Frage von EinBaum, 68

Gibt es bei 2 Tachykardien noch eine Chance?

Hallo, ich bin grade verdammt fertig und brauche dringend einen Rat.. Meine Freundin erzählte mir gestern, dass sie bald sterben wird. Grund dafür seien 2 Tachykardien. Erstmal kurz zu ihrem Problem: Statt einer Bahn die mit dem Herzen verbunden ist, hat sie mehrere. In der Hauptbahn kam jetzt ein Riss, den hat sie jetzt schon eine Weile, weswegen sich diese Bahn mit den Impulsen aufgespalten hat. Ein Impuls kommt aus dem Vorhof, der zur Tachykardie wurde und der andere Impuls ist die bisher bestehende Tachykardie.. Ablation und Verödung ist nicht möglich, da man dafür an den Vorhof kommen müsste und ihr wurde gesagt, wenn man das macht, ist das wie Sterbehilfe. Es wurde früher bei der ersten Tachykardie schon oft verödet, ging allerdings immer wieder auf. Zudem sagte sie mir ihre Tachykardien sind einmal supraventrikulär und dann die Vorhoftachykardie. Ich bin im Moment echt verzweifelt, ich will sie nicht verlieren, vor allem nicht in so einem jungen Alter (21)

Ich bin für jede Idee/Ratschlag offen, was man vielleicht noch machen kann, ich denke dass es doch noch eine Lösung dafür geben muss oder nicht? Sie sagte wenn es richtig gut läuft hat sie maximal noch 7 Jahre, das kann doch nicht sein... Falls ihr noch mehr Informationen dazu benötigt, immer her damit.

Vielen Dank schon mal.

Antwort
von GeraldF, 54

Die Elektrophysiologie des Herzens ist ein sehr spezielles Gebiet und es ist für einen medizinischen Laien ohne die Grundkenntnisse der Physiologie und Anatomie praktisch nicht möglich, dass zu verstehen.

So, wie Sie es in der Frage beschrieben haben, kann es nicht sein. Keine supraventrikuläre Rhythmusstörung geht mit einer in Jahren beschreibbaren Prognoseeinschränkung einher. Im Gegenteil, die meisten dieser Form der Rhythmusstörungen sind gutartig und nicht akut lebensgefährlich. Ihre Freundin hat das irgendwie falsch verstanden.

Sie sollte sich nochmal einen Termin geben lassen und dann gehen Sie mit ihr gemeinsam hin und lassen sich das nochmal verständlich erklären. Bitten Sie den Arzt darum, dass so zu vereinfachen, dass Sie eine Idee haben, was das Problem ist.

Kommentar von EinBaum ,

Mir ist jetzt gerade noch etwas eingefallen, wahrscheinlich sogar von hoher Wichtigkeit. Diesen Riss den sie in der Bahn hat, der ist unmöglich zu veröden, da er IM Vorhof drinnen ist. Die Ärzte meinten, wenn man da versucht zu abladieren, ist das wie Sterbehilfe. Im Moment komme ich leider auf sie für eine genauere Beschreibung nicht ran, sie ist völlig fertig und zieht sich zurück. Ändert das mit dieser Information nun etwas oder sollten wir trotzdem, falls ich es irgendwann mal schaffe sie dahin zu kriegen, zu einem Kardiologen bringen?

Kommentar von GeraldF ,

Das ist ein relativ häufiger Befund und er ist das Substrat für eine sogenannte AV-Knoten-Reentry Tachycardie. Dabei liegt die funktionelle Spaltung immer im Bereich des rechten Vorhofes. Für gewöhnlich lässt sich der "slow pathway" abladieren. Warum das bei Ihrer Freundin nicht geht, kann man aus der Ferne nicht sagen. Bei einer Ablation in dieser Gegend besteht immer ein (kleines) Risiko, dass dabei versehentlich die gesamte Leitungsbahn zerstört wird, aber selbst dieser Zustand führt nicht zum Tode. Während der Maßnahme liegt eine Elektrode in der rechten Kammer, über die umgehend stimuliert werden kann. Im wirklich ungünstigsten Fall muss ein permanenter Schrittmacher implantiert werden. Das ist nicht toll bei einem jungen Menschen, aber es ist eine Lösung (bei der es in der Regel dann auch nicht mehr zu Tachycardien kommt).

