Wie schlimm ist es mit Cortison bei Morbus Crohn?

2 Antworten

Ich habe selbst MC und habe so ziemlich alle Medikamente durch. Nach meiner 5. Darm-OP habe ich ein Stoma bekommen, das mich sehr stört und wegen des Verdachts auf erneuten Darmverschluss vor ein paar Monaten neu angelegt werden mußte.

Mich wundert ehrlich gesagt, dass Du erst jetzt Cortison bekommst, weil es eigentlich DAS erste Mittel ist, um Schübe zu verhindern oder zu erleichtern. Deine geschilderten Nebenwirkungen treten bei den meisten MC-Patienten auf, nur über kurz oder lang wirst Du nicht umhin kommen, sie anzuwenden, damit Du überhaupt weiterleben kannst. JEDES Mittel kann,Nebenwirkungen haben, selbst ein Gummibärchen kann das. Deshalb schau bitte nicht in erster Linie auf die Nebenwirkungen sondern darauf, was Dir hilft. Ich hatte einen chronisch aktiven Verlauf: 3 Wochen Schub, eine halbe Woche Ruhe, 3 Wochen Schub. Dazu sind alle anderen "Nebenschauplätze" wie Arthrose, Vitaminmangel, sehr starke Schmerzen, Osteoporose ( und und und auch ) noch aufgetreten. In 2 Jahren habe ich mehr als 24 mal im Krankenhaus gelegen, das war gar nicht so toll. Seitdem ich diesen künstlichen Ausgang bekommen habe, brauche ich überhaupt keine MC-Medis mehr, habe kaum nich Schmerzen und kann schon einiges essen, was 4 Jahre fast unmöglich war.

MC ist für jeden Patienten anders, genau wie die Nebenwirkungen. Bei mir hat Cortison regelrecht Agressionen ausgelöst, da war die Gewichtszunahme nur ein ganz kleines Problem. Wichtig ist, dass Du einen guten Gastroenterologen hast, und nicht, wie ich bei der Diagnosestellung, gesagt bekommst, Du solltest Dich mal per Internet informieren.

Ich wünsche Dir alles Gute und beantworte Dir gern die Fragen, die Du hast.

Danke für Deine Schilderung. Es ist so, dass ich nach der OP relativ beschwerdefrei war was den Darm betrifft und daher keine Behandlung (auch aus Angst vor den Tabletten) eingefordert habe. Es gab lediglich Phasen, wo ich vermehrt Durchfall hatte, aber das war vergleichsweise harmlos, verglichen mit der Zeit vor der OP. Bei meinem Hausarzt klage ich aber die ganze Zeit über meine Kraftlosigkeit/Müdigkeit/Konzentrationsschwäche und vereinzelt bekam ich auch Eisen, aber das bekomme ich nur verschrieben, wenn ich kurz vor dem Umkippen bin, sonst nicht, auch wenn es klar ist, dass der Eisenspiegel sich bei mir nicht hält.

Stattdessen wurde ich zum Gastroentrologen geschickt. Er hat den Entzündungsherd lokalisiert und mir diese Tabletten verschrieben. Aber ich weiß nicht, ob die Tabletten gegen diese Entzündung wirken oder gegen meine allgemeine Kraftlosigkeit, die mir zu schaffen macht. Müdigkeit soll eine Nebenwirkung sein und das würde mich noch mehr fertigmachen als ich es jetzt schon bin. Und wenn ich zudem noch Durchfälle bekommen soll, dann ist das doch keine Hilfe bei MC. Das wäre ja so, als würden Aspirintabletten Kopfschmerzen bereiten.

Ich kann nachvollziehen, dass Du eine andere Sicht darauf hast, weil Du das alles schon durchgemacht hast. Mir steht das alles noch bevor, bin mitte dreißig und sehe eigentlich nur schwarz für die Zukunft. Wie soll man mit so einer Krankheit noch 35 Jahre berufstätig sein. Und dann noch morgens vor dem Spiegel ein Vollmondgesicht zu rasieren und bei der Arbeit mit so einem Gesicht vor anderen Leuten sprechen zu müssen, das ist nicht wirklich lebenswert.

