Hypermobilität u Bindegewebeschwäche wer kennt sich damit aus?

1 Antwort

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Es ist tatsächlich möglich, dass Du das Marfan Syndrom hast. 1-2 Leute in 10 000 leiden nämlich daran, bei vielen wird die Krankheit aber erst spät diagnostiziert.

Auf jeden Fall würde ich mich genau informieren und gegebenenfalls schleunigst in fachärztliche Behandlung begeben.

Am besten zu einem Kardiologen, der sich mit Marfansyndrom auskennt. Es gibt dabei in Kliniken spezielle Marfansprechstunden, wo es auch Orthopäden und Augenärzte gibt.

Denn: Unerkannt kann das Marfansyndrom zum plötzlichen Tode führen. Leider bleibt es in vielen Fällen unerkannt. Bis heute ist die Krankheit unheilbar und nur begrenzt behandelbar.

Mögliche Merkmale der Betroffenen:

überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau
Kurzsichtigkeit
Netzhautablösung
Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
Erkrankungen der Herzklappen
unerklärliche Müdigkeit
überdehnbare Gelenke
schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen
Trichter- oder Kielbrust
Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)

Beim Marfansyndrom kommt es deshalb in vielen Fällen zu Anorysmen der Aorta, die unbehandelt auch reissen kann, was akute Lebensbedrohung bedeutet. Und/oder es kann zur Netzhautablösung kommen, das bedeutet Erblinden.

Ich will hier keine Angstmache betreiben, aber leider sterben auch in Deutschland immer noch Menschen daran, besonders solche, bei denen das Marfansyndrom nicht erkannt wurde. Auch Erblinden bzw starke Seheinschränkung aufgrund des Marfansyndroms kommt vor.

Hier kannst Du Dir alle Informationen und Unterstützung holen: www.marfan.de

@totalschaden: Ich würde das an Deiner Stelle auch mal abklären lassen.

liltin 
Fragesteller
 08.01.2013, 22:05

Vielen Dank für deine Antwort, habe durch deine Worte, es nochmal besser verstehen können und das Marfansyndrom, kannte ich noch nicht!!!!!!!!!!! Bei mir wurde es, wenn schon zu spät diagnostiziert. Ich erlitt im November 2011 ein Aneurysma/SAB, allerdings nicht in der Aorta sondern im Gehirn. Zudem hatte ich beidseitig eine Glaskörpereinblutung .Was bei mir zur Erblindung führte,dieses konnte aber nach sechs Monaten operiert werden. Zum Glück! Auch aus diesen Gründen meinte mein Rheuma Doc., das es ein Gendefekt sein könnte. Nach einem halben Jahr nach dem Aneurysma, fing es an mit meinen Bein schmerzen usw.. Ich frage mich jetzt natürlich wie sich das ganze verhält, ob das alles noch schlimmer wird. Ich habe jetzt schon shcmerzen, die ich ohne Hydromorphon nicht mehr aushalte :-( Bin natürlich die ganze Zeit unter Kontrolle , bei meinen Ärzten Neurologe,Augenarzt,Neuropschychologe, und jetzt kommt noch mein Rheumatologe dazu....Danke für den Hinweis mit dem Marfansyndrom,werde mich in der Hinsicht nochmal genauer erkundigen. Lieben Gruß Tina

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