Wie lebe ich mit Morbus Crohn?

5 Antworten

Ich denke was mir am meisten geholfen war, war gut zu schlafen und dabei aber positive Affirmationen (über Youtube eine Hypnose) hören. 

Ich bin 23 und hab mit 21 Morbus Crohn diagnostiziert bekommen. Leider ziemlich spät, lag ein Monat in der Uniklinik Essen mit nem Darmdurchbruch. Dort konnte man mich grade noch retten...war alles ziemlich heftig, da ich noch aus Paderborn komme und ich da sogut wie alleine war.

Naja nun hab ich einen künstlichen Darmausgang bis die Entzündung weg ist und ich zur Rück Op darf, was ich mir unbedingt wünsche ! ^^

Man gewöhnt sich irgendwie an alles, so schwer es auch ist...man hat keine Wahl.

Allein kann Morbus Crohn so gut behandelt werden, das man garkeine Probleme mehr hat, also jetzt 2 Jahre nach meiner Op hatte ich sogut wie noch kein mal Schmerzen oder sonstige Probleme durch Immunsupessiva und Humira Injektionen. Mehr nehme ich garnicht...

Wünsche dir alles gute für die Zukunft ;)

Bei jedem ist der Crohn anders und jeder muss damit anders leben. Leider, gibts noch keine heilung dafür >_<

Leben mit Morbus Crohn: ein Erfahrungsbericht

Ich war 29, als das erste Mal das Wort Morbus Crohn fiel. Ein Krankenhausarzt stellte diese Diagnose nach einer Koloskopie, die damals 1987 in Ostberlin noch ein sensationelles Ereignis war. In der ganzen Stadt gab es, so glaube ich nur zwei Koloskope. Das Endoskop für meine Untersuchung war gerade aus Westberlin geliefert worden. Eine Ärzte-Traube stand während der Darmspiegelung dabei und staunte.

