Kann mich jemand über Paragangliome aufklären?

2 Antworten

Hallo, ich hatte letztes Jahr eine Operation an der Leber - dies ist ein sehr ungwönlicher Ort für ein Paragangliom lt. meiner Ärzte. Ich hatte extrem hohen Blutdruck vorher usw. Danach war/ist alles tip top. Das Paragangliom war auch gutartig lt. Laborbericht! Ich habe noch ein weiteres Paragangliom in der nähe der Stimmbänder, unaktiv, darum wird auch nichts getan. Ich muss halt jährlich auf Kontrollen. Ich habe einen Gentest gemacht und es wurde bei mir ein "Schreibfehler" entdeckt. Daraufhin habe ich meine Eltern und meinen Bruder informiert da dass ja bedeutet dass das auch jemand von ihnen haben könnte. Sie haben sich nicht testen lassen weil sie es nicht wissen wollten - haben es aber im Hinterkopf behalten falls bei ihnen die gleichen Sympthome wie bei mir Auftreten (Bluthochdruck, viele Kopfschmerzen, Schweißausbrüche). Ich habe eine 2 jährige Tochter und auch diese könnte das haben, weil ich wie gesagt einen "Schreibfehler" habe. Es kann aber auch gut nichts sein. Ab einem Alter von Neun Jahren kann ich sie testen lassen ... ich hab noch keine Ahnung ob ich das machen werde ... ich kann das jetzt so nicht entscheiden. Jetzt bin ich dabei zu überlegen noch ein Kind zu bekommen, habe aber Angst davor dass mein 2 Paragangliom am Hals dadurch bzw. durch einen möglichen Kaiserschnitt aktiv wird.

Hallo Aline,

ich wünsche dir, dass du die gutartige Variante des Paraganglioms hattest. Bei meinem Mann wurde 2003 ein Parangliom an der Nebenniere entfernt und vier Jahre glaubten wir, dass es die gutartige Variante sei. Die Auskunft damals lautete immer, dass erst mit dem Auftreten von Metastasem die Bösartigkeit bewiesen sei. Nun- 2007 diagnostizierten die Ärzte Metastasen und es erfolgte eine erneute große OP und Bestrahlung und Chemo. Noch ist mein Mann nicht geheilt. Die Frage nach deinen Kindern kann ich verstehen. Wir haben uns bewusst gegen einen Gentets entschieden, da das alleinige Wissen NICHTS nützt. Du kannst nicht vorbeugen. Wir wollten nicht, dass unsere Söhne bei jedem Bauchweh Angst bekommen, weil sie glauben könnten, dass sie Krebs hätten.

Ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Irinines,

danke für die Info, auch wenn Sie nicht so positiv ist! Ich hoffe dennoch, dass ich verschont bleibe!Wie wurde denn bei Deinem Mann bemerkt, dass Metastasen da sind? Weißt Du wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist ob gut, oder böse?Grüße und gute Besserung an Deinen Mann!

0
@Aline

Hallo Aline,

danke für Deine Grüße und Wünsche. Mein Mann war nach seiner OP 2003 in regelmäßiger Kontrolle ( CT + MRT ) Anfangs war das relativ engmaschig und dann 1x jährlich und bei so einer Kontrolle wurden die Metastasen entdeckt. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, kann dir wohl niemand sagen ( Wir waren - wie Du -intensiv auf der Suche nach Infos) Wir mussten lernen, dass es keine eindeutige Antwort auf diese und andere Fragen gibt. Es war ja schon ein Glücksfall, überhaupt einen Arzt zu finden, der sich mit dieser seltenen Krebserkrankung auskennt.
Ich hoffe, du kannst die Diagnose "wegschieben" und die Weihnachtszeit mit deiner Familie genießen.

0

Zweifel, dass die Behandlung richtig ist: was tun?

Guten Abend liebe Community, meine Frau hat ein gewaltiges Problem und zwar wurde letztes Jahr ein Riesen Prolaktinom festgestellt. Anders als üblich ist der Tumor nicht in den Sehnerv oder sonstiges gewachsen womit er und das nur durch Zufall bei einer Untersuchung der HWS Festgestellt wurde bzw. da wurde der Tumor gesehen und kurz danach via Biopsie in der Uni Klinik Bestätigt.

Seit dem Folgte eine Kurven Reiche fahrt mit immer wieder Kehrenden Liquorfluss aus der Nase, wobei dann die Medikamenten Therapie wieder Individuell eingestellt wurde bis zum Zeitigen Pausieren damit der Liquor Fluss durch die Nase Aufhört. Dazu muss erwähnt werden das der Tumor über Jahre hinweg wohl gewachsen es und es somit geschafft hat sich von der Hypophyse, durch die Keilbeinhöhle in die Nasenhaupthöhle zu verbreiten ohne aufzufallen. Sicherlich war die Nasenatmung Stark Beeinträchtigt aber kein HNO konnte oder wollte was sehen außer einer Leich Schiefen Nasenscheidewand.

