Frage von Raezor, 77

Zweifel, dass die Behandlung richtig ist: was tun?

Guten Abend liebe Community, meine Frau hat ein gewaltiges Problem und zwar wurde letztes Jahr ein Riesen Prolaktinom festgestellt. Anders als üblich ist der Tumor nicht in den Sehnerv oder sonstiges gewachsen womit er und das nur durch Zufall bei einer Untersuchung der HWS Festgestellt wurde bzw. da wurde der Tumor gesehen und kurz danach via Biopsie in der Uni Klinik Bestätigt.

Seit dem Folgte eine Kurven Reiche fahrt mit immer wieder Kehrenden Liquorfluss aus der Nase, wobei dann die Medikamenten Therapie wieder Individuell eingestellt wurde bis zum Zeitigen Pausieren damit der Liquor Fluss durch die Nase Aufhört. Dazu muss erwähnt werden das der Tumor über Jahre hinweg wohl gewachsen es und es somit geschafft hat sich von der Hypophyse, durch die Keilbeinhöhle in die Nasenhaupthöhle zu verbreiten ohne aufzufallen. Sicherlich war die Nasenatmung Stark Beeinträchtigt aber kein HNO konnte oder wollte was sehen außer einer Leich Schiefen Nasenscheidewand.

Weitere Untersuchungen Zeigten das der Cranio cervikaleübergang zur HWS geschädigt was und versteift werden musste weitere Risiken zu beseitigen.

Die OP lief super und meine Frau hatte danach auch keine Schmerzen mehr im Nacken bereich.

6 Monate lang lief auch kein Liquor mehr aus der Nase, wir dachten wir hätten das Schlimmste Hinter uns und ende Juli ging es los. Fast jede Woche waren wir in der Uni Klinik wegen dem Liquor Fluss und immer hieß es wir machen nix.

Anfang September wurde dann eine Zisternographie gemacht und man konnte auf dieser erkennen das der Tumor genau im Nasenbereich 3 kleine Liquorgänge (Straßen) hat.

am 20.10 wurde sie nach dem sich der Leitende Oberarzt sich den Fall persönlich angenommen hatte durch die Nase Operiert dabei wurde der Tumor auf dem Nasenbereich komplett entfernt so das man bei der Durchbruchsstelle gerade Abdecken konnte.

Leider war diese OP nicht von langem Erfolg und es musste am 11.11 ein VP-Shunt (Einfacher gesagt eine Drainage vom Kopf bis zum Bauchraum) gelegt werden. Den 12. und 13.11 war meine Frau nicht mehr in der Lage aufzustehen da der Shunt zu niedrig eingestellt was und somit zu viel Liquor ableitete was zu einer Überdrainage führte. Am 13.11 Abends wurde der Shunt 2 stufen (auf 170) und 3 weitere Tage Später auf 180 gestellt, dies half bis zum 23.11 da begann bei meiner Frau wieder dieser druck hinter dem Linken Auge, Schmerzen durch den Trigeminus Nerv und zu guter letzt fing es dann übers Wochenende auch wieder an das Liquor auf der Nase kam was bis Montags immer Schlimmer wurde.

Seit Montag liegt sie nun wieder auf der Station der Neurochirurgie, ihr Shunt wurde nach vorherigen CT wieder auf 170 zurück gestellt und die Tabletten für die Tumor Behandlung abgesetzt vorerst.

Die Frage die meine Frau und ich und jetzt stellen ist Ob es nicht Kontraproduktiv ist wenn man den Tumor jetzt wieder Wachsen lässt aber gleichzeitig den Shunt weiter öffnet.

Antwort
von Tigerkater, 32

Es tut mir wirklich sehr Leid für Dich und Deine Frau.

Aber ich bin sicher, dass Du bei dieser wirklich seltenen Erkrankung und diesen gravierenden Problemen in diesem Forum keine hilfreiche Antwort bekommen kannst. Selbst als Mediziner mit über 40 Berufsjahren kann ich Dir hier nicht sinnvoll raten !

Die einzige Möglichkeit wäre, nachzusehen, wo noch Spezialisten hier in Deutschland tätig sind, die diese Erkrankung behandeln, um dort Deine Frau vorzustellen und eine Zweitmeinung einzuholen !

Kommentar von Raezor ,

Ich Danke dir erstmal für deine Antwort.

Das wir hier im Forum keine hilfreiche Antwort bezüglich der Behandlung erwarten können ist uns schon bewusst.

Ich denke mal ich habe es auch ein wenig Schlecht Formuliert, denn unser Hauptproblem ist es das wir nicht wissen wie wir uns verhalten sollen da die Behandlung absolut Kontraproduktiv läuft und man ehrlich gesagt das Gefühl hat bei den Ärzten vor eine Wand zu sprechen.

Antwort
von mariontheresa, 32

Wichtige Frage:

Hast du von deiner Frau eine Vorsorgevollmacht, oder etwas Vergleichbares? Wenn nicht, lass sie eine unterschreiben und von Zeugen gegenzeichnen. Sonst kannst du gar nichts unternehmen.

Deine Frau kann sich eine Kopie von ihrer Krankenakte geben lassen, damit kannst du zu einem anderen Neurologen gehen und eine zweite Meinung einholen. Wenn du nicht weißt an wen du dich wenden sollst, frage bei deiner Krankenkasse nach.

Tut mir leid für dich, aber für so spezielle Fragen wirst du hier keine Antwort bekommen können. Wir sind alle nur Laien, allenfalls medizinisches Hilfspersonal, und können weder Diagnosen stellen noch Therapieempfehlungen aussprechen.  

Kommentar von Raezor ,

Ne so etwas haben meine Frau und ich nicht, haben uns über sowas nie Gedanken gemacht.

Antwort
von Raezor, 47

Da der Platz leider nicht reichte, schreibe ich hier die letzten Zeilen.

Die Begründung dafür das man den Tumor Wachsen lässt wäre wohl damit sich die Liquorgänge Schließen können.

Man dahingehend ob überhaupt neue Gänge Existieren überhaupt keine Untersuchung gemacht hat sondern es nur mal so vermutet.

Daher haben meine Frau und ich im Moment starke bedenken vor allem weil der Liquor Ausfluss der wieder begann als der Druck hinter dem Auge und 2 tage später der Schmerz vom nerv her kamen. Wir wissen nicht was wir machen sollen dem Behandelnden Oberarzt laufen wir leider schon seit Montag hinterher um nicht immer nur einen Assistentsarzt für ein Gespräch zu haben da der Fall meine Frau laut Ärzten ziemlich Außergewöhnlich und Selten ist.

Ich Hoffe der ein oder andere kann irgendwie behilflich sein und falls nicht tat es gut einfach mal nieder zu Schreiben :).

Mfg. Raezor

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