Clusterkopfschmerzen mit 17

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Eine Frage: Bist Du männlich? Der Clusterkopfschmerz tritt in der Mehrzahl bei Männern auf. Einer von meinen beiden Brüdern hat das übrigens auch.

Ich habe den Clusterkopfschmerz seit meinem 14. Lebensjahr. Je älter ich werde, desto grösser sind die Abstände. Ich kenne diese Schmerzen - ich kenne diese grausigen Nächte, wo man jedesmal vor Schmerzen wieder wach wird. Es hilft kein Schmerzmittel dagegen. Aber bei meiner letzten Schmerzphase habe ich - jetzt lache nicht - Baldrian genommen - allerdings nachdem ich bereits fast 6 Wochen am Stück keine Nacht durchschlafen konnte und wie eine Doofe nur in der Wohnung herum geisterte. Die Schmerzen waren aber seit dieser Nacht einfach weg. Probiere es doch einfach mal aus. Nach über 25 Jahren war es das Erste was mir half - kann aber auch sein, dass die Schmerzphase da eh dem Ende zuging. Du hast auf jeden Fall mein vollstes Mitgefühl - das ist der schlimmste Kopfschmerz, den es gibt. Wieviele Attacken hast Du denn in einer Nacht ungefähr?

Hallo Süeedwish,

auf jeden Fall solltest du dir Sauerstoff verordnen lassen und ihn RICHTIG anwenden. Bei der Anwendung werden immer wieder Fehler gemacht und hinterher heißt es dann "Sauerstoff hilft/wirkt bei mir nicht". Schau mal unter www.clusterkopf.de bei den Downloads - da findest du jede Menge Infos rund um den Clusterkopfschmerz und auch die richtige Anwendung von Sauerstoff.

Wenn dir dein Arzt aufgrund des ALters kein Sumatriptan verordnet (auch kein Zolmitriptan?) - bist du denn wenigstens mit einer geeigneten Prophylaxe ausgestattet (Verapaml ret., Kortison; Lithium oder so was)? Das ist eine ganz wchtige Strategie, um die Attackenparameter (Häufigkeit, Dauer, Stärke) zu reduzieren und idealerweise auf NULL zu drücken. Druck dir mal die Flyer aus und geh damit zu deinem Neuro...

Oder besser noch: Geh zu einem der Clusterkopfschmerz-Kompetenz-Zentren: Schmerzklinik Kiel; Uni-Klinik Essen, Uni-Klinik Freiburg oder eines der Kopfschmerzzentren (Mitteldeutsches KSZ in Jena; Süddeutsches in München; Westdeutsches in Essen). Eine Anreise von ein paar Hundert Kilometern lohnt sich, denn dort sitzen die Kompetenzen!

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Liebe Grüße

Jakob

@ Panikgirl Ich bin männlich, ich weiß nicht genau ob es auch damit in Verbindung gebracht werden kann aber in meiner Familie ist es väterlicherseits so, dass einige Personen an Epilepsie leiden. Ich finde es super, dass man es hier nachvollziehen kann. Es ist bei mir auch so, dass ich bei so vielen Ärzten war, die jedoch nicht weiter wussten. Es tut mir immer so Leid wenn ich sehe wenn mein Umfeld nicht mehr weiter weiß mit mir und wie mir zu helfen ist. Aber ich habe die Möglichkeit den Schmerz etwas zu verdrängen indem ich Spreche, nur Licht ist für mich z. B. dann pures Gift. Entstanden ist der Cluster bei mir im letzten Jahr durch das Bildschirmflackern der PC's in der Schule. So hat man es ausgetestet, Lithium ruft sie bei mir ebenfalls hervor genauso wie Rotwein und Kortison gegenüber bin ich sehr skeptisch. Ein Aphotheker hat mir die Sumatriptan extra auf privat geschrieben und mir den Tipp gegeben, dass man die Wirkzeit davon mit Iboprofen 800er verlängern kann ohne Folgen zu verursachen und ich muss sagen das war bisher so die wirksamste Methode. Der Sauerstoff steht immer für den äußersten Notfall bereit, solange ich zurechtkomme unterdrücke ich oder nehme bei steigender Intensität eine Sumatriptan. So lief es bisher allerdings haben auch diese ihre Folgen: Ich war etwa 2 Wochen lang von Schlaflosigkeit betroffen. Bei mir sind die Phasen lediglich zwischen 6 bis 8 Wochen in ihrer Dauer. Ich habe mich mit einigen anderen Patienten unterhalten, viele gerieten auch in Depressionen und Launelöcher, davon waren ein großteil aber auch chronisch betroffen. Daher meinte ich die Sache mit dem Glück im Unglück, denn ich wüsste ehrlich gesagt nicht, ob ich mich mit tagtäglichen Schmerzen so einfach abfinden könnte oder wollen würde. Es ist einfach schade, dass die Krankheit nicht so weitgehend erforscht ist. Ich würde es mir wünschen, dass man sie bald genauer in den Fokus fasst.

