Kinderrheumaklinik Garmisch Partenkirchen Station Zugspitze?

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Guten Tag.
Über die einzelnen Stationen kann ich heute leider nichts mehr sagen. Zu meiner Zeit waren das noch Station 1-6.
Auch wenn ich erst vor 1 Jahr ambulant mit meinem Sohn da war, kann ich nicht sagen, wie welche Station ist. Aber grundsätzlich:
Dein Kind hat in der Klinik Schulpflicht! Das heißt es gibt in der Klinik eine Schule wo vereinzelte Fächer unterrichtet werden. Hauptsächlich die Hauptfächer. Während der Schulzeit haben die Kinder keine Therapien, da sind Kinder die nicht schulpflichtig dran. Einziger Grund Schule ausfallen zu lassen ist Visite. Oder du bist in der Ferienzeit mit deinem Kind da.
Essen: es gibt einen gemeinsamen Speiseraum, in dem die Kinder alle zusammen essen. Ich finde es sehr seltsam, dass du mit in der Klinik aufgenommen wirst. Bist du dir da ganz sicher? Kinder mit 8 Jahren bekommen eigentlich keine Familienzimmer mehr und die Eltern werden in der Villa untergebracht (3 geh Minuten von der Klinik weg) die Eltern MÜSSEN also abends die Klinik verlassen. (Ich war mit 6 Jahren unter der Woche komplett alleine da für 6 Wochen, meine Eltern kamen mich nur am Wochenende besuchen) falls ihr wirklich ein Familienzimmer habt, werdet ihr wohl in eurem Zimmer essen. Aber wie gesagt ich kenne keine Kinder die mit 8 Jahren noch die Eltern in der Klinik hatten.
Das Schwimmbad wird sowohl für Therapien genutzt also auch zu bestimmten Zeiten zur Freizeit Gestaltung für die Kinder.
Klinik darfst du IMMER verlassen außer eben zur Nachtruhe. Selbst Kinder ab 13 Jahren haben freien Ausgang und dürfen außerhalb der therapie Zeiten durch Garmisch streifen. Schule, Therapie, und Mahlzeiten müssen wahrgenommen werden.
Am Wochenende ist komplett Freiraum. Eigentlich dürfen nur 2 Mahlzeiten ausgelassen werden, aber man kann auch vor dem Frühstück schon gehen. Ich wohne ca 170 km von der Klinik entfernt und war am Wochenende ab und zu mal einen Tag zu Hause. Aber Übernacht weg bleiben ist nicht.
Offiziell darf man aber Garmisch nicht verlassen. Interessiert aber keinen. Im Winter waren wir an dem Wochenende viel Skifahren. Im Sommer am eibsee. Ein Pfleger meinte als wir ihm schon 8 Wochen auf den Keks gingen "fahrt nach München da ist ein Fest, aber lässt mir mal einen Tag meine Ruhe!" Das wird recht locker gesehen.
Zum Thema Resultate. Ja also meine Erfahrung ist einmal Garmisch immer Garmisch. Ich war schon über 20 mal in der Klinik, zusammen weit über 60 Monate. Das längste mal waren 10,5 Wochen. Das kürzeste 3 Wochen.
Natürlich ging es mir danach immer gut und ich würde gut eingestellt, aber wenn sich der Alltag einschleicht, man seine Übungen nicht mehr macht, Tabletten vergisst und selten zum spritzen geht muss man wieder gehen. Außerdem wollen die einen so wie so 1-2 mal im Jahr zur Kontrolle da haben. Kontrolle sind dann wirklich nur 2-3 Wochen. Ist es akut und ich hatte einen Schub sind es ohne Probleme mal 6-8 Wochen.
Aber auch wenn das abschreckend klingt, ich liebe diese Klinik, ich empfehle sie jedem, bin selbst mit meinen Kindern jetzt da in Behandlung. Ich habe dort Freunde fürs Leben gefunden.
Alles gute für euch