Weitere Untersuchungen Zeigten das der Cranio cervikaleübergang zur HWS geschädigt was und versteift werden musste weitere Risiken zu beseitigen.

Die OP lief super und meine Frau hatte danach auch keine Schmerzen mehr im Nacken bereich.

6 Monate lang lief auch kein Liquor mehr aus der Nase, wir dachten wir hätten das Schlimmste Hinter uns und ende Juli ging es los. Fast jede Woche waren wir in der Uni Klinik wegen dem Liquor Fluss und immer hieß es wir machen nix.

Anfang September wurde dann eine Zisternographie gemacht und man konnte auf dieser erkennen das der Tumor genau im Nasenbereich 3 kleine Liquorgänge (Straßen) hat.

am 20.10 wurde sie nach dem sich der Leitende Oberarzt sich den Fall persönlich angenommen hatte durch die Nase Operiert dabei wurde der Tumor auf dem Nasenbereich komplett entfernt so das man bei der Durchbruchsstelle gerade Abdecken konnte.

Leider war diese OP nicht von langem Erfolg und es musste am 11.11 ein VP-Shunt (Einfacher gesagt eine Drainage vom Kopf bis zum Bauchraum) gelegt werden. Den 12. und 13.11 war meine Frau nicht mehr in der Lage aufzustehen da der Shunt zu niedrig eingestellt was und somit zu viel Liquor ableitete was zu einer Überdrainage führte. Am 13.11 Abends wurde der Shunt 2 stufen (auf 170) und 3 weitere Tage Später auf 180 gestellt, dies half bis zum 23.11 da begann bei meiner Frau wieder dieser druck hinter dem Linken Auge, Schmerzen durch den Trigeminus Nerv und zu guter letzt fing es dann übers Wochenende auch wieder an das Liquor auf der Nase kam was bis Montags immer Schlimmer wurde.

Seit Montag liegt sie nun wieder auf der Station der Neurochirurgie, ihr Shunt wurde nach vorherigen CT wieder auf 170 zurück gestellt und die Tabletten für die Tumor Behandlung abgesetzt vorerst.

Die Frage die meine Frau und ich und jetzt stellen ist Ob es nicht Kontraproduktiv ist wenn man den Tumor jetzt wieder Wachsen lässt aber gleichzeitig den Shunt weiter öffnet.

...zur Frage

Wie schlimm ist die Entfernung eines gutartigen Brusttumors?

Ich habe einen Tumor in der Brust, zum Glück gutartig, er soll aber dennoch entfernt werden. Nun hatte ich schon ewig keine Operation mehr, hab ein bisserl Angst davor. Klar weiß ich ungefähr wie es abläuft, aber ich wäre dankbar wenn mir jemand von seinen Erfahrungen berichten würde, das beruhigt mich auch sicher eher als reine medizinische Fakten.

...zur Frage

Tumor im Kniegelenk nicht nachweissbar ob gut oder bösartig...Wie soll ich entscheiden????

Hab jetz schon unterschiedliche Meinungen...einiges sagen:EGAL ob gut oder bösartig -der Tumor muss raus (Gr0sse 2,8cm)...Ich hab teils so heftige schmerzen dass ich kaum laufen kann+weinen könnt...selbst beim Anziehen v.Hosen bin ich sehr eingeschränkt....nur müsste es ne offene knie op sein wo mir gestern von nem doc abgeraten wurde...seine Meinung war,es mal lassen u.abwarten...könne arbeiten (ging nich mal für 2h...wieder AU)+auch Sport machen...ich frag mich WIE??????auf der anderen seite kann es halt au zu krassen folgebeschwerden kommen....kann mir hier jmd sagen wie ich weiter machen kann bzw schon Erfahrung mit nem Tumor im Kniegelenk oder offenen knieoperationen hat.....ich bin richtig überfordert und durcheinander......

...zur Frage

Wie viel kann die Frauenärztin zu einer Ziste am Eierstock sagen?

Hallo, meine Mutter (56) war heute beim Frauenarzt. Diese hat überraschender Weise eine 10 cm große Zyste am Eierstock festgestellt. Klar ist, dass diese operativ entfernt werden muss. Es könnte jedoch sein, dass diese Zyste bösartig ist, deswegen wird meine Mutter da morgen noch einmal genauer untersucht. Die Frauenärztin hat irgendwie am Blutbild oder an der Blutzirkulation schon einmal nicht feststellen können, dass es etwas bösartiges, ausgestrahltes ist. Es soll aber dennoch morgen, zu Sicherheit genauer untersucht werden.

Meine Frage ist, wie zuverlässig oder sicher diese Aussage der Ärztin ist? Wie viel kann man auf Grund dieser Aussage hoffen? Und die nächste Frage wäre, was ist, wenn die Zyste bösartig ist und ausgestrahlt hat? Kann das zum Tode führen oder irgendwie behandelt werden? Und wenn ja, wie??

...zur Frage

Was möchtest Du wissen?