Hat jemand ein gutes Forum für Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn?

5 Antworten

Hallo, ich bin 47 Jahre wohne in 73614 Schorndorf und habe seit 25 Jahren Colitis ! In 20 Jahren habe ich so einiges mitgemacht:Blutiger Stuhl ( In 24 Std., 20 mal auf der Toilette,nur noch Blut und Darmschleimhaut und den Kopf zwischen den beiden Knien vor lauter Schmerzen, als ich auf der Toilette saß )  ,Krämpfe,erhöhter Zucker,Müdigkeit,Erschöpfung,Antriebslosigkeit,Knochenschmerzen,konnte vor zu hoher Entzündung nicht mehr laufen und bin auf dem Po geroppt,viel zu niedriger Blutdruck,in kürzester Zeit ca. 8 Wochen 20 Kg abgenommen,habe wärend den Schüben ganz schlecht sehen können und war von der Phsyche total am Boden. All die Medikamente die ich nahm,hatten so viele Nebenwirkungen, daß dies auf Dauer zu massiven Schäden an meinen Organen geführt hätte,dies konnte ich auch an meiner Haut und natürlich an den Laborwerten feststellen.  Ich hatte dann genug als Versuchskaninchen ständig neue Gifte verabreicht zu bekommen und stieß nach vielen eigenen Experimenten auf ein super hochwertiges natürliches Produkt ,das meinem Körper so viel gutes gibt,daß mein Darm wohl nie aus den Lebensmitteln spalten konnte !Mir geht es Puddelwohl und freue mich bester Gesundheit und kann dieses Präperat,wo ich dann vor 5 Jahren fand, nur zu deinem NEUEN Leben wärmstens empfehlen. Bei Interesse melde dich gerne,denn diese Krankheit hat keiner verdient. Mit freundlichem Gruß JensLe1968  

Hallo Jens, danke für deinen Beitrag. Mir geht es wie dir und ich wüsste zu gern von dir, wie das Präperat exakt heißt, welches du einnimmst.

Leider bin ich erst seit heute dabei, so dass ich dir keine Mail schreiben kann, weil du nicht "mein Freund" bist. Sicher kannst du mich zu deiner Freundesliste hinzufügen, dafür wäre ich dir sehr dankbar.

LG

Provirus

Hallo JensLe. Ich habe auch seit ich 13 bin CU also jetzt über 8 Jahre schon. Habe auch vieles durch und würde liebend gerne wissen was das alles für Präparate sind die so gut wirken.

Wäre echt cool von dir. Danke.

Gruß Tobias

Hallo lieber JensLe1968 :)
Die Antwort kommt etwas spät, aber ich komm mit dem Forum hier irgendwie noch nicht so klar :/
Ich hätte sehr Interesse mich auch einfach mal auszutauschen und das Präparat, welches du einnimmst, mal unter die Lupe zu nehmen.
Könntest du mich eventuell anschreiben? Wie gesagt weiss ich überhaupt nicht, wie Freunde hinzufügen oder Nachrichten zu schreiben...
Ganz liebe Grüsse WingsOfRaven, aka Lea

Dann wünsche ich dir, dass es schnell besser wird und es nur eine ganz leichte Form ist. Was hat dir der Arzt denn verschrieben und geraten, was du tun sollst? Sollst du irgendeine Diät einhalten oder auf bestimmte Sachen in der Nahrung verzichten? Manche sagen, man sollte zB nichts Scharfes essen, aber das muss nicht bei allen gleich sein.

Ich suche auch im Internet nach guten Quellen um mich zu informieren. Diese beiden Foren, die oben genannt worden sind, hätte ich dir auch empfohlen. Wenn ich noch was besonders Interessantes finde, dann schreibe ich es hierein.

