Frage von JaBu84, 70

Leidet jemand von euch an einem Immundefekt?

Guten Morgen,

bei mir wurde schon im Jahre 2007 festgestellt, dass bei mir ein Mangel von Thrombozyten (Blutplättchen die für die Wundheilung zuständig sind) vorhanden ist. Im Krankenhaus wurde mir damals eine Cortisontherapie vorgeschlagen, das hielt mein Hausarzt für eine ganz schlechte Idee und hatte mich daraufhin in die Uniklinik geschickt. Diese hat bei mir Blut und Knochenmark entnommen und das hoffentlich gründlich untersucht. Nach langem Warten und hinterher telefonieren (der behandelnde Arzt war nie zu erreichen und hat nie zurück gerufen) rief dann endlich mal der Chefarzt an und sagte, dass ich keinen Blutkrebs habe und er würde die Behandlung nun beenden. Also wieder zum Hausarzt und dieser sagte, dass es viele Menschen gibt die gut mit zu wenigen Blutplättchen leben könnten aber ich sollte doch regelmäßig zur Blutkontrolle kommen.

Diagnose bis dahin: Autoimmunthrombozytopenie Therapie ab da: Keine

Als dann im Jahr 2012 dann zusätzlich ein Mangel an weißen Blutkörpern (Leukozyten) festgestellt wurde, wurde ich wieder an die Uniklinik verwiesen aber ich entschied mich für eine andere Klinik als 2007. So kam ich Ende 2012 nach Hamburg Eppendorf und auch da wurde mir Blut und Knochenmark zwecks Kontrolle entnommen, ein Ergebnis würde aber erst im Januar 13 vorliegen. Also habe ich ein paar Wochen gewartet und bin dann wieder nach HH gefahren um zu erfahren, dass es sich hierbei um eine Autoimmunneutropenie handelt. Zwei Autoimmunerkrankungen und diese Konstellation seien wohl sehr selten und man wisse nicht wie man das behandeln kann ABER man würde versuchen, das mit Metrotrexat (Krebsmedikament), welches ich mir einmal die Woche selbst spritzen müsste in geringer Dosierung in den Griff zu bekommen. Einige Monate später bin ich wieder nach HH, da ich mit den Nebenwirklungen überhaupt nicht klar gekommen bin. Dann wurde umgeschwenkt auf Endoxan (ebenfalls ein Krebsmedikament) aber von den Nebenwirkungen habe ich nichts gespürt.

Diagnose bis dahin: Autoimmunthrombozytopenie und Autoimmunneutropenie Therapie von Januar 2013 bis September 2015: Chemotherapie

Die Therapie haben meine Frau und ich zwecks Familienplanung ausgesetzt.

Ab da war ich einmal im Monat in HH um die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Im Juni 2016 war ich dann wieder in HH und da auf der Infektiologie um Impfungen in Verbindung mit meinen Erkrankungen abzusprechen. Die Ärztin sagte nur, dass man nicht pauschal sagen kann welche Impfungen "erlaubt" sind und welche nicht. Das hängt ganz von der Immunerkrankung ab und sie wolle sich meine Krankenakte mal ansehen. Zwei Tage später kam ein Anruf der Ärztin und fragte, ob ich auf einen Immundefekt untersucht wurde was ich verneinen musste. Sie hat mir dann geraten mich im Charite in Berlin vorzustellen, da diese auf dem Gebiet unschlagbar sei. Nun habe ich am 18.07.16 einen Termin in Berlin und werde eventuell die Diagnose Immundefekt erhalten.

Restlicher Text folgt als Kommentar...

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von elliellen, 61

Hallo!

Ich selbst hatte noch keinen Immundefekt,kann aber sagen, wenn es der Fall wäre,würde ich mich auf jeden Fall beim Heilpraktiker behandeln lassen, er behandelt ganzheitlich und ohne die enormen Nebenwirkungen.

Wenn wirklich mit Chemo behandelt wurde, würde ich mir an deiner Stelle auch einen guten Heilpraktiker suchen,der aus Anamnese und momentanem Krankheitsbild eine gute Therapie herausarbeitet, damit die Schäden,die in deinem Körper entstanden sind,auch wieder ausgeglichen werden können.

Man muss bedenken,dass Chemotherapien,auch wenn sie in geringem Maße verabreicht wurden,immer gravierende Nebenwirkungen haben.

Alles Gute

Kommentar von JaBu84 ,

Die Chemo hat bei mir schon starke vermutlich sogar bleibende Schäden verursacht. Mich hat das Zeug zeugungsunfähig gemacht und vom Arzt kam KEINE Warnung. Dieser meinte nur, dass man die Medikamente 6 Monate vor dem Versuch ein Baby zu machen absetzen soll und nach 6 Monaten klappt alles wunderbar... 

Ich bin nur froh, dass wir Proben haben einfrieren lassen. Sonst sähe das nun echt übel aus.

Der Gang zum Anwalt ist so gut wie sicher, allein schon wegen des Formfehlers. Ein Patient hat über solche Nebenwirkungen aufgeklärt werden müssen!!!

Kommentar von elliellen ,

Da stimme ich dir voll und ganz zu,mein Gang zum Anwalt für Patientenrecht wäre in deinem Fall auch sicher,darin kann ich dich nur bestärken. Ja,auf jeden Fall hätte er vorher darüber aufklären müssen. Leider zählt häufig nur der Gewinn,der Patient zählt da wenig.

Alles Gute und viel Erfolg!

Kommentar von elliellen ,

Danke für den Stern(-:

Antwort
von JaBu84, 45

Wenn es wirklich ein Immundefekt ist, wurde ich die letzten Jahre völlig falsch therapiert und die Medikamente haben bleibende Schäden hinterlassen.

Einen Immundefekt versucht man fast immer mit Eiweißen (Antikörpern) zu behandeln. Man würde da Immungloboliene bekommen und diese sind so harmlos, dass man dieses Medikament ohne Bedenken schwangeren Frauen verabreichen kann. Man würde quasi einmal im Monat zum Arzt gehen und sich eine Spritze abholen und fertig.

Leidet jemand von euch unter einem Immundefekt und kann mir sagen wie er mit der Diagnose umgegangen ist und wie sein Leben sich dadurch verändert hat??

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