Hallo erstmal, also das du es so seltsam findest kann ich garnicht nachvollziehen. In Betroffenengruppen​ gab es einige Mütter die ihr Kind beim ersten Mal begleitet haben. Ich denke es wird Kinder geben die das packen und Kinder die da eben sehr viel unsicherer sind und das nicht so einfach wegstecken. Meine Tochter sagt jetzt schon sie will auf keinen Fall dort​ alleine bleiben und die Kinderärztin schreibt mich ja nichts aus Jux mit in die Einweisung rein.  Von Garmisch haben wir telefonisch und schriftlich die Zusage das wir ein Zimmer bekommen und wir gemeinsam versorgt werden. Mir persönlich ist sehr wichtig mein Kind so intensiv wie möglich zu begleiten und ihr einen guten Start in das Klinikpaket zu ermöglichen, denn das wird ja nur das erste Mal sein und weitere Kontrollen und Schübe stehen ihr ja bestimmt bevor und dann wird sie da auch alleine hin müssen. Ich finde ein Kind mit 8 Jahren muss nicht so lange alleine in einer Klinik gelassen werden, wo noch nicht mal ganz raus ist wohin der Weg geht und was bei ihr genau los ist. Wenn ich dafür komische Blicke ernten werde ist das vllt so und vllt werden es die einen seltsam finden und die anderen können es nachvollziehen, aber wer mein Kind kennt, der weiß das sie das nicht alleine packt. Selbst die Eingewöhnung in Kita und Schule waren ein Drama und da gings nicht um dort bleiben, man sollte es vom Kind abhängig machen und es den Kids so leicht wie möglich machen und wenn man sieht das sie zurecht kommt kann ich mich immer noch in die Villa versetzen lassen und mich vorzeitig entlassen lassen. Dazu kommt das wir einen Weg von 500 km ohne Auto vor uns haben und ich sie nicht einfach Mal besuchen könnte. Wie auch immer, denke echt das ist Kindes und Situationsabhängig zu behandeln. 


Das die Kids dort zur Schule gehen finde ich super wichtig, die Lücken die da teilweise entstehen könnten wären ja viel zu groß. Ich bin auf jeden Fall sehr gespannt wie es dort ablaufen wird und hoffe sehr darauf damit die Ärzteodysee hier vor Ort beenden zu können. Es ist teilweise nicht mehr tragbar was wir hier an Terminen haben und den Kind wird es auch zuviel langsam. 

60 Monate klingt wirklich abschreckend, aber wenn es nötig ist, muss man das beste draus machen. 

Das man raus gehen darf hilft da glaube ich schon sehr, die Umgebung soll ja traumhaft sein und hilft den Kids dort bestimmt auch die Zeit dort etwas zu genießen. Was man so liest kann man das wohl garnicht mit einem normalen Klinikaufenthalt vergleichen und hoffe sehr für Behandlung läuft anders ab als hier, man wird nicht aufgeklärt, fast wie ne Nummer behandelt und aufs Kind eingehen tun sie auch nicht wirklich. Das ist bestimmt das wieso mein Kind ganz klar sagt das sie nicht alleine bleiben will. 



Wie gesagt ich habe selber nie mit kommen dass die Kinder mit 8 die Begleitperson im Zimmer haben. Die Eltern würden dann immer in der Villa aufgenommen. Das lief dann so ab, dass die Eltern bis das Kind abends ins Bett ging, mit in der Klinik waren und in der Früh wenn es aufwacht auch wieder da waren. Nur eben nicht in der Klinik geschlafen haben sondern in der Villa. Da waren die Kinder ja im Grunde auch nur während des Schlafens alleine. Aber früher hatten sie auch pro Station nur 2 Eltern Zimmer, vielleicht lässt sich das nach dem Umbau auch besser umsetzen.

Erstaunlicherweise machen sich Kinder in Extremsituationen viel besser bei der "Eingewöhnung" als man denkt. War vor 2 Monaten erst wieder auf Reha und da mussten meine beiden mit. In der Betreuung abgeben, ohne Eingewöhnung ohne allem. Und egal wann man in die Betreuung kam, es war immer ruhig und es gab kaum ein Kind das Probleme damit hatte. (Aus der Krippe kenne ich das ganz anders) Kinder sind in solchen Situationen echt völlig anders als man sie einschätzt. (Nur als kleine zwischen Bemerkung)

Du hast da Ärztemässig alles unter einem Hut. Deine Tochter wird sicher 24 Stunden Urin abgeben müssen, das hilft schon herauszufinden was da los ist. Augenarzt und co kommen in die Klinik. Ich denke, deiner Tochter kann da gut geholfen werden.

Ja die Umgebung ist super. Man kann viel unternehmen. Die Berge sind traumhaft (zumindest die ersten zwei Monate, dann kommt so ein bisschen der bergekoller) gerade im Sommer kann man so viel unternehmen. Und es gibt einige Kinder im selben alter, da wird sie sich sicher schnell zurecht finden.

