ZVK oder Port
Hallo ihr Lieben!
Ich bräuchte mal dringend einen Rat von euch. Ich bin immer noch im Krankenhaus, bin aber diese Clostridien so gut wie los. Bin auch nicht mehr isoliert. Aber durch die Infektion hat offensichtlich mein Magen seine Arbeit noch weiter eingestellt. Die Magen Entleerungsstörung hat sich verschlimmert. Mittlerweile kann ich fast gar nichts mehr bei mir behalten. Weder essen noch trinken. Und nur die Nahrung über die Sonde reicht nicht aus zur Zeit.
Deshalb hat der Arzt mir jetzt heute geraten, eine Zeit lang die Ernährung über die Vene laufen zu lassen und mir mehr oder weniger zur Wahl gestellt, ob ich einen ZVK oder einen Port möchte. Ein Port wäre aus seiner Sicht besser, weil der länger genutzt werden könnte, auch wenn es irgendwann nochmal so schlimm werden sollte.
Aber so ein Port ist ja auch wieder ein Eingriff und mit Risiken. Aber andererseits könnte ich damit wahrscheinlich eher nach Hause. Nur wie ist das mit der Versorgung Zuhause? Kann ich das selber machen wie bei meiner PEG?
Im Moment weiß ich echt nicht, wie ich mich entscheiden soll... Habt ihr vielleicht Erfahrungswerte und könnt mir einen Rat geben? Ich weiß, das ist sehr speziell aber vielleicht kennt sich ja jemand von euch zufällig damit aus.
Vielen lieben Dank! Viele Grüße, Lexi
4 Antworten
Hallo,
ja, Sie können das auch Zuhause selbst machen. Sie - und auch Angehörige - können sich im Haus zeigen lassen, wie das funktioniert. Die Portnadel muss aber in einem regelmäßigen Rhythmus gewechselt werden (meist nach etwa 1 - 1 1/2 Wochen).
Die Risiken des Eingriffs halten sich in Grenzen. Andere Standardoperationen haben mehr Risiken. Aber das müssten Sie noch einmal individuell mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen.
An sich ist ein Port eine gute und entspannte Sache für Sie.
Viele Grüße
Ich kann Ihnen nicht ganz folgen. Uns fehlt hier Information, da Ihr Krankheitsbild ja offensichtlich wesentlich komplexer ist, als eine simple clostridienassoziierte Colitis. Ich verstehe es folgendermaßen:
Sie haben bereits eine PEG-Sonde zur enteralen Ernährung, könne aber offensichtlich (wieder ?) schlucken. Aktuelles Problem ist eine Magenentleerungsstörung mit rez. Erbrechen.
Was ist denn die Ursache dieser Entleerungsstörung ? Die Clostridien sind es sicher nicht, denn die treiben ihr Unwesen ja nur im Dickdarm. Gibt es eine aktuelle Gastroskopie oder jedenfalls Röntgen/CT-Diagnostik ? kurz: Gibt es eine Diagnose dazu ? Und vielleicht auch eine Prognose ?
Davon hängt doch letztlich das weitere Vorgehen ganz entscheidend ab. Geht man davon aus, dass das Problem nur temporär besteht, so ist ein ZVK als Überbrückung die schnellste Methode. Ist die Entleerungsstörung mittelfristig nicht therapierbar und eine längerfristige parenterale Ernährung unumgänglich (warum nicht aus der PEG eine PEJ machen?), so wäre ein Port zu diskutieren. Die Risiken sind bei einem Port auch überschaubar.
Also für die, für die meine Vorgeschichte nicht bekannt ist, die meine bisherigen Fragen nicht kennen:
Ich hab seit 2011 eine Magenentleerungsstörung ohne dass eine Ursache gefunden werden konnte. Nach verschiedensten Behandlungsversuchen und dennoch weiter stetiger Gewichtsabnahme wurde im Januar 2013 eine Jet-PEG Sonde gelegt. Da ich immer noch ein bisschen essen konnte, lief die Nahrung über die Sonde immer nachts. Mit diesem Vorgehen hatte ich seitdem auch schon wieder 17 kg zugenommen. Warum jetzt auf einmal mein Magen-Darm - System komplett streikt vermuten die Ärzte im Zusammenhang mit dem Infekt. Und da ich bei zu viel Nahrung über die Jet-PEG massive Durchfälle bekomme, steht jetzt eben die ZVK- bzw. Port-Frage im Raum.
Liebe Lexi, ich persönlich würde einen Port vorziehen. Das Einsetzen ist nur eine ganz kleine OP unter Lokalanästhäsie. Der Port kann dann sofort genutzt werden und ist lange Zeit benutzbar. Du kannst das zu Hause selber machen. Der Arzt wird Dir zeigen wie das geht. Das ist eine saubere Sache, aber letztendlich liegt die Entscheidung bei Dir, denn Du musst klarkommen. Alles Liebe für Dich und gute Besserung.
Hallo "Lexi77",
ja, du kannst deinen Port zu Hause ganz sicher ohne weitere Probleme selbst versorgen; der einzige Vorteil eines "normalen" ZVK ist der, dass mehr hindurchgeht - ansonsten gibt es meiner Meinung nach nur Nachteile für dich.
Liebe Grüße, Alois