Ja, das mit dem Arzt stimmt. Als ich damals die Stenose hatte mit den heftigen Beschwerden, bin ich zum GE gegangen. Der hat mich gespiegelt, einen Laktosetest gemacht und mich mit einem Zettel mit Käsesorten nach Hause geschickt, die ich essen darf. Erst als ich einen Hausarzt aufgesucht habe, hat der Hausarzt ein Ultraschall gemacht, eine Verdachtsdiagnose gestellt und mir kurzfristig einen OP-Termin verschafft.

Ich werde das Medikament ausprobieren, aber wie ich mit den NW umgehen werde, das weiß ich nicht. Das wird mich mental wohl ziemlich runterziehen, mal sehen.

Danke, ich wünsche Dir auch alles Gute, ich habe Respekt vor Dir, dass Du so viel durchgemacht hast und trotzdem die Lebenskraft hast.

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@Felge

Danke für Deine guten Wünsche, auch wenn ich Dir eigentlich nur Negatives gesagt habe.

Fakt ist, dass Cortison NUR gegen die Entzündung eingesetzt wird, Müdigkeit und alles andere bleiben davon unberührt. Du musst in jedem Fall regelmäßig Dein Blit kontrollieren lassen, damit man sofort etwas unternehmen kann, wenn Du in eine schlechte Phase kommst. Mein GE hat mich wunderbar versorgt, ohne ihn wäre ich sicher schon tot. Das einzige Mittel, das mir geholfen hat, ist Stelara, der Inhaltsstoff ist Ustekinumab. Das wurde vor einigen Jahren bei einer Studie in Kiel verabreicht. Ich gehörte nicht zu dieser Studie, da mein Arzt aber einer der Privatdozenten war, musste die Krankenkasse wohl oder übel mitspielen. Am Anfang kosteten die Spritzen, von denen ich 2 im Monat bekam, um die 20.00 Euro. Das ist zwar wesentlich preiswerter geworden, aber ich denke, die DAK hat damals schwer darüber nachgedacht, mich notzuschlachten. 

Hattest Du Stenosen im Darm oder weshalb hat man Dich operiert`? Wenn Du im hohen Norden wohnst, könnte ich Dir einige gute Anlaufstellen nennen. Ich bin vor einiger Zeit nach Gießen gezogen und muss mich erst neu sortieren. Bei mir war nur der Dickdarm betroffen, wahrscheinlich geht es mir nach dessen Komplettentfernung so gut. Es gibt Studien, wonach ein MC-Patient spätestens 5 Jahre nach der Erstdiagnose zum ersten Mal in den OP muss. 

Du könntest versuchen, als schwerbehindert eingestuft zu werden, das hat dann Auswirkungen auf Deine Arbeit (Kündigungsfristen, Urlaub) Das ist nicht ganz einfach, weil dort beim Amt immer nur Sachbearbeiter und keine Ärzte sitzen, ohne Ahnung von der Materie zu haben. Deshalb ist ein Einspruch gegen eine erste Ablehnung in jedem Fall anzuraten.

Für MC-Erkrankte gibt es die Möglichkeit, einen Schlüssel für die öffentlichen Behinderten-Toiletten zu bekommen, das wäre wichtig, wenn Du im Außendienst arbeitest und viel unterwegs bist. Laß Dich von den Gedanken, was Deine Gegenüber von einem Mondgesicht denken, nicht festhalten. Die Meinung anderer kann Dir schietegal seit, DIR geht es bescheiden.

Um den Magen zu entlasten, werden einige Medikamente auch als Schaum oder Zäpfchen angeboten. Natürlich kann man eine Gewichtszunahme dadurch nicht ausschließen, aber es wäre zumindest eine Überlegung.