Kommentar von EinBaum ,

Sie machen mir grade wirklich sehr viel Mut, vielen dank dafür.. Aber wenn selbst die Ärzte sagen sie hätte nicht mehr viel Zeit, dann muss da doch etwas dran sein oder? Vielleicht kennen Sie sich mit der herzklinik in Homburg (im Saarland) aus? Ich kann und will es nicht wahrhaben dass die Ärzte ihr nur noch so wenig Zeit geben. Könnten Sie, falls sie diese Klinik möglicherweise kennen und schlechte Erfahrungen oder Berichte kennen, mir eine andere Klinik empfehlen? Standort ist völlig egal. 

Trotzdem, vielen Dank schon mal

Kommentar von EinBaum ,

Zusatz: sie war wohl schon bei mehreren Ärzten und alle sagten ihr wohl das gleiche. Zudem sagte sie mir dass diese Tachykardie von ihrem Opa vererbt wurde und es bei ihr so ist dass sie mehrere kleine bahnen dazu hat und die Hauptbahn sich jetzt sozusagen in diese 2 Tachykardien geteilt hätte. Das soll wohl auch eine sehr seltene Art bei ihr sein(können Sie das bestätigen dass es sowas gibt und wenn ja, wie genau ist es von der normalen unterschiedlich? ) außerdem sagte sie mir heute, sie habe die Hoffnung schon aufgegeben und ich solle mich damit abfinden dass sie bald stirbt. Bei ihr soll es wohl reichen wenn sie einmal zu starkes Herzrasen bekommt, dass es dann vorbei ist, oder bei zu viel stress.. Ich weiß langsam wirklich nicht mehr weiter, sie meinte diese Form ist unheilbar und na ja.. Ich hoffe mal Sie könnten mich wieder beruhigen Herr F. 

Liebe grüße vom Baum

Kommentar von GeraldF ,

Ich kann nur noch einmal wiederholen, dass ich denke, dass hier ein Missverständnis vorliegt.

Kein Kardiologe in unserem Land würde bei einer so jungen Frau das Risiko eines plötzlichen rhythmogenen Herztodes einfach akzeptieren. Selbst wenn es ein spezieller Fall ist und es akzessorische Bahnen gibt, die sich technisch nicht abladieren lassen, so bliebe theoretisch auch ein chirurgisches Vorgehen und grundsätzlich immer noch die Option eines ICD als "backup"- Lebensversicherung.

Suchen Sie das Gespräch. Ich kenne die Klinik in Homburg nicht, aber eine Uniklinik mit eigener rhythmologischer Abteilung ist in Deutschland in der Regel immer eine gute Adresse. Herausragend auf diesem Gebiet sind Hamburg Eppendorf, Leipzig und München.

Kommentar von EinBaum ,

Vorerst, danke dass Sie sich so viel Zeit für mich nehmen. Ich habe gestern sowie praktisch die ganze Zeit schon versucht, mit ihr zu reden. Sagte ihr, es gibt bestimmt Lösungen oder etwas das dir hilft, sie weigerte sich stur dagegen und brüllte mich regelrecht an, dass man sowas nicht heilen kann, weil das so selten ist und bei ihr nichts funktioniert (es funktionierten ja schon einige Ablationen nicht, genau wie eine OP die sie in 2 Monaten haben sollte nicht stattfindet, da man bei ihr keine Hoffnung mehr sähe) Trotzdem bin ich der Meinung, dass egal was genau es bei ihr ist und egal wie selten das ist, es doch für ihr Problem eine Lösung geben muss. Ich hoffe Sie können mich in diesem Gedankengang bestärken. Nichtsdestrotz kann ich nicht zu ihr durchdringen und das Gespräch mit ihr suchen, sie blockt weiterhin alles ab, gab wie in der vorherigen Antwort von mir schon erwähnt die Hoffnung schon auf und wartet jetzt regelrecht nur noch auf ihren Tod. Egal was ich versuche, sie bleibt stur und versteht vielleicht auch nicht, dass wenn wir jetzt nichts versuchen, es sie dann wirklich nicht mehr gibt.. Hätten Sie dahingehend noch eine Idee wie ich da an sie rankomme? Ich meine das kann doch auch nicht sein dass sie zum einen schon aufgibt und zum anderen dass es überhaupt keine Möglichkeit mehr gibt. Für Ideen Ihrerseits bin ich sehr dankbar und offen.

Kommentar von GeraldF ,

Sie brauchen jemanden, der das alles etwas sortiert. Muss nicht unbedingt ein Kardiologe sein. Jemand, dem Ihre Lebensgefährtin verraut. Wie Sie sie aus dieser Depression kriegen, kann ich Ihnen nicht sagen. Das übersteigt klar meine Kompetenz.

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