Epilepsie, an die Epileptiker?
An die Epileptiker wie kommt ihr mit der Krankheit klar? Ich bin w/19 und habe seit ca. 3 Jahren Epilepsie. Ich habe andauern Beschwerden, dass ich diese Muselzuckungen habe und mir Schwindelig ist auch wenn ich meine Medikamente täglich einnehme (Astrio/ Lamotrigin). Ich war oft bei meiner Ärztin und die haben nur blutentnahme für Messung der Medikamentespiegel gemacht, es kam immer raus dass es niedrig ist und das soll wohl heißen, dass ich meine "Medikamente" unregelmäßige einnehme obwohl das nicht stimmt. Auch als Krampfanfälle hatte und zur Untersuchung da war wurde immer dasselbe gemacht und dabei wurde nichts geändert. Jetzt ist meine Frage, ist das bei euch genauso? Was muss ich machen damit es mir besser geht? Ich hab auch genug Schlaf und bekomme immer diese Muskelzuckungen
6 Antworten
Naja bin seid guten 20 Jahren anfallsfrei nur Medikamente muss ich oder besser geschrieben soll ich denoch einnehmen. Aber es wird nach fast 20 Jahren wirklich nervig. Kein anfalls in der ganzen zeit zu bekommen ist schön nur diese Medikamente und dieses Jährliche EEG fängt wirklich an zu nerven. Des wegen höre ich mit 34 nacher auch auf damit weil ich keinen bock darauf habe. Unnötige Medikamente weiter einzunehmen!.
Kannst dich mal melden wenn du willst.
Bin selbst nicht viel älter als du und hab ähnliche Erfahrungen gemacht. Habe dabei gelernt gut damit umzugehen.
Also, ich leide nicht darunter nur indirekt. Dazu muss ich dir vielleicht ein wenig die Vorgeschichte erklären. Ich habe vor vielen Jahren einmal einen Hirntumor gehabt, der bei mir krampfartige Anfälle ausgelöst hat. Dieser wurde erfolgreich weg operiert. Um solche epileptischen Anfälle auszuschließen bekam und bekomme ich seit über 20 Jahren nun Carbamazepin. Etwa drei Jahre nach dem OP hat man versucht diese Tabletten abzusetzen, weil mein Arzt u.a. auch wegen einer möglichen dauerhaften Schädigung von Nieren und Leber vorbeugen wollte. Das ging gründlich schief. Seither nehme ich nun konstant diese Tabletten, übrigens ohne die gefürchteten Nebenwirkungen. Es geht mir dabei hervorragend, ich hatte seither nie wieder Anfälle und habe nur mit wenigen Einschränkungen zu leben, wobei nicht sicher ist, dass sie wirklich daher kommen.
Ich kann ihnen nur sagen dass bei mir 2 Medikamente nicht gereicht haben und ich jetzt 4 Medikamente bekomme. Dadurch ist es bei mir besser geworden.
Die Einstellung auf ein bestimmtest Medikament ist oft damit verbunden, dass man mehrere austestet, wie diese anschlagen.
Das ist individuell verschieden.
Auch gibt es bei Epilepsie äußerst unterschiedliche Verlaufsformen.
Das geht los von ganz schlimm bis gar nicht mehr im Alltag wahrnehmbar.
Der betroffene hat oft einige Stellschrauben, mit denen er das Risiko von Anfällen minimieren kann
- regelmäßiger ausreichender Schlaf
- kein Alkoholkonsum
- Vermeidung von optischen Reizen (hell-dunkel-Abfolgen)
- regelmäißige Einnahme der verordneten Medikamente
Wen der Serumspiegel zu niedrig ist, dann solltest Du das nochmal mit Deinem behandelden Arzt besprechen, damit dieser Medikament und Dosis noch einmal überprüfen kann.
Die Relation zum eigenen Körpergewicht kann im Zweifel auch eine Rolle spielen.
Wenn der behandelnde Arzt die Ursache für die derzeitige Situation nicht findet, versuche Dir eine zweite Meinung von einem Berufskollegen (Neurologe) einzuholen.
Günter