Soll ich mich auf chorea huntington testen lassen?

4 Antworten

Es ist besser mit der Gewissheit zu leben, als ein Leben lang in Ungewissheit zu verbringen. Denn, lieber weiß man ob oder ob nicht - als das man ständig in Angst leben muss weil es ja passieren "könnte".

Klar, solange man sich nicht testen lässt stehen die Chancen 50:50, aber mir wäre die Ungewissheit zu extrem. Grade wenn es um die weitere Lebensplanung geht.

Willst du warten bis die ersten Anzeichen auftreten bevor du all das machst was du schon immer machen wolltest? Oder was, wenn du irgendwann jemanden liebst, ihr eine Familie gründen möchtet... spätestens dann ist ein solcher Gentest sinnvoll um herauszufinden ob man dies an die nächste Generation weitergeben will.

Bei einem Bekannten von mir fingen die ersten wahrnehmbaren Anzeichen mit ca. 25 Jahren an. Das er es hat wurde erst später diagnostiziert (warum auch immer). Jetzt ist er 32 und es ist (leider) schon recht weit fortgeschritten. Seine Aussprache, die unkontrollierbaren Bewegungen, ... Noch kann er allerhand selbständig erledigen, doch wie lange noch?

Warte nicht zu lange mit dem Test

Och nee. :( Du, da kann man jetzt schlecht was raten.

Keine Ahnung, wie weit Chorea bei deiner Mutter schon fortgeschritten ist, nur letztendlich ist es das, was dir selber später zustoßen kann.  Oder auch nicht, wenn du nicht positiv bist.
Ich kann mir denken, dass es grausam ist, aber lass dich bitte testen.  Es bestimmt sonst den Rest deines Lebens.

So einfach geht das eh nicht. Es werden erst sehr viele Gespräche mit dir geführt eh der Test wirklich gemacht wird. Genau deine Fragen musst du für dich selber beantworten. Ich stehe vor der selben Entscheidung bin aber auch deutlich älter. Bis jetzt schiebe es vor mir her und lebe gut damit. Solange es sich keine Symptome zeigen passt es und wenn sie sich zeigen dann weiss ich es ja.

Hui, das ist eine schwierige Frage.

Ich weiß nicht, ob ich mich testen lassen würde. Das hat ja alles zwei Seiten.

Bevor du so eine Gentestung überhaupt machen kannst, sind ja Ethik- und psychiatrische Gespräche vorgeschrieben, um die möglichen Konsequenzen eines solchen Tests mit dir durchzugehen und dir alles an die Hand zu geben, zusammen mit deiner Familie und deinen Vertrauten eine fundierte Entscheidung zu treffen.

Hast du schon solche Gespräche geführt?
Wenn nicht, dann würde ich das auf jeden Fall machen, wenn die Möglichkeit besteht. Die Gesprächspartner haben richtig viel Ahnung von dieser sehr komplizierten Marterie, sowohl medizinisch, als auch aus Erfahrung mit anderen Patienten.

Anschließend bist du wesentlich besser in der Lage, das Für und Wider eines Tests für dich abzuwägen.

Punkt ist, dass man den Test machen sollte, falls man daran denkt, auch Nachwuchs zu haben. Dem Kind Chorea Huntington zu vererben ist schlicht gemein.
Es muss dann nicht nur miterleben, wie ein Elternteil degeneriert,  sondern "darf" auch gleich noch eine lebhafte Vorstellung bekommen, wie sein eigenes Leben aussehen wird. :( 

@Ranzino

Punkt ist, dass man den Test machen sollte, falls man daran denkt, auch Nachwuchs zu haben.

Einem Menschen mit Mutation für Huntington den Kinderwunsch zu versagen, halte ich für überheblich und unangemessen. Ich denke, das sollte jedes Paar für sich entscheiden.

umgang mit chronisch kranker kollegin

ich arbeite in einer kleinen werbeagentur mit einer handvoll angestellter. eine kollegin ist seit ende letzten jahres sehr haeufig krank, es wurde gelenkrheuma diagnostiziert und resultierend aus anderen problemen und der gabe von cortison musste sie sich dazu in diesem sommer noch einer schweren op unterziehen und hat ein kuenstliches kniegelenk bekommen. sowohl aufgrund des rheumas als auch wegen der op folgten jeweils reha-massnahmen mit anschliessendem urlaub etc.

jetzt ist sie wieder da seit ein paar wochen, aber bereits wieder fast jede woche 1 - 2 tage ausgefallen.

mein problem ist folgendes: wir arbeiten im team an projekten wie katalogen und broschueren und haben davon abgesehen noch eigene separate arbeitsbereiche. ich bin mehr fuer die text- und figuerlichen elemente zustaendig und sie fuer die layouts. wir koennen uns da zwar gegenseitig unter die arme greifen, aber die aufteilung war bisher schon weitgehend eindeutig. aufgrund der vielen ausfaelle habe ich dieses jahr aber einen grossteil der auftraege aber allein erledigt, wobei ich auch die layouts gemacht habe. das war auch okay soweit und ich hatte noch jemanden, der mich fuer ein paar wochen ein bisschen an anderer stelle entlasten konnte.

jetzt ist die kollegin wie gesagt eigentlich wieder da. sie hat auch sofort wieder alle bereiche uebernommen, die sie vorher bearbeitet hat, nur dass da jetzt freilich schon viel arbeit von mir drinsteckt und wir haben da jeder schon seine eigene "handschrift". entsprechend hat sie auch vieles, was noch nicht fertig war, nach ihren vorstellungen umgeaendert und weiter gemacht.