Ein tip von mir, gib deiner Tochter auch wirklich die Chance. Natürlich ist es schwer sein Kind in so einer Situation "alleine" zu lassen. Aber sie reift daran und wird nur Freunde und Verbündete finden, wenn die Mama sich etwas im Hintergrund hält. Für die "alten Hasen" die öfters dort sind ist es lächerlich wenn die Kinder betüdelt werden und es wird schwieriger dann Freunde zu finden.
Diese Klinik ist tatsächlich nicht wie ein Krankenhaus sondern (die Ärzte mal weg gerechnet) ein netter Erholungsurlaub mit ein paar Pflichten.

@GroupieNo1

Wie die Klinik das nun genau umsetzt, das weiß ich auch nicht, man findet kaum etwas online über die Zimmer oder die einzelnen Stationen. Es war halt so das die Kinderärztin die Reaktion meiner Tochter sah und wir uns lange drüber unterhalten haben das wir denken es ist besser wenn sie jemand hat der sie begleitet. Sie ist ein Kind das ihre Sicherheit braucht. Schwierig zu erklären wenn man sie nicht kennt. Als sie kleiner war konnte ich sie weder bei Freunden lassen die sie von Geburt an kannte, sie hat jedes Mal geweint bis zu dem Moment wo ich wieder kam und dann sind auch die Leute nicht mehr schlimm und sie geht ganz offen dann mit allem um. Die ersten 4 Jahre ihres Lebens hat sie mit fremden kein Wort gesprochen. In die Kita ging es nur mit drei monatiger Eingewöhnung und selbst in der Schule fragte man mich direkt: Ist das Kind immer so zurückhaltend und still oder kann man mit ihr auch arbeiten? Sie braucht wirklich ihre ganz eigene Sicherheit und dann wird sie erst zugänglich. So zurückhaltend ängstlich und schüchtern wie sie sein kann, so selbstständig und offen kann sie sein, aber die tollen Ärzte und Schwestern hier in der Tagesklinik haben es direkt verdorben. Sie wurde angemeckert weil sie sich total geschämt hat ihren Urin im Becher abzugeben. Sie hat es erst beim dritten Termin geschafft Urin abzugeben und überhaupt auf Toilette zu gehen. Keiner nahm sich dort den Moment ihr zu erklären warum sie das machen soll und man würde mit etwas Zuwendung viel mehr erreichen. Das sie überhaupt Urin bekamen war weil ich sie überredet habe.Dann sollte sie zum Blutabnehmen und man hielt sie zu dritt fest und da wars dann vorbei für sie. Eine schreckliche Behandlung und als sie dann hörte zwei Wochen Krankenhaus und da war es ganz aus. 

Ansonsten denke ich was man so liest überall, könnte das wirklich gut sein für sie nach Garmisch zu gehen. Man liest auf jeden Fall deutlich heraus überall, dass man dort gut auf die Kids eingeht und ich hoffe Mal das sie ihr dort ein anderes Gefühl geben, denn dann könnten sie gut mit ihr arbeiten und ich wäre nur der Rettungsanker. Bin ja auch keine Glugge und betüttel sie von vorne bis hinten. Sie soll dort zur Schule, bestmöglichst ihre Termine alleine wahrnehmen und wenn sie dort noch Freunde findet und ich merke das sie klar kommt, ist auch der Punkt wo ich mich entlasse, insofern in der Villa etwas frei ist. Die Plätze scheinen ja auch sehr rar und beliebt zu sein. 

Wie ist der Kontakt unter den Eltern? Was du so beschreibst, läuft das ziemlich selbstständig mit den Kids dort ab und wenn die ihre "Freunde" dort finden, kann ich mir gut vorstellen das wir Eltern dort oft nicht gebraucht werden und man sich ja auch die Zeit vertreiben muss? Aber wahrscheinlich muss man da einfach Glück haben und Eltern treffen wo die Chemie stimmt. 

Und nochmal wegen der Aufnahme. Garmisch sagte in der Regel begleiten die Eltern ihre Kinder bis zum 6. Lebensjahr. Es gibt aber Spielraum bis zum ca.9 Lebensjahr und die Kinderärzte müssen dann die Eltern mit einweisen. Die Krankenkasse benötigt dann nur von der Klinik noch Aufnahme und das es notwendig war die Mutter mit aufzunehmen und dann werden die Kosten getragen. Fahrtkosten nicht, ich könnte ja weiterhin in diese schreckliche Tagesklinik fahren und zu den ganzen anderen Ärzten. 

Wie meinst du das mit 24 Std lang Urin abgeben? Aber doch nicht über Katheter? Nur der Becher bei jedem Gang? Diese schlechten Urinwerte sind halt auch eine große Sorge, aber bis jetzt wurde immer nur der Urin gecheckt, Werte sind nicht OK, aber weiter geschaut hat da noch keiner nach. 

