CRMO - Erfahrungen?
Hey :) Ich habe seit ca 3 Jahren CRMO (chronisch rezidivierende multiple Osteomyelitis), autoimmun ausgelöst. Bei mir ist die Entzündung über die Wachstumsfugen in die Gelenke gelangt. Da ich 15 bin, sind die Wachstumsfugen noch nicht zugewachsen.. Ich nehme seit 3 Jahren fast durchgehend Diclofenac oder Ibuprofen. Im Moment Ibuprofen 3x täglich... Bei mir vermuten die Ärzte, dass es weggeht, wenn ich erwachsen bin.. Jetzt meine Frage: Wer hat damit schon Erfahrungen gemacht und wie lange hat das bei euch gedauert bis es wieder wegging? Hattet ihr danach noch Probleme damit oder war es dann komplett weg? Ich würde mich über Antworten freuen! Liebe Grüße :)
2 Antworten
Ups die doppelte Frage war nicht meine Absicht...
Ja nach fast einem Jahr mal wieder eine antwort von mir und um direkt auf deine Frage zurück zu kommen: Nein mir geht es nicht ansatzweise besser eher schlechter da die schmerzen inzwischen zwar ein wenig erträglicher geworden sind aber dafür auch immer länger anhhalten ( längste zeit 3-4 Monate .
Eins meiner größten Hobbys ist/war Fußball wo der spaß mit der Zeit aber auch verfliegt wenn man mal alle 2 Monate ins Training kann. Ein weiteres ist Snowboarden aber selbst die Planung von einem Winterurlaub ist schwierig da die Schmerzen in der Regel ohne Vorankündigung und völlig spontan auftreten.
Mein Hoffnungsschimmer ist der, dass meine Wachstumsfugen in der Hüfte(hauptsächlich dort Schmerzen) schon letztes Jahr laut meines Arztes relativ zugewachsen sind deshalb hoffe ich dass ich bald vll endlich wieder meinen Hobbys nachgehen kann.
Aber was mich natürlich auch interessiert ist wie es dir den inzwischen geht? Würde mich über eine antwort freuen. Ausserdem könnte man sich auch mal über facebook oder sonstiges austauschen ,da ich hier relativ inaktiv bin was man ja auch an meinen Zeitnahen Antworten sieht :)
Ps: was das anbetrifft mit dem Gefühl alleine mit der Krankheit zu sein kenne ich auch sehr gut, dadurch das andere das was man selber gerne tut, problemlos machen können
Mfg
Hey, Habe CRMO vor 4 jahren also auch mit 15 bekommen in folge einer anderen Knochenmarks erkrankung. Dies ist jedoch in meinem fall nicht mehr weg zu bekommen und die Therapie erfolgt mit entzündungs hemmern und TNF-Blockern. Dazu außerdem 2x Novalgin 500 und 3xParacetamol Hin und wieder wochenweise auch 4x Kataldon pro Tag LG :)
