Frage von Mogwai123, 115

Kennt sich jemand mit Morbus Wegener aus?

Hallo zusammen. Es ist so dass ich seit ungefähr 5 Jahren schon an Fließschnupfen leide. Um Allergien auszuschließen verschrieb mir mein Arzt mal Cortison, aber gebessert hat sich nichts. Ein Allergietest ergab auch nichts. Beim Zahnarzt war ich schon, da es ja mit den Zähnen zusammen hängen könnte, aber auch alles in Ordnung. Magenspiegelung habe ich morgen, im Dezember dann auch eine Darmspiegelung, da mein HNO meinte es könnte auch damit zusammenhängen.

Nun hatte ich gerade Nasenbluten und wollte eigentlich nur googeln was man dagegen machen kann, bin dann aber auf Morbus Wegener gestoßen. Dort stand dass es meist mit andauerndem Schnupfen oder einer verstopften Nase anfängt, und eben auch Nasenbluten, und sich dann ausbreitet (Lunge usw). Dazu kommt dass ich seit kurzer Zeit das Gefühl habe weniger Luft zu bekommen. Außerdem stolpert mein Herz viel öfter als gewöhnlich, weshalb ein Langzeit EKG gemacht wurde, die Ergebnisse erfahre ich erst noch.

Ich habe jetzt natürlich große Angst dass ich Morbus Wegener habe, weil anscheinend alles zutrifft. Meine Frage ist jetzt wie man das diagnostiziert, bzw ob jemand Erfahrungen damit gemacht hat, weil ich nicht weiß ob ich jetzt gerade übertreibe. Aber auch wenn ich ganz rational drüber nachdenke, passt eben alles.

Danke schonmal für hilfreiche Antworten

(bin weiblich und 21 Jahre alt)

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von Tigerkater, 92

Das ist das große Problem mit Morbus Google.

Die Wegener`sche Granulomatose ist eine äußerst seltene Erkrankung ( Beispiel : Ich war über 40 Jahre in der Inneren Medizin tätig. Ich habe nicht einen " Wegener " gesehen ! )

 Es ist eine generalisierte, die Arterien und Venen ergreifende Vaskulitis. Die Ätiologie ist unbekannt. 

Meist sind Männer im Alter zwischen 30-50 Jahren betroffen.

Du hast recht, die Erkrankung beginnt mit Beschwerden im Nasen-Rachenraum und Kehlkopf, fast immer mit Fieber.  Später im Generalisationsstadium kommt es vorwiegend zum Befall von Lunge und Nieren. Im Endstadium meist Nierenversagen.

Die Diagnose wird histologisch durch Feinnadelpunktion von betroffenen Gefäßen durchgeführt.

Ich möchte mit 99 % Sicherheit sagen, dass Du keinen " Wegener " hast !

Gute Besserung !!!

Kommentar von Mogwai123 ,

Vielen Dank für die Antwort, da gehe ich jetzt wirklich nicht mehr davon aus diese Krankheit zu haben :D 
Die Symptome haben mich eben hellhörig gemacht.

Fällt Ihnen denn auf Anhieb noch eine Ursache für den Dauerschnupfen ein? Meine Ärzte wissen keinen Rat mehr, und ich auch nicht. Eine Allergie wurde ausgeschlossen (soweit das eben geht), ein Hirntumor ist es auch nicht, Nebenhöhlen sind auch okay, Zähne wie gesagt auch alles gut. Eine Magenspiegelung hatte ich heute, sieht alles top aus, die Darmspiegelung folgt am Montag (da ich sowieso des öfteren an Durchfall leide)
Ich leide anscheinend an einer Laktoseintoleranz, aber bessern tut sich bei dem Schnupfen auch nichts, wenn ich Milchprodukte weg lasse.

Wenn dann auch das Morbus Cröhnchen ausgeschlossen wird, hätten sie noch eine Idee?