Also in der Villa ist ein gemeinschaftsraum in dem sich die Eltern ganz gut austauschen können. Ansonsten ist es wirklich je nach dem wie man sich halt so grün ist :)

Urin habt ihr eine große Flasche und da muss dann das pipi vom ganzen Tag gesammelt werden.

Die Schwestern und Ärzte sind da wirklich sehr kompetent und gehen wirklich auf die Kinder ein. Sie kommen mit ruhigen Kindern genau so gut klar wie mit den lebhaften.

Diese Klinik kenne ich leider nicht, aber zu den anderen Sachen kann ich evtl. was beitragen.

Ich habe auch Hashimoto, soo schlimm finde ich das nicht. Jeden Tag mein L-Thyroxin und in regelmäßigen Abständen (mindestens alle 4-5 Monate) lasse ich meine Werte bei meiner Endokrinologin kontrollieren. Und natürlich immer dann, wenn ich plötzlich sehr nervös bin, die Haare in der Bürste sind statt auf dem Kopf oder auffallend viel schlafen muss. Dann gehe ich umgehend.

Zu dem Vitamin D3 kann ich Dir mitteilen, dass man dazu immer K2 nehmen sollte. Ich nehme mal an, das hat Dir kein Arzt gesagt?

https://www.vitaminexpress.org/de/vitamin-d-und-vitamin-k-kombinieren

Aus diesem Grund gibt es auch D3 mit K2 kombiniert zu kaufen, ich habe das immer separat genommen, 1 Kapel D3 5.000 i.E. und dazu 2 Kapseln K2 200 µg.

Rheumatische Arthritis ist leider sehr oft eine Folgeerkrankung bei Hashimoto. Wenn man eine Autoimmunerkrankung hat, bekommt man dann auch leider noch andere, ich kann ein Lied davon singen. Eigentlich wollte ich Dir dazu einen Artikel reinstellen, finde ich grade nicht oder sie treffen nur für Erwachsene zu, die rauchen.

Für Deine Tochter alles Gute. lg Lilo

https://www.rheuma-online.de/forum/threads/53867-Hashimoto-macht-Entz%C3%BCndungen-in-den-Gelenken

Hashimoto ist mir bestens bekannt. Habe selbst eine Hashimoto Diagnose Ende des letzten Jahres bekommen, dazu kommt PCO und verfrühte Wechseljahre mit 31 . Mit dem LThyroxin bin ich noch in der Einstellungsphase, aber gut Thema ist ja meine Tochter, die nun so ne gekoppelte Diagnose bekam. 

Du hast Recht, das mit den Vitaminen und vieles mehr sagen einem Ärzte nicht und das meiste an Infos habe ich mir selbst online gezogen. Hoffe in so einer Spezialklinik wird man Mal etwas umfangreicher aufgeklärt. 

@CorinnaPeppi

Das ist ja interessant, hast Du Deine Wechseljahre auch direkt nach der Entbindung bekommen? Bei mir war das so, mit 42 Jahren (bin Spätgebährende) und vier Jahre später bekam ich die ersten Symptome, dauernd müde, fröstelig, ich bin manchmal im Sitzen einfach eingeschlafen. Hat ewig gedauert, bis mich da mal einer ernst genommen hat und alle Blutwerte bestimmt. Es hieß immer: So ein kleines Kind kostet halt Kraft, und sie sind schon alt!! Ganz toll, damals war ich 46 Jahre alt. Ich informiere mich auch viel, aber das mit dem K2 hat mir mein Osteopath gesagt.

Lass bloß die D3-Werte regelmäßig bei Deiner Tochter bestimmen. Ich habe D3 lt. Arzt in der Stärke 50.000 i.E. eine Weile eingenommen und jetzt gehen sie nicht mehr runter, kein Mensch weiß warum. Ständig bekomme ich gesagt: Sie dürfen kein D3 mehr nehmen - nehme ich seit über 1 1/2 Jahren nicht mehr.

In dieser Klinik dürft ihr ganz bestimmt mal raus spazieren gehen oder zu einem Spielplatz (ich hoffe, da ist einer). Sie ist erst 8 Jahre alt, da werden sie ja wohl nicht so engmaschig irgendwelche Untersuchungen und Anwendungen machen.

Und überhaupt? Was sind schon 2 Wochen? Bisschen wenig, finde ich.

