Morbus Crohn, wie geht es weiter?
Hallo meine lieben, ich bin mittlerweile echt am Ende und ich weis nicht mehr weiter. Mittlerweile bin ich 14 Jahre alt (weiblich) und habe morbus crohn seitdem ich 9 bin. Mittlerweile habe ich alle Therapien durch (aza, MTX, Remicade, Ernährungstherapie, Hyperthermie und alles andere. ) mittlerweile mache ich gerade die remicade ( statt 5 mg pro Körpergewicht, 10 mg) und dazu noch 150g aza, Vitamin Tabletten und Eisen infusion. Ich nehme zurzeit sehr stark ab und wiege bei 1,65 grade nur 41kg. Da mein Körper auch nicht mehr dieses Medikament annimmt, will mein Doktor jetzt eine OP machen, die darmklappe raus zu machen. Was haltet ihr davon? Ich höre nur negatives darüber. Aber ich weis keine andere Möglichkeit mehr. Ich bin jetzt jeden Tag traurig und hab echt keine Lust mehr auf irgendwas, ich bin in so vielen Sachen eingeschränkt. Habt ihr noch Ideen oder Hilfen für mich? Nichts hilft für mich gegen meine Krankheit. Ich bin verzweifelt.
5 Antworten
Ich habe selbst Morbus Crohn mit einem chronisch aktiven Verlauf und auch sämtliche Medikamente und Therapien hinter mir. Das einzige Mittel, das mir eine Zeit lang geholfen hat, war Stelara, das ich in der Uni-Klinik Kiel in der CED-Ambulanz bekommen habe.
Inzwischen wurde aber nach mehreren Darmverschlüssen der Dickdarm entfernt und ein Stoma angelegt. Natürlich ist das nicht toll aber im Gegensatz zu früher habe ich wenigstens keine Schmerzen mehr.
Ich weiß nicht, wo Du in Behandlung bist, aber der Tipp mit dem DCCV (Sitz ist in Berlin) und einer CED-Ambulanz in einer der vielen Unikliniken ist es bestimmt wert, sich nochmals von einem anderen Arzt beraten zu lassen. Solltest Du in Niedersachsen wohnen, kann ich Dir gern noch Anlaufstellen nennen. Alles Gute für Dich.
Ich kenne mich mit Morbus Crohn eigentlich nicht aus und kann dir auch keine direkte Antwort auf deine Frage geben.
Ich wollte nur auf maanuli (Schweizer YouTuberin) hinweisen, die auch an dieser Krankheit leidet und vor einiger Zeit auch ein Video darüber gemacht hat. Vielleicht sind dort ja noch andere Behandlungsmöglichkeiten, die du nicht ausprobiert hast - oder du kennst einfach eine weitere Person mit der Krankheit.
Erst einmal Hallo, muss sagen, da hast Du in Deinen jungen Jahren schon sehr viel durchmachen müssen. Ich habe seit 20 Jahren diese blöde Krankheit, hatte ähnlich wie Du bei 170 cm bis auf 51 kg abgenommen und weiß sehr gut, dass das kein Leben ist, verstehe Dich sehr gut, dass Du zu nichts mehr Lust hast bzw. Dir die Kraft fehlt. Seit 2 Jahren spritze ich mir Humira, die Nebenwirkungen davon sind auch nicht ohne, aber die Schübe nicht mehr so oft. Bitte gehenzu einem anderen, wirklich qualifizierten Arzt, der auf Morbus Crohn spezialisiert ist. Vor 3 Jahren hatte ich dieselbe OP, die Dir jetzt geraten wird, aber nur weil dort eine Stenose saß und am Platzen war. Hatte noch Glück. Erkundige Dich bitte, falls es zu einer OP kommen sollte, ob Dein Darm dann noch die ganzen Vitamine, Spurenelemente etc. aufnehmen kann. Bei mir klappt es nicht mehr so einwandfrei. Bitte gehe, wie schon alle anderen aufgeführt, zu einem Spzialisten, vielleicht gibt es doch noch irgendein Medikament, das bei Dir anschlägt. Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und es ist schwer, viel Zuversicht.
Also ich habe längere Zeit in einem Krankenhaus ehrenamtlich Kranke besucht. Davon viele mit deiner Erkrankung, die sich operieren hatten lassen.
Wenn nix anderes hilft, ist das der beste Weg.
eine universitätsklinik mit spezialisierter mc-ambulanz aufsuchen.
jute besserung
der sack