaf.

@Moonandsun

Warst du damit in einer Uniklinik oder nur bei einem normalen Arzt. Z.B. sind die in Erlangen sehr gut und spezialisiert.

@chanfan

Ich war nur bei einem Neurologen hier vor Ort.

@Moonandsun

Wenn Du / Ihr könnt, dann macht euch auf den Weg nach Erlangen. Eine zweite Meinung zu hören ist nicht verkehrt. Vielleicht haben die auch eine bessere Therapie anzubieten, weil du mit der verschriebenen Medizin ggf. sehr vorsichtig sein musst.

Sicherlich finden die auch den Auslöser.

Wie mit der Scham wegen Epilepsie umgehen?

Hallo,

bei mir wurde vor einem Jahr die Diagnose Epilepsie gestellt. Vor allem deswegen wurde beim Versorgungsamt ein Grad der Behinderung von 50 anerkannt.

Ich komme damit nur sehr schwer zurecht und empfinde es so, dass man damit abgestempelt ist. Daher spreche ich mit kaum jemandem über die Diagnose. Doch gerade Ärzte scheinen doch feststellen zu können, was bei mir vorliegt, ohne dass ich mit ihnen über die Epilepsie gesprochen habe.

Ich habe seit langem eine Aufbissschiene, weil ich mir im Schlaf oft die Wangeninnenseiten und einige Male auch die Zunge kaputtgebissen habe. Teilweise habe ich mich so verstümmelt, dass die Verletzungen beim Kieferchirurg behandelt werden mussten. Neulich habe ich es geschafft, im Schlaf so fest zuzubeißen, dass ein Stück von der Aufbissschiene abgebrochen ist. Mein Zahnarzt hat es repariert mit den Worten: "Macht nichts, Hauptsache, die Zunge ist geschützt." Das hört sich ja schon voll nach Epilepsie an!

Mein HNO hat mir mal wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung zu einer OP geraten. Doch nachdem er mir vor einiger Zeit noch mal in den Rachen geschaut hatte, riet er mir erst mal davon ab. Er meinte, ich sei ja doch ziemlich ängstlich und "wenn dann noch, ähm ja, andere Krankheiten dazukommen, sollte man das fürs erste lassen". Wegen meiner vernarbten Zunge hat er wohl an Epilepsie gedacht, hat es aber nicht angesprochen.

Außerdem reagiere ich jetzt sehr empfindlich, wenn mein Chef gleich angelaufen kommt sobald er bei meiner Arbeit (ich putze abends Büroräume) ein komisches Geräusch hört. Gestern war nur ein Knacken zu hören, als ich die Taste vom WC-Spülkasten wieder richtigstellte. Als er das hörte, kam er gleich an und wollte grinsend wissen, ob ich gefallen sei.

Müsst ihr, die auch betroffen seid, auch mit komischen Bemerkungen leben? Wie geht ihr damit um?

Ich schäme mich sehr für meine Epilepsie!

Liebe Grüße, Moonandsun

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