Ansonsten kann ich dir nur den Tipp geben, versuch dein Leben, so gut es geht, genauso zu leben, wie du es willst, und schäm dich nicht, bei jeder Frage deinen Arzt zu fragen. Geh im ruhig auf die Nerven, dazu sind sie da! ;)

Danke viel mal :) Ich dir natürlich auch!

Ich würde sagen, ich habe nicht einer der schlimmsten Versionen dieser Krankheit, bin aber ein komplizierter Fall (So meinte es mein ehemaliger Arzt)
Momentan nehme ich jeden Tag 1g Salofalk, 40mg Spiricort  (Kortison), 40mg Antramups (Magenschutz) und 150mg Immurek (Immunsupressiva). Wir haben zusätzlich den Stress runtergeschraubt (Ich komme aus der Schweiz und gehe jetzt in die 2. Oberstufe Sek A und wir konnte das super mit den Lehrern abmachen wegen dem Fehlen, dem Prüfungsstress und allem... da es mir aber immer besser geht und das hoffe ich auch so bleibt, lebe ich mich immer wie mehr wieder in das Alltagsleben und das Schulleben ein).
Das mit der Nahrung ist folgend: Ich muss es wohl oder übel am eigenen Leib erfahren, was mein Körper mag und was nicht. Scharfes z.b. geht bei mir garnicht. Da habe ich innert einem Tag Stuhlgangskrämpfe vom schlimmsten und kann grad wieder hoch mit dem Kortison oder was auch immer. Allgemein verzichte ich auf stark blähendes, Alkohol spielt eh keine Rolle in meinem Leben genau wie rauchen. Kaffee auch nicht, da das nicht gut sei für CUs und MCs, was ich von vielen jetzt gehört habe. Aber dass ich Paprika oder Falafel nicht vertrage, musste ich selber schmerzhaft in Erfahrung bringen.
Ich war jetzt 6x in einer Craniosacraltherapie bei einer mega lieben Freundin von meiner Mutter und das hat mega gut getan! Ist jedem dem seiner, ob er daran glaubt oder nicht, aber mir hat das mit den Energieflüssen sehr geholfen, da ich wirklich Energiestau hatte in meinem Bauch.

Das mit dem Leben, dass man es so leben sollte, wie man es will, da hast du so Recht! Ich denke, dass ist auch einer der wichtigsten "Botschaften", welche die CU mit sich bringt.

Ganz liebe Grüsse, WingsOfRaven, aka Lea

Hallo, ich empfehle Dir den "Croehnchen-Klub", denn auf dieser Seite helfen sich gegenseitig Menschen mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, usw. Du kannst Dich hier mit anderen Leidensgenossen über Deine Darmerkrankung offen austauschen und Deine Sorgen loswerden.

http://www.croehnchen-klub.de/

Danke viel mal :) Die Antwort kommt etwas spät, aber irgendwie komm ich noch nicht so mit dem Forum hier klar xD

Also, auch bei mir wurde vor gut 4 Jahren CU diagnostiziert. Wie unangenehm diese Krankheit ist, brauch ich dir ja nicht zu beschreiben. Aus diesem Grund ist man froh, wenn man vom Arzt ein Medikament verschrieben bekommt, welches hilft, auch wenn dieses mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden ist. Die Hoffnung ist ja, dass es dann schnell wieder besser ist und auch nicht wieder kommt. Leider war das nicht so. Es war bei mir sogar so, dass ich die Medikamente immer häufiger nehmen musste. Dann hat mir eine Freundin empfohlen, es mit Nachtkerzenöl, zusätzlich einem Nahrungsergänzungsmittel und Omega 3 zu versuchen. Sie hat mir die Sachen von einer Firma aus England besorgt (wird übers Internet bestellt) und ich habe diese - obwohl ich nicht wirklich an eine positive Wirkung geglaubt habe - genommen. Was soll ich sagen? Nach etwa 2 Wochen haben die Beschwerden deutlich abgenommen und sind kontinuierlich weniger geworden. Heute, nach gut einem Jahr, habe ich keinerlei Beschwerden mehr, nehme die Kapseln und das Nahrungsergänzungsmittel aber nach wie vor. Von daher empfehle ich jedem, es damit zu versuchen, weil diese keine Nebenwirkungen haben. Anmerken möchte ich, dass sogar das Sodbrennen besser geworden ist. Ich weiß nicht, ob es da irgendwelche Zusammenhänge zu CU gibt, auf jeden Fall ist dieses gleichzeitig mit der Erkrankung aufgetreten und jetzt eben auch wieder fast komplett weg. 