Beschwerden hatte ich schon lange. Bereits als Kind war ich immer kränklich und hatte Bauchschmerzen - die hielten auch nach der Blinddarm-OP mit 11 Jahren noch an. Was ich psychisch nicht verkraftet habe, schlug mir stets auf den Bauch. Das geht mir heute noch so: Wenn mich etwas emotional sehr berührt, zum Beispiel junge Leute auf der Straße, die betteln müssen, dann muss ich sofort auf Toilette. "Weiß der Teufel" - so lautete die Diagnose der Ärzte 1984 nach der Geburt meiner 2. Tochter kamen dann die ersten Schübe. Verstopfungen und Durchfall wechselten sich ab: 5 Tage konnte ich gar nicht auf Toilette gehen, die nächste Woche sauste es dann nur so aus mir raus. Der Schub ging mit Fieber einher, meistens so um 37,8 ºC. Das klingt harmlos, doch ich konnte dieses niedrige Fieber schwerer ertragen als richtig hohe Temperaturen. In dieser Zeit war ich insgesamt sehr krank und abwehrgeschwächt, ständig hatte ich Schnupfen. Die Ärzte waren hilflos, ihre Diagnose lautete fast immer WdT - das stand für "Weiß der Teufel". Ich kam in ein Krankenhaus mit psychiatrischem Schwerpunkt 1987 bin ich dann richtig doll krank geworden. Ich legte mich hin und konnte nicht mehr aufstehen: Ich litt unter fürchterlichen Bauchschmerzen und Gelenksteife. Alle Hauptgelenke waren betroffen, selbst meine Ellenbogen konnte ich nicht mehr auflegen. Die Ärzte stellten die Diagnose "Rheumatisches Fieber? und wiesen mich in ein Krankenhaus mit psychiatrischem Schwerpunkt ein. Die Ärzte dort haben mich sehr nett aufgenommen und sich wirklich Gedanken gemacht. Sie waren auch diejenigen, die die Koloskopie veranlassten. Eine Darm-OP wurde nötig, weil ich Fisteln hatte Ich hatte Glück, dass mein früherer Mann gelegentlich beruflich in den Westen fahren musste und mir das Medikament Mesalazin mitbringen konnte. So musste ich nicht wie so viele andere Patienten Kortison nehmen. Trotzdem hat der Morbus Crohn mein Leben stark beeinträchtigt und tut es natürlich noch immer. 1989 musste mein rechtes Augenlid operiert werden wegen einer Hautveränderung, die vermutlich auf den Crohn zurückzuführen war. 1992 bekam ich dann die erste Darm-OP, ich hatte Fisteln entwickelt, die vom Darm in die Scheide führten. Seitdem ist kein Jahr vergangen, in dem ich nicht eine Operation oder eine gravierende Diagnose hinnehmen musste: So wurde ich etwa 1995 am Knie operiert, 1998 hatte ich einen Bandscheibenvorfall, 1999 diagnostizierten die Ärzte dann Osteoporose 2003 wurde meine Gallenblase entfernt, 2004 stellten die Ärzte Arthrose im linken Fuß fest. Ein Stoma - nein, das will ich nicht In diesem Frühjahr haben mich die Ärzte das 2. Mal am Darm operiert und alles Mögliche gefunden: einen Abzess, eine Stenose, Einschussfisteln, Organverklebungen und -verwachsungen. Der Oberarzt hat mir ein Stoma, also einen künstlichen Darmausgang empfohlen, doch ich habe abgelehnt. Das verstehen viele Morbus-Crohn-Patienten nicht - besonders in meinem Fall: Ich habe keinen Schließmuskel mehr und kann den Stuhl deshalb überhaupt nicht mehr halten. Es kann mich also überall jederzeit erwischen. Doch das nehme ich in Kauf. Nachdem meine Ehe durch den Morbus Crohn kaputt gegangen ist, habe ich jetzt wieder einen Partner gefunden. Dieser Mann hat alles miterlebt: die Wochen, die ich auf der Intensivstation lag, die schlechten Gerüche. Selbst meine riesige Bauchwunde hat er gesehen. Doch ein Stoma - nein, das würde nicht passen, das will ich nicht. Ich möchte jetzt noch mal richtig leben. Ich ziehe mich nicht zurück Wenn ich diesen Mann nicht hätte ... Aber das kann ich über viele Menschen sagen: über meine Töchter, die Psychologen, die mich betreut haben, und auch die Kollegen. Arbeiten kann ich leider nicht mehr, mit 47, vor knapp 2 Jahren bin ich in Frührente gegangen. Ich hatte eine gute Stellung als Prokuristin und war für eine handvoll Mitarbeiter verantwortlich. Doch am Ende ging es nicht mehr. Trotzdem: Ich ziehe mich nicht zurück, wie es so viele Patienten mit Morbus Crohn tun. Viele erzählen ja noch nicht einmal ihrer Familie und ihren Freunden von der Krankheit. Ein Konzertbesuch, eine Reise - Pläne helfen Wichtig ist für mich, dass die Krankheit nicht alles beherrscht. Es muss immer etwas geben, das über den Morbus Crohn hinausgeht. Ich muss deshalb ständig Pläne schmieden: Das kann so eine Kleinigkeit wie ein Besuch beim Friseur oder der Kosmetikerin sein oder auch eine Reise. Nächstes Jahr möchte ich nach Südafrika fliegen. Als ich im Krankenhaus lag und meine Tochter mir erzählte, dass sie in Griechenland heiraten wird, hat es sofort in meinen Augen geflackert. Nun, auch heute Abend habe ich etwas vor: Mein Partner hat Karten für ein Konzert auf dem Gendarmenmarkt besorgt. Darauf freue ich mich schon seit Tagen. Sicherlich, da ist immer die Angst, dass es mich gerade dort erwischen könnte ... Aber deshalb nicht zu gehen?

beeindruckend und kaum vorstellbar, dass koloskopie damals so etwas außergewöhnliches war.

Quelle? Oder ist das ein persönliches Erlebnis?

@laurel

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Ich bin sprachlos.

Hallo Rede mit deinen Arzt er erklärt dir eh sicher alles genau , Essensplan und so weiter Medikamente

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