erbkrankheit

2 Antworten

Hallo, habe selber zwei Kinder mit ALPS und würde mich freuen mit jemanden austauschen zu können! Lg yvonne

ja das wäre toll bin auf facebook anita.st@hotmail.de meine tochter ist jezt fast 7 j.hat die krankheit mit 4j bekommen bin in neunkirchen saar.in behandlung habe noch ein sohn von fast 3j lg anita

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Hallo S. ..,

bei so seltenen Krankheiten wendet man sich eher an so ein Forum orpha-selbsthilfe . Da gibt es auch einen Ärztetreff. So das man da eine Frage stellen kann. Um allerdings einmal Zusammenhänge zu verstehen, hier eine Zusammenfassung dieser Autoimmunerkrankung

http://www.uniklinik-freiburg.de/cci/live/patienten/infoblaetter/ALPS.pdf

Zur Behandlung gibt es nicht ganz soviel Medikamente in dem Link sind zwei , drei aufgeführt. Wenn Du nicht gerade in Husum wohnst kann man sich ja einmal an eine Uniklinik oder ähnliche Einrichtungen wie das Centrum für chronische Immundefizenz udgl.. wenden.

VG Stephan

Darf ein Arzt sich weigern eine falsche Anamnese zu korrigieren, bzw. einen Bericht mit ungenügender Diagnose zur DKV weiter schicken?

Vorliegender Fall: Meine Tochter ist seid letztes Jahr psychisch erkrankt und suchte auf meinen Rat hin einen Psychiater auf. Dieser nahm von vornherein die Anamnese mit der berufsbezeichnung falsch auf und weigert sich seid dem diese zu korrigieren. Zudem beschreibt er in der Diagnose eine Migräne ohne Aura und eine bipolare Störung. Fakt ist aber, dass meine Tochter ein Kindheitliches Trauma hat und sogar auf eine Retadierung 30% GdB hat und seid ca. 2 Jahren an impulsiven Gefühlsausbrüchen leidet und dann nicht mehr unter Kontrolle bekommt. Immer häufiger endet es mit Fremd- und eigenverletzungen mit Migräne mit Erbrechen und einer angehenden Ohnmacht bzw. Kreislaufzusammenbruch. Auslöser jetzt: Der Arzt hat in einem Schreiben an die Rentenkasse wegen Reha, einen Bericht erfasst, wo er alles als übertrieben auslegt und anscheinend sich von meiner Tochter und mir genötigt sieht seine Diagnose zu ändern. Zudem meinte eine Angestellte von ihm meine Tochter zurecht zuweisen und zu erniedrigen bzw. schuldzuweisungen zu machen, dass sie ihr Leben besser planen müsse. Auf einen Anruf von mir bekam ich dann zu hören, ich müsse als Mutter wissen wann was wie bei meiner 23 Jährigen Tochter abgeht und welche Termine sie hätte. Wer kann mir sagen oder auch eine empfehlung geben, wie ich mit sowas umgehen soll. Der Arzt wird gewechselt, Akte ist angefordert , wollen aber unbedingt eine psychosomatische Reha durchbekommen. Erster Antrag wurde auf Grund diesen Arztes abgelehnt. Über jede sachliche Antwort wäre ich dankbar

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