Wer kennt sich etwas mit MS aus?

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Liebe Klarissa, die Ärzte tun sich immerwieder schwer mit solch schwerwiegenden Diagnosen. Bei mir dauerte es 3 Jahre eh ich die Diagnose endlich hatte und selbst da bin ich hingegangen und hab direkt gefragt: Ist es MS, ja oder nein? Ich empfehle dir in ein neurologisches Zentrum in einer Klinik oder am besten in eine MS-spezialisierte Fachklinik zu gehen. Hier kann ich die Charite und das Jüdische Krankenhaus in Berlin und die MS-Ambulanz in München empfehlen. Deine Symptomatik und die Untersuchungsbefunde sprechen überhaupt nicht für psychosomatische Beschwerden. Auch bei mir traten wiederholt Schübe auf ohne Feststellbarkeit durch VEP etc., ohne dass neue Herde im Kopf auftraten. Da muss man natürlich sagen, dass auch die alte Entzündungsherde neu betroffen sein können. Lass dich bloß nicht mehr abweisen, du brauchst jetzt eine Diagnose, um lernen zu können damit zu leben und keine permanente Unsicherheit, mach das den Ärzten klar!!! Ganz liebe Grüße und alles Gute, Marti. (ED heißt Enzephalomyelitis Disseminata, das ist Multiple Sklerose)

Hallo Marti, erst einmal danke ich ganz herzlich für deine Antwort. Das schlimme an der Sache ist für mich nicht nur die Ungewissheit, sondern auch ganz einfach der Punkt, dass mir mit meinen Beschwerden nicht geholfen wird. Selbst wenn es " psychosomatisch " wäre, was ich selber nicht glauben kann ( denn Herde, oligoklonale Banden usw... sprechen ja eher gegen reine psychosomatik) so müsste einem doch geholfen werden. Ich finde es schlimm, dass mein komplettes Leben derzeit den Bach runtergeht, durch Beeinträchtigungen wie beispielsweise das Treppensteigen oder auch den regulären Haushalt. Innerlich denke ich oft, dass es so doch nicht sein kann. Mein Leben war bis vor zwei Jahren echt toll und mit einem Mal alles im Eimer :-( Kennst Du auch Kliniken oder ambulanzen in NRW? Oder weißt Du wie ich sie finden kann?

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@Klarissa

Hallo Klarissa. Ich bin Nadine und habe auch MS und kenne einen sehr gute MS- Ambulanz, ist nur die frage woher kommst du genau aus NRW? LG Nadine

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Liebe Klarissa. Mir ist in deinen Beitrag aufgefallen die Ärzte haben sehr vieles gemacht aber keine Liquorpuntion( Nervenwasserentnahme) denn man kann MS nur eindeutig damit feststehlen. Und wenn es MS bei dir sein sollte( vieles deutet darauf hin) und dein Neuro immer noch sagt "Keine Therapie", solltest du dringend den Neuro wescheln. Unter folgenden link erfährst du warum therapie so notwendig ist. http://www.ms-life.de/ms-wissen/was-ist-ms/therapien/ Habe selber seit 5 Jahren MS und weis daher das es besser ist mit der Therapie so schnell wie möglich zu starten. Wenn du fragen zu MS haben solltest, kannst dich jeder zeit mit mir in verbindung setzten.

Entlassen wurde ich dann mit der Aussage es sei psychosomatisch,aufgrund der Erstdiagnose... kein Schub und eventuel habe ich ein Faszikulations Crampus Syndrom. Auf der Krankmeldung stand dann ED ....

2 Monate nach dem Aufenthalt besserten sich meine Sehprobleme nicht und ich bin von -2,75 Dioptrin auf -4,25 gesunken... Meine Beinproblematik ist so stark, dass ich nun ausziehen muss, da mir das treppensteigen probleme macht. Ich habe immer noch keine Diagnose, keine Behandlung und weiß nicht was man noch machen kann. Deutet es nun auf MS oder käme was anderes in Frage?

Hallo Klarissa, ich selbst habe die gesicherte Diagnose MS seit 2003. Wenn auf der Krankmeldung ED steht, ist ja eigentlich alles klar. Das bedeutet MS. Ich würde mich dringend darum kümmern einen geeigneten Arzt zu finden. Erst wenn du die gesicherte Diagnose hast, kannst du mit einer Basistherapie anfangen. Und die ist dringend nötig. Ich selbst leite eine Selbsthilfegruppe für MS Erkrankte. In meiner Gruppe gibt es niemanden ohne Basistherapie. Durch diese soll verhindert werden, dass neue Schübe auftreten. Ich finde es sehr wichtig dass man so früh wie möglich damit anfängt. Drücke dir die Daumen dass du bald einen guten Neurologen findest, der dich ernst nimmt. Liebe Grüße

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