Suche Menschen die unter TMAU (Fischgeruchssyndrom) leiden!?

5 Antworten

Soweit ich weiß, ist diese Krankheit vor allem in England verbreitet. Wobei verbreitet da auch das falsche Wort ist, weil die Krankheit sehr selten ist.

Das ist mir alles bekannt, es ist nur ein Versuch irgent jemanden zum Erfahrungsaustausch zu finden! Sicherlich gibt es in Deutschland auch noch mehr Fälle, die einfach nur noch nicht bekannt sind, wir haben immerhin 6 Jahre gebraucht und nicht locker gelassen um die Ursache des Geruches zu finden! Die Diaknose war ein kleines Stück Hilfe, da wir nun über die Ernährung ein wenig Einfluss darauf haben!

Na ja, immerhin sind es in England über 300 Menschen. Hab ich gestern im Fernsehn gesehn.

Hallo, ich bin heute 25 Jahre und leide seit ca 2,5 Jahren an TMAU. Das irgendetwas mit mir nicht stimmt habe ich anhand der Reaktionen der Leute/ Kollegen/ Freunde gemerkt. Habe ich diese Personen darauf angesprochen haben sie nur gelacht und mich für verrückt gehalten. Mein Arzt auch. Ich war sozusagen am Rande des Wahnsinns und dachte ich müsste von der Brücke springen da ich so ja nicht mehr nter Menschen konnte... Bei Rohkost ist der "Duft" am geringsten, vorausgesetzt ich trinke mind.2 Liter Wasser/Tag und esse nur das nötigste. Esse ich einen ganzen Teller irgendetwas normales fangen die die mit mir am Tisch sitzen schon während des Essens an zu schniefen und sich die Nasen hoch u ziehen.. Ich muss irgendwie damit leben, aber manchmal will ich es gar nicht mehr..

Hallo gibt es dich noch??? Wie gehst du inzwischen mit der Krankheit um und hast du das schon seit Geburt an??

@Charliekinder - Hallo, ich habe auch eine Tochter (im Alter von 2,2 Jahren), die an dieser sehr seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. Diese Krankheit ist meiner Ansicht nach gar nicht so selten, es ist leider nur so, dass betroffenen Menschen sich nur ganz selten outen. Es gibt verschiedene amerikanische Foren, in denen z.T. Selbstbetroffen oder Angehörige über diese Erkrankung berichten bzw. Erfahrung austauschen. Im Internet findet sich auch eine Liste cholinhaltiger Lebensmittel, diese wäre für Dich sicherlich auch hilfreich.

Du schreibst, dass der Gendefekt nachgewiesen wurde - darf ich fragen wie? Nur anhand einer Urinuntersuchung oder mittels einer großen Blutuntersuchung? Kennt Euer Arzt sich mit dieser Erkrankung aus oder mutmaßt er nur?

Es wurde anhand eines Bluttest gentechnisch nachgewiesen! Wie wurde es bei Ihrer Tochter nachgewiesen?

Hallo, habe mich hier lange nicht mehr blicken lassen. Deinen Hilferuf nach Erfahrungsaustausch nicht vernommen. Bin ebenfalls eine TMAU Betroffene. Diese Erkrankung hat meie Leben doch stark verändert und auch zeitweise sehr beeinträchtigt. Nun bin ich aber endlich geruchsfrei, habe ein Fernstudium, welches sich mit Biochemie befasst absolviert und arbeite als Pharmareferentin. Ein Weg den mir TMAU bereitet hat. Habe nun auch die Kraft Anderen zu helfen. Würde mich über eine Antwort doch sehr freuen.

Toll das du nciht mehr riechst,wie hast du das hin bekommen? Nur mit Diät oder nimmst du auch Medikamente?, dies möchte ich nähmlich nicht, dass soll Sie selbst entscheiden wenn Sie alt genug ist!

@charliekinder

Hallo, einfach nur durch die Ernährung, natürlich gibt es hin und wieder einmal "Ausrutscher" wie jetzt zu Weihnachten.Aber ich achte sehr auf meine Ernährung, vor allem Dingen, wenn ich arbeite. Sicher wird deine Tochter es einmal selbst entscheiden, aber diese Entscheidung ist einfach. Es ist die Entscheidung ob man sozialverträglich sein möchte oder ausgegrenzt werden möchte. Für oder gegen die Karriere, denn letztendlich bleibt nur ein Job an der frischen Luft über, also Gärtnerin oder Marktfrau. Ich weiß auch nicht ob du mit dem Gestank leben möchtest, denn in der pupertät wird es noch einmal richtig streng und alles wird stinken, einschließlich die Bekleidung der Mitbewohner. Und überall wird er sich auch nicht rauswaschen lassen. Winterjacken haben bei mir nur immer einen Winter gehalten, weil eben der Geruch nicht mehr auszuwaschen war. Irgendwann verliert sich auch der Sinn für den Geruch, damm merkst du nur noch an der Reaktion deiner Mitmenschen, dass deine Sachen nach deiner Tochter riechen. darum wünsche dir jetzt schon einmal ein schönes neues geruchloses Jahr

Hallo ich suche auch nach gleichen Leuten die das Tmau haben

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