Allerdings habe ich ganz ernsthaft bei Deinen Schilderungen den Eindruck, Du bist bei den falschen Kollegen. Erkundige Dich doch einmal beim DCCV nach einem Arzt in Deiner Nähe. Das ist ein Verein, der Dich, wenn Du Mitglied bist,  auch rechtlich vertreten würde, sollte da Bedarf bestehen. Das Büro ist in Berlin, die Nummer bekommst Du im Internet auf der Homepage. Die geben 1/4-jährlich ein Info-Heft heraus, das Dir sicher sehr viele Infos gibt, an die Du bis jetzt nicht gedacht hast. Eine Beratung z. B. beim VdK  bringt Dir gar nichts, denn die haben von MC keine Ahnung und sind sehr lahm.

Gönn Dir Ruhe und geh nicht zu spät. Ein Arzt, der Dich so larifari nach Hause schickt, ist nicht der Richtige. Halte die Ohren steif, das wirst Du brauchen. 

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@Renate1903

bei der Arbeit mit so einem Gesicht vor anderen Leuten sprechen zu müssen, das ist nicht wirklich lebenswert.

Bei mir haben die Leute gesagt: "Mann, was siehst Du gut (oder gesund) aus!" ich dachte immer nur, Leute, wenn Ihr wüßtet... habe sonst eher ein schmales Gesicht.

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Wie soll Kortison helfen bei Eisenmangel? Dann mußt Du Eisen zuführen!

Entweder Tabletten oder auch Floradix Kräuterblut.

Du kannst Du mit der Ernährung arbeiten und Dir Rohsalat aus machen aus Roter Beete oder Knollensellerie, je mit 1/3 Apfel fein raspeln, Zitrone (Vitamin C hilft bei der Eisenaufnahme) und etwas Sahne oder extra natives Öl (Rapsöl schmeckt mild) dazu.

Kortison ist Mist. Es wirkt gut gegen Entzündungen, aber je länger man das nimmt, desto schlimmer werden die Nebenwirkungen, erst ab 7,5 mg oder 5 mg ist es aushaltbar.

Frag mal den Arzt, ob es geht, das eine Woche lang zu nehmen. Ich habe gehört, bis zu 14 Tagen könne man das ohne auszuschleichen absetzen. Das Schlimme ist das  lange langsame Ausschleichen. Ich habe das mal in einem Monat gemacht, einmal über ein Dreivierteljahr. Das hilft dann jeweils bis zum nächsten Schub...

Ich bin sehr aggressiv geworden, die anderen Dinge hatte ich einigermaßen im Griff durch Einnahme von Lebertran (der enthält Vit D und entzündungshemmende Omega-3-Fettsäuren), und Magnesium. Das hilft bei Knochen. Stiernacken und Vollmondgesicht verschwinden ab 7,5 mg langsam wieder.

Vielleicht wäre es eine Option, zunächst Vitamin D zu versuchen. Recherchiere mal unter den Begriffen → Morbus Crohn und → Vitamin D.

Man soll zunächst 1 Mio IE innerhalb einer Woche nehmen als Anfangsdosis, dann auf eine Erhaltungsdosis reduzieren.

Außerdem verzichte auf Fleisch, das enthält → Arachidonsäure, die entzündungsfördernd wirkt. Meide die meisten Öle, die enthalten neben Omega-3-Fetten immer auch Omega-6-Fette, die ebenfalls → entzündungsfördernd wirken.

Recherchiere auch mal unter diesen Begriffen und auch unter → entzündungshemmend, damit Du weiß, was Du meiden und was Du essen sollst.


Ich reagiere auf Milchprodukte außer Sahne, ok, dann lasse ich die eben weg. Geht auch. Ersetze sie durch Tomaten, Gurken, Avocado usw.

Knoblauch wirkt übrigens entzündungshemmend. Ich habe mir angewöhnt, davon täglich 1 Zehe roh zu essen, das reicht man wirklich nicht.

http://www.heilkraeuter.de/lexikon/knoblauch.htm

http://www.heilkraeuter.de/lexikon/thymian.htm

Du kannst auch ein paar Tassen dünnen Thymiantees täglich trinken, das ist ein richtiges Wundermittel.

https://www.crohn-colitis-online.de/2014/03/28/morbus-crohn-helfen-mega-dosen-von-vitamin-d-besser-als-eine-normale-dosierung/

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