Kann mich jemand über Paragangliome aufklären?

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4 Antworten

Hallo Aline,

ich wünsche dir, dass du die gutartige Variante des Paraganglioms hattest. Bei meinem Mann wurde 2003 ein Parangliom an der Nebenniere entfernt und vier Jahre glaubten wir, dass es die gutartige Variante sei. Die Auskunft damals lautete immer, dass erst mit dem Auftreten von Metastasem die Bösartigkeit bewiesen sei. Nun- 2007 diagnostizierten die Ärzte Metastasen und es erfolgte eine erneute große OP und Bestrahlung und Chemo. Noch ist mein Mann nicht geheilt. Die Frage nach deinen Kindern kann ich verstehen. Wir haben uns bewusst gegen einen Gentets entschieden, da das alleinige Wissen NICHTS nützt. Du kannst nicht vorbeugen. Wir wollten nicht, dass unsere Söhne bei jedem Bauchweh Angst bekommen, weil sie glauben könnten, dass sie Krebs hätten.

Ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Irinines,

danke für die Info, auch wenn Sie nicht so positiv ist! Ich hoffe dennoch, dass ich verschont bleibe!Wie wurde denn bei Deinem Mann bemerkt, dass Metastasen da sind? Weißt Du wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist ob gut, oder böse?Grüße und gute Besserung an Deinen Mann!

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@Aline

Hallo Aline,

danke für Deine Grüße und Wünsche. Mein Mann war nach seiner OP 2003 in regelmäßiger Kontrolle ( CT + MRT ) Anfangs war das relativ engmaschig und dann 1x jährlich und bei so einer Kontrolle wurden die Metastasen entdeckt. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, kann dir wohl niemand sagen ( Wir waren - wie Du -intensiv auf der Suche nach Infos) Wir mussten lernen, dass es keine eindeutige Antwort auf diese und andere Fragen gibt. Es war ja schon ein Glücksfall, überhaupt einen Arzt zu finden, der sich mit dieser seltenen Krebserkrankung auskennt.
Ich hoffe, du kannst die Diagnose "wegschieben" und die Weihnachtszeit mit deiner Familie genießen.

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Hallo, ich hatte letztes Jahr eine Operation an der Leber - dies ist ein sehr ungwönlicher Ort für ein Paragangliom lt. meiner Ärzte. Ich hatte extrem hohen Blutdruck vorher usw. Danach war/ist alles tip top. Das Paragangliom war auch gutartig lt. Laborbericht! Ich habe noch ein weiteres Paragangliom in der nähe der Stimmbänder, unaktiv, darum wird auch nichts getan. Ich muss halt jährlich auf Kontrollen. Ich habe einen Gentest gemacht und es wurde bei mir ein "Schreibfehler" entdeckt. Daraufhin habe ich meine Eltern und meinen Bruder informiert da dass ja bedeutet dass das auch jemand von ihnen haben könnte. Sie haben sich nicht testen lassen weil sie es nicht wissen wollten - haben es aber im Hinterkopf behalten falls bei ihnen die gleichen Sympthome wie bei mir Auftreten (Bluthochdruck, viele Kopfschmerzen, Schweißausbrüche). Ich habe eine 2 jährige Tochter und auch diese könnte das haben, weil ich wie gesagt einen "Schreibfehler" habe. Es kann aber auch gut nichts sein. Ab einem Alter von Neun Jahren kann ich sie testen lassen ... ich hab noch keine Ahnung ob ich das machen werde ... ich kann das jetzt so nicht entscheiden. Jetzt bin ich dabei zu überlegen noch ein Kind zu bekommen, habe aber Angst davor dass mein 2 Paragangliom am Hals dadurch bzw. durch einen möglichen Kaiserschnitt aktiv wird.

Hier einige Infos aus Wikipedia: Ein Paragangliom (syn. Chemodektom, chromaffiner Tumor) ist ein meist gutartiger, neuroendokriner Tumor, der aus einem autonomen Ganglion (Paraganglion) entsteht. Ursprung kann sowohl das parasympatische als auch das sympathische Nervensystem sein. Je nach Lokalisation sind 10 bis 40 % der Paragangliome bösartig und können zu Tumorabsiedelungen (Metastasen) führen. Es gibt keine verlässlichen Kriterien, die ein malignes Verhalten vorhersagen können. Es besteht eine familiäre Häufung, da das Paragangliom einem autosomal-dominanten Erbgang mit maternalem Imprinting folgt.

Also im Klartext könnten Deine Kinder es auch bekommen, muss aber nicht sein. Wenn es bösartig gewesen wäre, hätte man Dich schon darüber in Kenntnis gesetzt und dementsprechende Therapien wie Bestrahlungen wären eingeleitet. Außerdem hätten weiter Diagnostiken stattgefunden um eventuelle Metastasen zu finden.Regelmäßige Kontrollen sind sicherlich zu empfehlen, aber darüber solltest Du mit dem behandelnden Arzt sprechen.

Ja, natürlich: Der Arzt, der Dich operiert hat. All Deine Fragen hätte er Dir eigentlich schon vor der OP beantworten müssen. Immer wieder interessant, daß Ärzte die Fragen ihrer Patienten im Vorfeld einer OP nicht beantworten.

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