Wie schlimm findet ihr diese Krankheit?

Ich kann Dir dazu nur meine persönliche Meinung sagen und nicht etwa irgendwas empfehlen.

Wenn man jemanden kennenlernt, wird der nicht gerade bei den ersten Treffen erzählen, dass er eine Erbkrankheit hat. Liebt man denjenigen erst mal, und es wird was Festes, wäre es unmöglich, eine Beziehung auszuschließen.

Spätestens wenn die Sprache mal irgendwann während der Beziehung auf Kinderwunsch kommt, sollte derjenige dann aber mit seiner Krankheit rausrücken, der Partner hat ein Recht darauf, mitzuentscheiden. Sollte man sich dann bewusst FÜR ein leibliches Kind entscheiden, dann mit allen Konsequenzen. Es gibt aber sicher auch die Möglichkeit, schon in der frühen SS rauszufinden, ob das Kind die Krankheit geerbt hat, und dann müssen eben beide entscheiden, was sie machen. Aber wie oft will man dann versuchen, ein gesundes Kind zu bekommen?

Ich persönlich würde dieses Risiko dann nicht eingehen, da eine Abtreibung für mich nicht infrage käme.

1...falls man zu den 30% mit schwererem Verlauf gehören sollte...uff..

2...sofern irgend nachweisbar sein sollte..dass man einen schweren Verlauf hat-eigene Kinder-NEIN

3.Wieso nicht..ein Mensch mit seltener Erkrankung kann doch freundschaftliche Unterstützung benötigen...es gibt nicht NUR diese Krankheit..

4.Wieso sollte man das tun? NUR Engste Familienangehörige..man nervt seine Umwelt mit Krankheiten..die meisten die sowas nicht kennen, haben wenig bis gar kein Verständnis für sowas..

5....dass ich mir was Anderes gewünscht hätte -in jedem Fall..

6...mich bestmöglichst nach optimalen Therapieansätzen zu informieren..und diese umzusetzen..(versuchen)..

Die Krankheit NF1 ist in erster Linie für den Menschen ein Problem, der diese Krankheit hat. Ein Ausschlußkriterium diesen Menschen als Partner zu haben, wäre das für mich nicht. Ich möchte aber nicht ein ungeborenes Kind bewußt mit dem Risiko dieser Krankheit belasten wollen. Es gibt aber hierfür mehrere Möglichkeiten dies nach menschlichem Ermessen auszuschließen.

Kommt darauf an.

Auf (eigene) Kinder sollte man verzichten. Bei einer Störung, wie ADHS, Autismus oder Down-Syndrom könnte man diskutieren, aber das ist eine Krankheit, die nur Nachteile hat...

Befreundet ja, zusammen kommt darauf an.

Familie bzw. engen Freunden.

Scheiße gelaufen.

Informieren.

1. Joa was soll man sagen es lässt sich damit leben. Es kann selten schlimm sein, aber selten.
2. Ist ja auch normal und berechtigt, aber es gibt ja auch Mittel und Wege das Risiko zu vererben senken.
3. Ich hab es selbst und es wäre mir so und so egal, es ändert ja eigentlich nichts.
4. Familie und Freunde, sobald wie möglich, Freunde sind da sehr hilfreich, besonders wenn man Hilfe braucht. Lehrer und Mitschülern, irgendwann im Schuljahr, damit man vielleicht Rücksicht bzw. Nachteilsausgleich bekommt.
5. Naja was wirklich alles passieren kann. Es wird ja auch „Krankheit der 1000 Gesichter genannt, und es wäre ja schon schön zu wissen was passieren kann.
6. Naja ich habe nicht verstanden was das sein soll, dann nach Selbsthilfegruppe umschauen, und informieren.