Metachromatische Leukodystrophie

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2 Antworten

Hallo, es handelt sich hier tatsächlich um eine nicht heilbare Erkrankung, bei der die Patienten in der Regel nicht alt werden. Er wird nach und nach seine intellektuellen Fähigkeiten verlieren, in beigefügtem Link wird das alles in erschreckender Art und Weise genau erklärt

http://www.myelin.de/index.php/leukodystrophien/metachromatische-leukodystrophie

Diese Familie hat mein ganzes Mitgefühl. lg Gerda

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gerdavh 25.06.2014, 08:27

Zu meinem Entsetzen habe ich eben gelesen, dass diese Erkrankung, wenn sie im Erwachsenenalter ausbricht wird, sich über drei Jahrzehnte hin erstrecken kann. Je später man erkrankt, umso schleichender treten die Symptome auf. Das macht die Sache nicht besser, im Gegenteil. lg Gerda

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Hallo Akka,

es gibt drei Formen dieser Erkrankung. (60% spät-infantil, 20-30% juvenil und 10-20% adult). (60 % im späteren Kindesalter(spät infantil ) // 20-30 % (juvenil) Jugend // 10-20 % (adult (Erwachsenen). Es gibt eine ganz ganz kleine Hoffnung und zwar eine Knochenmarktransplantation. die ist möglich bei den spät infantil und juventil damit kann die Krankheit zumindest stabilisiert werden. Aber wie schon gesagt es ist nur ein ganz kleine Hoffnung.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=512

Es gibt eine MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke" ich schicke Dir einmal die Kontakt adresse Man könnte sich auch an den MLD Deutschland eV wenden um Erfahrungen auszutauschen.

Zusammenfassend kann man sagen es ist kaum etwas möglich, was man unter Heilung verstehen könnte.

VG Stephan

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Akka2323 25.06.2014, 11:37

Die Familie lebt in der Türkei, weiß jemand, ob es dort auch eine Selbsthilfegruppe gibt? Hier in Deutschland scheint die Forschungsgruppe Leukonet führend zu sein. Den Link habe ich weitergeleitet.

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