Bei meinem Kind wurde das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert. Was bedeutet das für uns, und wie geht es jetzt weiter?

3 Antworten

In welchem Zusammenhang wurde die Klinefelter diagnostiziert? Gibt es konkrete Probleme mit deinem Sohn? Wenn es nur bei einer Routinesache aufgefallen ist, dann ist das erstmal gut. Denn Kinefelter ist bei jedem anders. Manchmal macht es gar keine bedeutenden Probleme:

"Symptome und Therapieansätze

Das Klinefelter Syndrom tritt mit einer Masse von Symptome auf, wobei Patienten nur einige davon wahrnehmen. Die Symptome sind nicht speziell absehbar und prägen sich bei jedem betroffenen Menschen individuell aus. Häufig ist jedoch zu beobachten, dass körperliche Beeinträchtigungen auftreten, wie eine Keimdrüsenunterfunktion. Weitere Symptome sind eine ungewöhnliche Körpergröße, sehr lange Arme und Beine. Zudem können Veränderungen an den Ellenbogen auftreten. Bei Jungen im Kindesalter fällt es auf, dass sie eine Verzögerung der motorischen Entwicklung aufweisen. Zudem tritt Muskelschwäche als weitere Beeinträchtigung auf. Bei Männern sind zudem kleine Hoden auffällig. Aufgrund dessen sind sie nicht zeugungsfähig, weil keine funktionstüchtigen Spermien produziert werden. Dennoch können Erkrankte ihr Sexualleben ganz normal ausleben. Durch die verminderte Testosteronproduktion kann es passieren, dass der Bartwuchs in geringerem Ausmaß auftritt und zudem das Wachstum kleiner Brüste einsetzt. Zur Verhinderung der Verweiblichung des Körpers bekommen die Patienten entsprechende Testosteronpräparate. Betroffene sind nicht geistig eingeschränkt, sondern erreichen ein normales Maß an Intelligenz. Jedoch sind erkrankte Menschen verbal beeinträchtigt, denn die Fähigkeit zu sprechen ist nicht in kompletten Maß ausgeprägt. Durch logopädische Therapien kann das Sprechen allerdings verbessert werden." Hab ich von http://klinefeltersyndrom.info/ und kann ich dir empfehlen es als erste Infoquelle durchzulesen. Dann weißt du estmal mehr. So schlimm muss klinefelter gar nicht sein.

Das Problem, dass es mit der Diagnose nicht klappt, passiert wohl leider manchmal... ist leider so... :(

Alles Gute für deinen Sohn!

Liebe Katinka, ich kann gut verstehen, dass Du hier erstmal völlig fertig bist. Ich habe mal für Dich gegoogelt und es gibt eine "Deutsche Klinefelter Vereinigung", vielleicht schaust Du da mal rein. Es wird auf deren Website ausdrücklich darauf higewiesen, dass Dein Kind nicht behindert! ist. Das Syndrom wird lt. Wikipedia nur in 25 % der Fälle erkannt, also denke nicht zu schlecht von Deinen Ärzten. Durch die Fehlverteilung der Chromosomen kann es allerdings sein, dass Dein Sohn keine Kinder zeugen kann. Ursache dafür ist, dass bei dieser Erkrankug nicht genug Testosteron gebildet werden kann. Vielleicht informierst Du Dich, wenn Du etwas ruhiger bist, einmal selbst. Das hat nichts mit Trisonomie 21 zu tun. Du kannst Deinen Ärzten höchsten mal vorwerfen, dass sie Dich ja anscheinend überhaupt nicht aufgeklärt haben. Wurde Dir einfach die Diagnose mitgeteilt und dann wurdet ihr heimgeschickt? Ich weiß, dass das jetzt blöd klingt, aber rege Dich mal nicht so auf. Wie gesagt, schau mal in Ruhe im Internet nach, es gibt da durchaus auch leicht verlaufende Varianten dieser Krankheit. Ich wünsche Dir Ruhe und hoffe sehr, dass es nicht so schlimm ist, wie Du jetzt vielleicht glaubst. Grüsse Gerda

Liebe Katinka, das ist keinesfalls mit Trisomie 21 zu vergleichen. Dein Sohn hat zwar ein X-Chromosom zu viel und das bedeutet, dass er zu wenig Testosteron produziert, was aber erst in der Pupertät auffällig wird. Meistens wird die Krankheit auch erst zu diesem Zeitpunkt erkannt und du kannst froh sein, dass man es bei Deinem Sohn schon erkannt hat. Dadurch kann man ihn frühzeitig während seines Entwicklungweges begleiten, was von großem Vorteil ist. Google mal, da findest Du noch etwas zum Kinefelter Syndrom. Dass Du durch den Wind bist, wird jeder verstehen, es ist Dein Sohn und Du bist für ihn da, wirst ihm helfen mit seiner Krankheit zu leben, zweifele niemals an Dir selbst, Du und auch sonst niemand kann etwas dafür. Ich wünsche Dir viel Kraft und glaube fest daran, dass Du alles schaffen wirst. LG

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Am besten fange ich mal ganz von vorne an:

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Seit dem Entzug im Mai, geht es mir zunehmend schlechter.(rein Psychisch)

Ich versuche mal zu beschreiben, wie ich mich fühle:

Ich wache auf und habe normale Energie, ich habe Lust auf den Tag und freue mich. Jedoch hat sich mein gesamtes Gedankenkonstruckt(also, Die Einstellung, oder die Gedanken, wie Ich über das Leben und ALLES andere nachdenke) seit dem Entzug KOMPLETT verändert. Kurz: Ich habe folgende Grundgedanken, bei allem, was ich tue, denke oder erlebe:

"Was ist der Sinn?"

"Ist das nicht irgendwie schon einmal passiert?"

"Gibt es alles schon, oder wird es irgendwann eimal alles schon gegeben haben?"

"Ist jede Musik irgendwann geschrieben?"

"Ist jede Geschichte, oder jeder Text irgendwann erzählt, oder geschrieben?"

"Ich werde irgendwann Krank!"

"Es kommt nichts neues mehr, denn es ist/war alles schon da!"

"Die Zeit läuft zu schnell!"

Ich rechne ständig aus, wieviel Zeit mir, oder anderen noch bleibt(auch, wann ein angefangenes Ereignis/Projekt wieder enden konnte)

Es ist eine regelrechte Gedankenflut, die ich seit dem durchdenke und dort nicht mehr rauskomme. Alles, was ich tue, mache ich gerne, aber habe, wie gesagt immer diese Fragen und Gedanken im Hinterkopf, die mir die Laune vermiesen und ich mir die Frage stelle, "Warum mache ich überhaupt IRGENDWAS?"

WICHTIG!:

Ich habe keine Suizidgedanken.

Ich habe mich bereits beim Psychologen angemeldet.

ich bin ein fröhlicher Mensch.

So, wie ich jetzt denke, habe ich vor dem Entzug nicht im geringsten gedacht und gelebt.

Meine Fragen:

Wo kommt das alles her?

Ist das normal?(In meinem Alter)

Geht es jemanden ähnlich?

Kann das alles wieder komplett weggehen, so wie es angefangen hat?

Ich hoffe, mir kann jemand helfen.

Vielen Dank.

Luis Brandt

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Hallo,

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