Menschen mit Trimethylaminurie (TMAU)
Bei mir wurde vor einiger Zeit die seltene Krankheit Trimethylaminurie festgestellt. Ich leide seit meinem 18 Lebensjahr darunter. Mittlerweile bin ich 29 Jahre alt und habe es dank der Diagnose besser unter Kontrolle.
Trotzdem suche ich Menschen aus Deutschland, die ebenfalls betroffen sind, um sich eventuell auszutauschen. Es gibt zwar einige Foren und Gruppen in den USA und England, doch konnte ich bisher niemanden aus Deutschland finden.
Daher meine Frage: Wer leidet ebenfalls an der extrem seltenen Krankheit und was unternehmt ihr dagegen? Wer kennt Ärzte, die sich damit auskennen und daran forschen?
2 Antworten
Hallo, habe seit einem Jahr Probleme mit Körpergeruch. Hatte schon in alle Richtungen geforscht und mit einer Uni in Heidelberg Kontakt aufgenommen. Ein Chemiker,der TMAU nachweisen kann ist ein Herr Klaus Dieter Langhals.(Uni Heidelberg) Dazu muss man seinen Urin sammeln und dahin schicken. Am besten du meldest dich bei ihm. Da du das erst seit deinem 18.Lebensjahr hast,denke ich,dass du eine sekundäre TMAU hast, da es ja nicht angeboren ist.Wenn ich mich richtig erinnere hat es was mit Darmbakterien zu tun bei der sekundären TMAU. Bei der angeborenen wird ein enzym von der leber nicht richtig abgebaut. Riechst du dich selber? Wie wurde die Krankheit festgestellt?
Möglicherweise ist dies hier das richtige Forum für dich: