Lebenserwartung bei Mukoviszidose- Erfahrungen?

5 Antworten

Hallo. Ich bin Alina und habe auch Muko. Ich bin 13 Jahre alt und mir geht es immernoch ziemlich gut. Wenn deine Schwester sie gut therapiert, dann wird sie eine gute Lebenserwartung haben. Also immer schön inhalieren, Tabletten nehmen.. Auch wenn sie sich irgendwann sträubt (ich rede da aus Erfahrung, weil ich grade pubertiere). Es wird ziemlich schwer, doch ihr schafft das. Wenn du noch etwas wissen willst, dann bin ich gerne für dich da (:

-Mit freundlichen grüßen, Alina

Mukoviszidose die krankheit die mich auch prägt, tag für tag angst wie es weitergeht. Sich die frage stellen wie meine eltern damit umgehn, dennoch das beste aus seinem leben machen und die büdniss zwischen kind und eltern ist extrem wichtig. dennoch sollte man seinen eigenen weg gehn. mein weg ist es mit dieser krankheit der älteste patient zu werden. Seid meiner geburt wurde meiner mam gesagt ich werde keine 6 jahre. heute bin ich 16 jahre und habe noch keine probleme oder schwirigkeiten ich hatte nur mal bestimmte Baktieren namens Pseudomas ,die ich auch bekämpfte meine ärzte respektieren mein lebensziel, dennoch das durchschnitts alter beträgt 35-40 ist nichtt jetzt sehr alt, dennoch denke ich wen man den willen hat, und sich von nichts unterkriegen lässt und seine medikamente nimmt sport betreibt das man dieses ziel schon sehr überschreitten könnte, dennoch nimmt sie eines tages ihren lauf dagegen kan man noch nichts ändern, ich schreibe auch bald ein rapp darüber um den menschen die davon betroffen sind kraft zu geben nicht aufzugeben, ich schämte mich anfangs darüber zu sprechen zu reden. wen ich mein schwerbehinderten ausweis anschaue denke ich mir ic sehe nichts davon. aber eines tages wird es mal so kommen, nun ist jeder anderster betroffen der eine hat es eher mit den organen der andere hat wiederum was anderes. dennoch kan ich leuten mit dieser krankheit nur raten gibt nie auf :))

Hallo, ich bin selber ein Mukoviszidosen Patient. Meine Lebenserwartung ? sie meinten ich werde nicht mal 6 jahre alt. Für meine Eltern war es natürlich immer wieder ein schock, ich fragte sie oft wie sie damit umgehen.. aber sie können es nicht. diese Krankheit reißt ein immer wieder aus dem leben, was das Arbeitslebens betrifft, sowie auch den umgang mit anderen kranken Kindern. Mundschutz in kliniken, desdo mehr man weiß über die krankheit umso mehr Angst bekommt man hin und wieder, so ergeht es mir. Die heute Lebenserwartung steht in etwa zwischen 35 - 40. Dennoch war und ist immernoch mein Ziel der Älteste Mukoviszidosen Patient zu werded, und ich werde bis zum letzten atemzug dagegen ankämpfen :) man sollte diese erwartungen trozdem übertreffen können :) bei einen ist es leider eher stärker ausgeprägt und bei einigen weniger :)´Natürlich kan man immer wieder Selbstgruppe hilfen aufsuchen um sich schlauer zu machen um besser damit umzugehn.

Wir haben seit einer woche den erstverdacht von muko. meine tochter ist 6 und hat seit gburt immer infwkte. zwischenzeitlich wurdr waehrend einer krupphustenzeit und infekten mit einem abstand von 6-8wochen asthma bronchiale diagnostiziert.da war sie 2,5 jahre. nach mittlerweile der 3.luentz. in einem jahr war sie wieder in der klinik und dort wurde sie auf den kopf gestellt.. schweisstest ergab einen wert von 60. Der 2.kommt in 4-6 wochen..Hoffnung?!nein..ich habe kine hoffnung..da selbst wenn der wert sinkt er nicht so wwit sinkt das sie aus der der gefahrenzone ist..ODER?! GIBTS ERFAHRUNGEN? ich habe angst und unser leben steht kopf. taegliche konsequenze inhalationen mit kochsalz und salbutamol sowie kkg massagen und budi air spray.. die teit bis zum naechsten test tut weh.. wer kennt da un hat erfahrungen auch mit tcm homoeopathie etc??

Hallo ich bin selber an cf oder auch muco erkrankt.bin mittlerweile 37 jahre alt und den umständen entsprechend gut drauf.um deine frage zu beantworten der krankheitsverlauf ist bei jedem betroffenen stark unterschiedlich.

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