aber jetzt faellt sie wieder aus und moeglicher weise auch wieder laenger. d.h. ich fange wieder an, diese sachen zurueck zu nehmen. ende dieser woche z.b. ist ein auftrag faellig, der urspruenglich ihrer war und von mir weiterbearbeitet wurde und gerade die dritte aenderung durchlaeuft. die korrektur muss ich machen und dann die anpassung an das, was der kunde moechte.

ich habe die kollegin schon angesprochen, dass ich das so nicht machen kann. entweder sie laesst mich den job, den ich uebernehme, beenden, oder ich uebernehme die sachen nicht und wir geben die auftraege zurueck. da war sie eingeschnappt und weil sie schmerzen hat, ist sie dann gleich ganz verbiestert und ungeniessbar.

ich bin jetzt ohnehin auf der suche nach einem anderen job, nur wuerde ich das trotzdem gern, so lange ich da noch arbeite, irgendwie vernuenftig klaeren. ich WILL ja ihre sachen gar nicht uebernehmen. aber sie tut immer so, als ob ich ihr was wegnehme und dann macht sie meine arbeit zunichte und krempelt wieder alles um, bis sie dann wieder ausfaellt und ich noch mal von vorn anfange.

kann vielleicht jemand, der selbst betroffen ist von schwerer chronischer krankheit, mir einen tipp fuer den umgang geben?

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Austausch von Rohypnol

Hallo, ich nehme seit 10 Jahren Rohypnol. Und nur weil ich zu Unrecht für 6 Jahren in der Psychiatrie eingesperrt war weil SIe meinen Autismus nicht erkannt haben. Ich wurde mit Gewalt dazu gezwungen diese ganzen Medis zu nehmen. Seit 4 Jahren bin ich wieder frei habe aber zuletzt Rohypnol, 600mg Seroquel, 7,5mg Zopiclon, 25mg Stangyl, 3mg Prazosin und wegen einer schweren körperlichen Krankheit Tilidin genommen. Aus lauter Verzweiflung bin ich in die USA geflogen und da haben wir die Medis schonmal auf 0,5 Rohypnol, 350 Seroquel, reduziert und das stangyl ganz weg und dass Tilidin nicht mehr täglich. Nun wohne ich in einer neuen Stadt und auf einen Termin bei einem nierdergelassenen PSychater warte ich noch mehrere Monate. Nun bin ich ich in einem Behandlungszentrum doch werde da unmöglich behandelt. Es wir über mich Entschieden und ich habe 0 mitspracherecht. Werde lächerlich gemacht oder als Lügnerin hingestellt, obwohl meine Psychologin schon mehrmal mit Ihnen telefoniert hat. Nun wird am Montag das Rohypnol komplett gestrichen und ich soll 10 mg Valium kriegen. Mein Problem ich habe am 18 Januar einen Kh Aufenthalt mit 2 wichtigen Op`s vor mir. Und ich möchte voher keine Experimente machen. Ich muss körperlich doch in einer Verfassung sein wo ich überhaupt operriert werden kann. Doch die demonstrieren Ihre Macht und lassen mich spüren was Sie von mir halten. Dabei haben Sie mich gerade mal 3 mal gesehen. Hat jemand Erfahrung damit ob die 10mg Valium reichen? Als ich das Rohypnol auf 0,25 reduzieren wollte habe ich nur erbrochen, Panickatacken sowie das übliche gehabt. Das wir dann wieder auf 0,5 gegangen sind weil ich das geschafft habe. SInd meine Sorgen wirklich unbegründet oder stellt es doch eine Gefahr da, ich bin dann nunmal auch komplett alleine damit zu hause. Meine größte Angst ist für die Schrittmacher Op im Rücken nicht fit genug zu sein. Verstehe absolut nicht warum der Austausch nicht nach der Op gemacht weden kann. Bitte um Erfahrungsberichte , denn ich werde niemals wieder freiwillig einen fuss in deutsche psychiatrien setzen, nicht nachdem was sie mir da angetan habe. Ich danke euch wirklich für eure antwort

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Nach 99% iger Diagnose Leberzirrhose.Ärzte gaben mir nur noch 3 Monate Hat jeman ähnliche Erfahrung gemacht?

Im August 2014 wurde ich, aufgrund monatelangem Alkoholmißbrauch, in das Uniklinikum eingeliefert. Ich konnte nicht mehr laufen. Mein Urin war rot. Meine Haut und die Augen tiefst gelb. In der Klinik wurde festgestellt dass ich kaum noch Natrium oder Salze im Körper hatte.

Billirubin: weit über 30 Gamma GT: 2500

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Eine Woche später, ich war inzwischen von der Intensivstation auf die normale Station verlegt worden, wurden mir und meiner Frau mitgeteilt, dass ich zu 100% keine Überlebenschance hätte und ich daran definitiv und ganz sicher innerhalb der nächsten 3 Monate sterben würde. Die einzige Chance dies zu Überleben, wäre eine Lebertransplantation.Als Alkoholiker käme ich allerdings erst nach einem halben Jahr überhaupt auf die Warteliste. Würde es zeitlich also gar nicht erst auf besagte Warteliste schaffen. Ein, nach dieser eindeutigen Prognose, geplanter Selbstmordversuch in der Klinik scheiterte aufgrund meines körperlichen Zustands (zu schwach) Man schickte mir eine Psychaterin auf das Zimmer, die mich auf das Sterben vorbereiten sollte. Und entließ mich nach 6 Wochen auf eigenen Wunsch zum Sterben nach Hause. Ich konnte nicht laufen. War physisch und psychisch völlig am Ende.

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