Hallo Allgaeur2 :)
Das erfreut mich mega zu hören, dass du so super Erfahrungen mit diesen Mitteln gemacht hast! Ich habe Momentan auch eine Therapie, gemeinsam mit Nahrungsumstellung und Stressentzug, welches an zu packen scheint.
Das mit dem Sodbrennen kenn ich. Das ist ja verrückt, dass du das auch hast da ich dachte, dass kommt von der Magenspiegelung, welche sie mit einbezogen hatten zu meiner 3. Darmspiegelung (Ich habe zusätzlich sehr schlecht auf das Narkosemittel regiert, den Tubus nicht vertragen und halt die Reizung durch den Magenschlauch UND den Tubus war zu viel. Hab dann erst mal ein paar Tage kein Essen mehr drin gelassen und eben dieses blöde Sodbrennen, was aber mittlerweile nur noch selten auftritt)
Ganz liebe Grüsse, WingsOfRaven, aka Lea

Guck doch erstmal hier https://www.dccv.de/ und du kannst auch mal "Selbsthilfe Colitis ulcerosa" googeln, eventuell findest du auch eine Gruppe in deiner Stadt.

... und guck mal hier, die  DCCV hat sogar ein eigenes Angebot für Kinder und Teenager: https://www.ced-kids.de/

Vielen Dank! Da werde ich gleich mal reinschauen :)

Morbus Crohn im Arbeitsalltag?

Abend, ich hab jetzt seit gut nem Jahr Morbus Crohn und hab mich vor Wochen erkundigt welche "Vorteile" oder eher Berücksichtigungen man im Arbeitsalltag damit hat, da ich allgemein nur einen Hungerlohn von 300€ bekomme da mein Vertrag über das Arbeitsamt läuft (danke dafür), habe ich gelesen dass man finanzielle Unterstützung bekommen kann bzw. Mehrarbeit wie Überstunden nicht leisten muss. Da ich im Kfz-Karosseriebereich tätig bin (Instandhaltungstechnik) wird es an 4 von 5 Wochentagen meist länger und das meist nicht unter 30 Minuten (danke an das A Loch von Annehmer).

Ich fühle mich - seit ich vor ca. einem Jahr bei Burger Schloz angefangen habe - extrem gestresst da ich auch kein B Führerschein besitze und mir da immer wieder Druck gemacht wird aber mit 300€ geht nunmal nicht alles. Das wurde im letzten Gespräch auch erwähnt, dass ich nur so wenig bekomme aber hat den Chef sichtlich nicht gejuckt, seine Äußerung dazu war ein stumpfes "hm".

Ich mag den Beruf ich mag den Betrieb aber im Moment läuft hier einiges nicht so wie ich es gern hätte und hab auch ehrlich gesagt keine Lust mein Leben zu ruinieren durch Dauerstress und täglichen Überstunden die ich nicht einmal gut geschrieben bekomme weil die "Dame" welche die Überstunden verwaltet ihren Job nicht beherrscht.

Worauf ich hinaus will, welche Rechte habe ich im Arbeitsalltag als chronisch Kranker? (zudem kann man erwähnen, dass ich auch unter ADHS leide was ich allerdings gut unter Kontrolle hab)

Wie soll ich mit den ständigen Überstunden und dem Stress von allen Seiten umgehen?

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