Kommentar von Tigerkater ,

Nun bin ich kein HNO-Spezialist, aber ich bin sicher, dass eine chronische Rhinitis nicht Folge von Magen-oder Darmerkrankungen sein kann ! ! Dass Du häufiger an Durchfällen leidest, kann außer bei erwähnten Allergien nichts mit dem Schnupfen zu tun haben.

In Frage kommen am häufigsten wie Du selbst schon gesagt hast auf so lange Zeit gesehen allergische Reaktionen.

Dann gibt es eine chronische Rhinitis bei Nasenmuschelhypertrophie, Nasenseptumdeviation und Rachentonsillenhypertrophie. 

Letztlich gibt es eine sogenannte Rhinitis vasomotorica. Dies kommt häufig bei vegetativ labilen Menschen vor mit allgemeiner Überempfindlichkeit gegen Gerüche oder Stäube ( im Blutbild findet sich eine Eosinophilie ).

Andere Ursachen sind mir nicht bekannt.

Kommentar von Mogwai123 ,

Nochmals vielen Dank für die Antwort.
Ich würde nun gerne mein Blut auf diese sogenannte Eosinophilie testen lassen. Da ich morgen sowieso wegen den EKG Ergebnissen zu meinem Arzt muss, werde ich das dort ansprechen.

Falls so etwas gefunden wird, was genau heißt das dann für mich? 
Es scheint mir dann zumindest keine schlimme Ursache zu sein, worüber ich mich auch wirklich freuen würde, nur lästig ist es allemal :-)

Antwort
von Jenny301, 27

Hallo,

ich wollte mal nachfragen wie es dir mittlerweile ergangen ist....

Ich habe Morbus Wegener.

Falls noch immer nichts bei dir gefunden wurde und deine Symptome noch immer vorhanden sind, in Bezug auf den Wegener, lass dein Blut auf Antikörper testen, sogenannte C-Anca/PR3 und eine Biopsie der Nase wäre ratsam. 

Ich möchte keine Angst verbreiten, aber diese Krankheit ist sehr vielfältig. Bei mir hat es auch im Nasen/Nebenhöhlenbereich angefangen. 

Alles Gute und liebe Grüße...

Kommentar von Mogwai123 ,

Hallo und danke für deine Antwort
mein Arzt hat um mich zu Beruhigen mein Blut darauf getestet und meinte es ist auszuschließen dass ich an Wegener leide. 
Allerdings habe ich meine alten Blutwerte hier und sehe nichts von C-Anca Werten..nur IgE Antikuläre Antikörper. Hoffe das reicht aus.
Wird eine Nasenbiopsie denn direkt vom HNO Arzt gemacht oder bedarf es einer Narkose?

Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

Kommentar von Mogwai123 ,

ANF meinte ich natürlich, nicht IgE

Kommentar von Jenny301 ,

Hey,

also ich würde mich damit nicht zufrieden geben. ANA ist nochmal was anderes als ANCA. Der Wert der bei dir getestet wurde ist bei den meisten Wegener Erkrankten negativ. 

Es muss speziell auf ANCA's und deren Zielantigen getestet werden. Beim Wegener ist dies die Proteinase 3.

Wobei die Werte bei ca. 90% der Betroffenen positiv sind. Du siehst, den Wegener zu diagnostizieren ist nicht sehr einfach. Dafür bedarf es auch gute Ärzte die Ahnung davon haben. Leider gibt es davon wenige, weil die Krankheit zu selten ist. Ich fahre 100 km zu meinem Rheumatologen, weil es in meiner Nähe keinen Spezialisten dafür gibt.

Ich war damals im Krankenhaus. Ob ein HNO Arzt das macht weiß ich nicht. Man braucht aber keine Narkose dafür. 

Lass dich auf jeden Fall nicht abspeisen... Es muss ja nicht der Wegener sein, aber es ist auch immer gut was ausschließen zu können. 

Wieviel Cortison hast du damals bekommen?

Ganz liebe Grüße...

Kommentar von Mogwai123 ,

Hey,
Das zu hören macht mich jetzt wieder traurig.
Habe gerade sowieso Panik da ich ständig Nasenbluten habe..
Ich war wirklich sehr froh als mein Arzt mir sagte es sei auszuschließen. Es ist schwer für mich bestimmte Sachen von Ärzten zu fordern, da ich als Hypochonder abgestempelt werde.