@CSGJakob Verapamil verträgt sich nicht mit meinen Betablockern (Bisoprolol und Ramipril) mein Neurologe hat mir abgeraten weil ich das nicht vertragen würde. Von Zolmitriptan hat bisher noch niemand was erwähnt, lediglich ein Muskelrelaxanz wurde mir gegenüber in Erwägung gezogen um mich zu lösen wenn ich mich nachts hinlege.

Ich hatte pro Nacht je nachdem wie die belastung über den Tag war bis zu 3 Schmerzattacken. Bei mir hatte er sich in diesem Sommer über 6 Wochen immer gegen 09:30 Uhr eingependelt. Ich habe am Anfang gedacht, es würde an einem Schleudertrauma liegen aber dann kam raus, dass nur Triptane und Sauerstoff mir helfen konnten. Kurz vor Ende der Phase haben sie mich mit einem Rettugnswagen in ein Krankenhaus bringen müssen weil bei mir alles zusammengebrochen war. Das lag laut einem Hirnstrommesser daran, dass die Stufe des Clusters von 2 auf 3 gestiegen ist warum weiß keiner und mich einfach umgenockt hat. Es war sehr heftig in der Zeit und ich muss ehrlich sagen ich würde niemandem, nicht meinem größten Feind so etwas Wünschen.

@ Panikgirl, hast du auch das Glück ihn nur episodisch zu haben oder ist es chronisch? Das mit dem Baldrian habe ich auch schon unter Beobachtung ausprobieren müssen aber mein Blutdruck hat die Wirkung aufgehoben. Sauerstoff ging am schnellsten.

Also ich habe ihn in den ersten 15 Jahren ca. jedes halbe Jahr gehabt mit mind. 3-4 Attacken pro Nacht - zum Höhepunkt hin war es so, dass ich oft mal einen Tag gar nicht mehr in der Lage war arbeiten zu gehen. Als 14jährige hatte ich das ganze Haus zusammen geschrien - das war grausam und meine Mutter hatte da immer mitgeweint, weil sie mir den Schmerz nicht nehmen konnte. Wenn man erwachsen wird, dann schafft man es dann mit Mühe und Not durch gewisse Verhaltensweisen auf ein Mindestmass an Lautstärke herunter zu drehen - so, dass niemand mehr gestört wird dadurch. Also die Schmerzphasen dauern bei mir bis zu 3 Monate am Stück - jede Nacht. Ich weiss nicht, ob das GLÜCK sein soll? Ich schätze aber mal, dass Du auch vielleicht, je älter Du wirst, längere schmerzfreie Phasen haben wirst. Sauerstoff brachte bei mir überhaupt nichts - bestimmt 7 - 8 Ärzte waren bei mir zugange und niemand konnte mir helfen. Jetzt bin ich Mitte 40 und ich hatte die Schmerzen schon 3 Jahre nicht mehr gehabt. Aber ich bin trotzdem skeptisch, ob das nicht doch irgendwann wieder losgeht.

@Panikgirl

Also von der Person, die es hat (auch ein paar Infos)..

Geht seit Jahren so. Ist 22 Jahre. Das Einzige was etwas hilft ist Sauerstoff. Es wurde ausserdem eine Enzymtherapie in Erwägung gezogen.. Hin und wieder sind die Attacken so schlimm, dass wir mehrmals am Tag in die Klinik mussten.. Auffallend ist, dass die Anfälle zu bestimmte Lebensabschnitten parallel verliefen. Von medizinischen Bomben würde ich Abstand nehmen..

Ich selbst hatte auch Anfälle. Allerdings nur in der Kinheit. Die Schmerzen waren fast unerträglich..

Wünsche viel Glück mit der Sache.

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