Thalassämie-Alpha-minor - Kann sich das verschlimmern / verstärken?

1 Antwort

Vom Fragesteller als hilfreich ausgezeichnet

Hallo A.,

Man teilt die genetische Erkrankung ein in Thalassämie minima, Thalassämie. minor sowie Thalassämie.- major/HbH-Krankheit: und die Hb-Bart´s-Krankheit: Dabei ist nur die letztere Behandlungsbedürftig. Bei der Thalassämie minima geht es um ein ausgefallenen Gen bei der Hb-Bart´s-Krankheit sind es vier ausgefallene Gene.

Du schreibst nun von Kopfschmerzen usw. Ich würde einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen in wie weit Du Folsäure und Vitamin B12 extra nimmst in Ärztlicher Absprache. Man sollte halt auf seine Zuckerwerte achten. Es ist auch sinnvoll genügend Obst zu essen so das man in dem Fall Eisen besser aufnimmt.

Also wenn man einiges beachtet kann man evtl. Begleiterkrankungen schon vermeiden! Als Begleiterkrankungen können z.B. auftreten: Osteoporose, Diabetes, Rheuma, Arthritis, Pankreatitis, Antriebsschwäche, chronische Erschöpfung, Herzerkrankungen, Gefahr von Schlaganfällen, Depressionen.

Aber da steht natürlich KANN nicht muss dies liegt auch ein Stück an der Lebensweise! Das heißt man muss in dem Fall regelmäßig zur Vorsorgeuntersuchung gehen um mögliche Begleiterkrankungen einzuschränken!

Wenn Du bei Facebook bist es gibt da Thalassämiehilfe ohne Grenzen (ich bin nicht bei Facebook). Wenn man aus welchen Gründen auch immer Probleme in Zusammenhang mit der Erkrankung hat erfährt man da Kliniken und Ärzte die sich da verhältnismäßig gut auskennen bei der Erkrankung.

Wenn man dies liest ist das Ganze doch etwas komplizierter

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=846

VG Stephan

Hallo StephanZehnt,

ich bedanke mich recht herzlich für diese tolle und vor allem informative Antwort!

Wie es aussieht, sollte ich nochmal Absprache mit meinem Arzt halten und vor allem meine Lebensweise etwas umstellen (sportlicher aktiv werden, Ernährung umstellen), um Begleiterkrankungen zu vermeiden.

Vorsorgeuntersuchungen behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf und werde die in den nächsten Abständen / Jahren auch wahrnehmen.

"Thalassämiehilfe ohne Grenzen" , da werde ich mich mal drüber schlau machen bei Facebook oder allgemein im Internet - vielen, vielen lieben Dank!

Liebe Grüße!

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@Aua22

Nun Du brauchst deswegen nicht Dein ganzes Leben zu umzustülpen sondern so ein bisschen hinschauen ist schon wichtig inclucive Genussmittel wie Alkohol und rauchen (falls...). Schönes Wochenende Stephan

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Höherer Grad der Behinderung...

Hallo,

ich habe vor im Dezember/Januar einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Dabei habe ich geltend gemacht:

  • Depressionen
  • Spondylodese Th8-L3 (Wirbelsäulenversteifung 8. Brust- 3. Lendenwirbel) wegen Skoliose mit Restkrümmung von 22° nach Copp
  • Hyperkyphose
  • Spondylolisthetis L5/S1 (Wirbelgleiten 5. Lenden-/1. Steißwirbel) Stufe 1 nach Meyerding

Die daraus hervorgehenden Beeinträchtigungen habe ich sorgfältig beschrieben.

Ich habe einen Grad der Behinderung (GdB) von 30 bekommen (normalerweise würde einem aber allein schon bei einer großstreckigen Wirbelsäulenversteifung - und 8 Wirbel ist wirklich keine kurze Versteifungsstrecke - 50-70 zustehen). Welchen Einzel-GdB ich auf welche Krankheit bekommen habe, weiß ich nicht mehr. Ich kann mich nur noch daran erinnern, dass ich auf die Depressionen einen Einzel-GdB von 10 bekommen habe.

Ich würde gerne einen neuen Antrag stellen, in dem ich neben den oben genannten noch die folgenden Krankheiten angeben werde:

  • Photophobie (wodurch die genau ausgelöst wird, muss ich allerdings noch abklären lassen, bevor ich den Antrag stelle)
  • ggf. Knoblauchallergie
  • ektodermale Dysplasie

Was meint ihr, welchen GdB würde ich dann bekommen? Und würde ich ein Merkzeichen bekommen? Durch die Rückenprobleme kann ich nämlich auch nicht lange stehen oder gehen (Gehbehinderung), normalerweise nicht länger als 30-45 Minuten gehen (zumindest nicht schmerzfrei), stehen kürzer.

Ich habe schon den Tipp erhalten mich an den VdK oder den Reichsbund zu wenden. Was findet ihr da besser? Und habt ihr sonst noch Tipps, wie ich einen höheren GdB bekomme?

Ich habe den Antrag beim Sozialamt gestellt. Wäre es sinnvoller den nächsten beim Versorgungsamt zu stellen?

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