Bin auch schon Stammgast bei meinem HNO, aber ich werde wohl am Montag nochmal zu ihm müssen und ihn auf eine Biopsie ansprechen. Kann man denn mit einer Biopsie Wegener ausschließen?

Ich habe etwa 3 Tage lang Prednisolon acis 10mg genommen. 
Wahrscheinlich zu niedrig dosiert um jetzt irgendwas auszuschließen :D

Kommentar von Jenny301 ,

Ohje, ich möchte dir wirklich keine Angst machen oder so :-(.

Aber ich kenne mittlerweile genug Wegener Betroffene die jahrelang von Arzt zu Arzt gelaufen sind und bei denen es auf die Psyche geschoben wurde. Das machen Ärzte wohl gerne, wenn sie nicht mehr weiter wissen. 

Hast du denn noch sonstige Symptome? Hast du Krusten in der Nase? Fühlst du dich schlapp, hast du Gelenk- oder Gliederschmerzen, schwitzt du nachts, Fieber?

Ich hatte schon als Kind chronische Rhinitis und Sinusitis. Vor zwei Jahren wurde dann der Wegener diagnostiziert, ich bin jetzt 31.

Ja durch das bisschen Cortison kann man auch nichts ausschließen. Der Wegener lässt sich von 10mg nicht beeindrucken, zumindest nicht in der aktiven Phase. 

Eine Biopsie kann aufschlussreich sein, wenn die Krankheit aktiv ist. Dann wären granulomatöse Veränderungen nachweisbar. 

Nochmal in Stichpunkten...

ANCA's überprüfen, egal ob c-Anca oder p-Anca. Es gibt verschiedene Vaskulitiden. c-Anca sind typisch für Wegener, p-Anca zum Beispiel für das Churg-Strauss-Syndrom oder Mikroskopische Polyangiitis, ähneln dem Wegener! 

Biopsie der Nase 

CRP-Wert (zu hoch?)

Leukozyten (zu hoch?)

Blutsenkungsgeschwindigkeit überprüfen 

Lunge röntgen, wenn du Atemprobleme hast und Luftröhre kontrollieren (wird gerne vom Wegener angegriffen)

Evtl. Rheumafaktor überprüfen 

Vorher kein Cortison mehr nehmen, das verfälscht die Blutergebnisse. 

Geh am besten zu einem Rheumatologen der Ahnung von Vaskulitiden hat.

Wenn du Fragen hast, bin jederzeit da. 

Kann natürlich auch komplett andere Ursachen haben und wir malen jetzt hier den Teufel an die Wand, aber ich bin echt sensibel geworden, wenn ich von jemandem lese, dass keine Ursache gefunden wird.

Gute Nacht :-*

Kommentar von Mogwai123 ,

Vielen Dank dass du dir so viel Zeit nimmst :)
Die ANCA werte werde ich sofort anfordern und meinen HNO auf eine Biopsie ansprechen. 
CRP Wert war am 29.11.16 bei 1.1 mg/l also nicht zu hoch
BSG war anscheinend am 13.04.16 zu hoch und lag bei 21
am 29.11.16 jedoch dann wieder bei 10 mm/h also im Normbereich
Leukozyten 8,94 /nl also auch normal

habe in etwa einer Woche sowieso ein MRT vom Thorax das passt ja :D

Werde hier auf jeden Fall bescheid geben was rauskam

Kommentar von Jenny301 ,

Ähm CRP ist eindeutig zu hoch. Normbereich ist unter 0,5 mg. Mein Wegener ist zur Zeit leicht aktiv und ich habe einen CRP von 1,16 mg momentan. Da sind Entzündungen vorhanden in deinem Körper. 

BSG ist mit 10 mm auch zu hoch. Normbereich unter 6 mm. Ich hab eine BSG von 20 mm momentan. 

Leukozyten sind ok.

Halte mich auf dem Laufenden...

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