erbkrankheit

2 Antworten

Hallo, habe selber zwei Kinder mit ALPS und würde mich freuen mit jemanden austauschen zu können! Lg yvonne

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ja das wäre toll bin auf facebook anita.st@hotmail.de meine tochter ist jezt fast 7 j.hat die krankheit mit 4j bekommen bin in neunkirchen saar.in behandlung habe noch ein sohn von fast 3j lg anita

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Hallo S. ..,

bei so seltenen Krankheiten wendet man sich eher an so ein Forum orpha-selbsthilfe . Da gibt es auch einen Ärztetreff. So das man da eine Frage stellen kann. Um allerdings einmal Zusammenhänge zu verstehen, hier eine Zusammenfassung dieser Autoimmunerkrankung

http://www.uniklinik-freiburg.de/cci/live/patienten/infoblaetter/ALPS.pdf

Zur Behandlung gibt es nicht ganz soviel Medikamente in dem Link sind zwei , drei aufgeführt. Wenn Du nicht gerade in Husum wohnst kann man sich ja einmal an eine Uniklinik oder ähnliche Einrichtungen wie das Centrum für chronische Immundefizenz udgl.. wenden.

VG Stephan

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