@LiselotteHerz

Hey, ja als wann genau das mit den Wechseljahren anfing kann ich nicht so genau sagen. Ich kann für mich aber sagen das es alles in der Schwangerschaft anfing. Allerdings liegt die 8 Jahre zurück. Es fing an mit Panikattacken und Depressionen. Jedenfalls nahm meine körperlichen Beschwerden sehr lange keiner Ernst. Bis meine Periode letztes Jahr ausblieb und ich zu einem Frauenarzt bin. Der hat direkt den richtigen Riecher gehabt und alle nötigen Werte plus Untersuchungen​ durchgeführt. Ende vom Lied. Hashimoto, PCO, Wechseljahre, ich dachte ich höre nicht richtig. 

Ja ich nehme deswegen Hormone, um normal zu altern und Krankheiten vorzubeugen. Kinder werde ich keine mehr bekommen können und bin halt noch in der LThyroxin Einstellung drin. 

Ja zu meiner Tochter. Ich habe übrigens zwei die beide Hashimoto haben. Bei der großen Tochter ist alles sehr übersichtlich, aber die kleine hat Grad die volle Packung abbekommen. Sie macht hier eine Ärzteodysee mit, die nicht mehr tragbar ist und grade weil die Klinik so hochgelobt wird, wollte ich diese Aufnahme dort. Nun sind es noch ein paar Tage und man fragt sich was da genau auf sie zu kommen wird. 

schau doch da einfach mal rein- da kannst du auch direkt nachfragen
www.rheuma-kinderklinik.de

Danke, die Klinikseite kenne ich mittlerweile auswendig und die meisten Fragen sind längst mit der Klinik geklärt. Hoffe eher auf persönliche Erfahrungen :-) trotzdem lieben Dank 

Das wäre auch mein Gedanke gewesen, mal im Internet zu schauen. Ansonsten würde ich die spezifischen Fragen direkt vor Ort besprechen.

Was die Schulmedizin nicht erklären kann, sieht sie gerne als Rheuma an.

Kopfschmerzen - Muskelschmerzen?

So, mir ist klar, dass Internetdiagnosen und auch Ferndiagnosen immer schwierig sind... Aber ich hab schon soviele Ärzte und Heilpraktiker hinter mir, dass ich einfach nicht mehr weiß, was ich noch machen soll - vielleicht hat jemand etwas ähnliches erlebt oder hat eine Idee, was es sein könnte -Aber natürlich werde ich die Hoffnung nicht aufgeben. So also jetzt einmal zu mir ich bin jetzt 17 Jahre alt und hab seit ungefähr drei Jahren Kopfschmerzen und zwar dauerhafte Kopfschmerzen - also jeden Tag. Deswegen kann ich nachts nicht mehr gut schlafen, da ich ständig Kopfschmerzen habe und jetzt mache ich gerade mein Abitur und das ist schwierig mit ständigen Kopfschmerzen. Vor etwa 2 Monaten ist es mir plötzlich schwarz vor Augen geworden, aber ich bin mir fast sicher, dass es nicht vom Kreislauf her kam, weil das kenne ich auch. Rote Augen habe ich auch öfter. Öfters habe ich deswegen Sehstörungen, manchmal vergesse ich einfach DInge, die ich früher ohne geringste Anstrengung behalten konnte, ein Auge beginnt bei Anstrengung an zu Zucken, sodass mich schon andere Personen angesprochen haben, ich fühl mich oft orientierungslos, habe ein wenig geschwollene Lymphknoten und oft greife ich, wenn ich die Tür öffne daneben. So ist es einem auch oft peinlich aus dem Haus zu gehen. Außerdem bin ich seit ein paar Tagen richtig müde, wobei ich nicht schlafen kann, es ist eher eine Art Erschöpfungszustand und meine Muskeln haben gebrannt, wobei sie jetzt nur noch wehtun. Die Schmerzen sind hauptsächlich an den Händen und an den Unterschenkeln und Füßen, fühlt sich ein wenig an wie Muskelkater, nur bisschen schlimmer. CT (nichts auffälliges), Blutuntersuchungen (Leukozyten etwas erhöht, aber nichts schlimmes) und Test auf Meningitis (negativ). Ich weiß noch, als ich etwa 10 Jahre war, hat ich mal solche Krämpfe an den Beinen, dass für eine halbe Stunde nicht mehr aufstehen konnte. Hab lange überlegt das hier reinzustellen, weil wie schon gesagt, ich halte nicht viel von Ferndiagnosen... aber vielleicht hat jemand Erfahrungen mit soetwas. Ich habe das Gefühl das mich die Ärzte nicht mehr ganz ernst nehmen, da soviele Untersuchungen nichts Schlimmes ergeben haben. Ich freue mich über jede Antwort.

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